Dette musikkønsket fikk jeg dedikert til meg på Albatross, det eneste diskoteket jeg og min bror kom oss inn på. Ingen så rart på Dj’ene når de snakket i mikrofonen på den tiden. Alle rundt oss syntes det var så rørende at min bror dedikerte akkurat den sangen til meg. Selv syntes vi det var hysterisk morsomt. Jeg veide bare 25 kg, og ingen andre skjønte at sangen var en hentydning til vekta mi.
Fra Albatross på 90-tallet. Legg merke til de medbrakte palmetrærne!
Min bror Bjørn Hansen er mitt store idol, og hovedgrunnen til at jeg har den innstillingen til livet som jeg har. Jeg spurte ham en gang hvordan han taklet å få diagnosen i en alder av 7 år? Den ga ham cirka 13 år igjen å leve. Da svarte han at «han bestemte seg bare for å takle det». Høres ikke det enkelt ut? Da han fire år senere fikk vite at jeg hadde samme diagnose fant han ut at måtte «være der for oss begge». Det førte blant annet til at når jeg – 5 år gammel – fikk vite at jeg hadde det samme som min bror, tenkte jeg ikke noe videre over det. I 12-13 årsalderen fikk jeg høre at jeg var heldig om jeg overlevde tenårene. Da fikk jeg ikke akkurat panikk og tenkte «Å nei, min bror skal dø snart, og jeg har bare noen få år igjen!» Det var heller «Æ gjer nu faen».
Nei, sannheten er at jeg ikke kan huske at jeg tenkte noe spesielt. I ettertid har jeg tenkt at det må ha vært min brors verk. Enten har jeg tenkt at det ikke kunne stemme, eller så giddet ikke jeg å stresse med det siden min bror ikke gjorde det. En tredje mulighet er at hormonene utelukkende fikk meg til å fokusere på de nye, rare følelsene man fikk i kroppen av å være i nærheten av det andre kjønn. Her hadde man brukt store deler av barndommen til å unngå jenter, hva pokker skjedde nå?
En av tingene min bror satte seg som mål da han fikk diagnosen var å ikke bli en grinete rullestolbruker. Han syntes alle i rullestol så ulykkelig og sint ut. I ettertid har vi skjønt at man kan bli ulykkelig, sint og grinete av kommunal omsorg.
At min bror har klart å holde motet oppe til nå er en bragd i seg selv. Han ble samfunnets prøveklut, og jeg har høstet fruktene etter alle de mislykkede eksperimentene på ham.
Her er tre eksempler:
– 1 Da han trengte rullestol fikk han IKKE elektrisk stol. Teori: Det ville virke mot sin hensikt, han trengte å holde musklene ved like ved å kjøre stolen sin selv. Fasit: Vår muskelsykdom påvirkes ikke av trening. Hva endte det med?: Bjørn hadde ikke styrke til å forflytte seg, dermed ble han stillesittende, passiv, og sjenert. Fikk elektrisk stol først i 14-årsalderen. Lillebrors frukt: Fikk elektrisk stol da jeg fylte syv, med den var jeg høyt og lavt, tippet i grøfter, lekte med venner, ble utadvendt, litt rampete, og en som sier i fra.
Min brors første rullestol
Det store hjulet over dekket hadde utveksling og skulle gjøre det lettere å trille stolen selv.
Slipp rampen løs. Legg merke til at sikkerhetsbelte står urørt!
– 2 For å komme seg på skolen måtte vår mor kjøre han i en varebil. På grunn av at kommunen ikke ville skjemme ut forsiden av bygget med rullestolrampe, måtte hun risikere begges liv ved å kjøre opp bakken på baksiden av skolen. Vinterstid ble den aldri brøytet, og de fleste lærerne giddet ikke å prøve seg med sine personbiler engang. Lillebrors frukt: Maxi-taxien kjørte meg på skolen. De nektet å kjøre opp på baksiden når det ikke ble brøytet, og dermed ble det umiddelbart laget skinner som ble strukket fra taxien og opp trappa på forsiden.
– 3 Da min bror søkte om bil som han kunne kjøre selv fikk han avslag. Begrunnelse: Han hadde fått innvilget en bil allerede. Det var bare å få slekt og venner til å kjøre seg. Hva endte det med?: Avhengig av slekt og venner for å bryte opp en allerede passiv tilstand. Lillebrors frukt: Fikk først avslag med begrunnelsen at det allerede fantes en trygdebil i husstanden. Jeg vant ankesaken rimelig greit, og dermed kunne jeg bevege meg fritt mellom venner, byer og fjellvegger med bilen min.
Kunne sikkert skrevet om enda flere tilfeller. Men, til tross for – gang på gang – å ha sett meg høste godene etter feilslåtte eksperimenter på seg selv, har Bjørn bare støttet, motivert, formet og utdannet meg til den jeg er i dag. Fint for meg, jævlig synd for kommunen!
Så Bjørn, sammen skal vi rævkjøre dem. Skulle egentlig skrive at «sammen skal vi samle nok dokumentasjon til vi har beviser til å ta dem», men vi er fra nordnorge og her sakker vi sånn når vi er forbannet. Og i dag er jeg er forbannet! Dere i kommunen skal få angre på at dere tar fra min bror livsgleden. Han har forberedt meg i 36 år, og jeg skal kjempe for å gi ham livsgleden tilbake!
ikkedauenda 
Stå på, Øyvind og Bjørn! Vi heie som faen på dokker! 🙂
Åhhhhj, himmel kor æ savne dåkker! Kjente æ blei akutt sugen på å slæng mæ på første flyet t Narvik, å springe inn døra på det vællkjente huset æ har gått inn så mang en gang! få en skikkeli kvalitetskveld med nån av de absolutt fineste menneskan æ vet om…..
Æ står ved sia dåkkers, og e kjæmpe glad for at du har begynnt å skrive!
Stor klæm fra Marthe:)
Du er dypt savnet! Ordner ikke dette seg flytter jeg til utlandet. Sverige rettighetsfestet BPA i 1994. Synd det bor så mange svensker der 😛 Nei, Sverige er i ferd med å rasere BPA ordningen sin. Til å begynne med var det ingen begrensninger, mens nå blir det flere og flere.
Ironien er at mens «fattige» Sverige tar seg råd til å gi sine 8 millioner innbyggere individuell frihet, så mener Norge – verdens rikeste land – at det koster for mye å gi 4 millioner den samme rettigheten! Her sparer vi i oljefond slik at de allerede rike pensjonistene i fremtiden skal kunne opprettholde sin livsstil når de i en alder av 59 år ikke gidder å jobbe lengre. Blir kvalm!
Kommunen behöver vakna upp, så bara r**kj** de! Vi hejar från Sverige!
Knallbra skrevet! Takk for at du deler.
Her er det mye visdom fra levd liv. En kommer jaggu langt med kjærlighet, humor, og en passe dose berettiget harme.
(Men, akk så velkjente eksempler, som vekker opp minner)
Heisann – imponert over hvor fint du skriver – står på unge mann og lykke til med å få att igjenn – det fortjener dere begge!!!
Takk! Vet ikke om jeg vil kalle det fint, men skjønner hva du mener. Ironien er at jeg har alltid hatet å skrive. Nå har makta begynt å gå meg til hodet og jeg liker det mer og mer for hver dag som går 😀
Fantastisk engasjerende og bra skrevet. Synd du ikke e like bra i poker 🙂
Hmm… er det bare meg som begynner å få gufne assosiasjoner til en unevnelig herremann av dette innlegget? Her avslører min lillebror en kraftig frustrasjon samt økende psykotisk tilstand etter i årevis å ha forsøkt og påvirke kommunen/opponionen med sine meninger og ytringer i diverse fora – uten å nå fram. Han har i flere måneder skrevet på et «manifest», noe som til tider har gjort meg svært bekymret. Men som ikke det er nok, går han altså nå ut og angir meg som en slags Fjordman, hans mentor og forbilde! Dette tar jeg sterk avstand fra, og fraskriver meg med dette ethvert ansvar for framtidige handlinger!
Hehe… Men spøk til side; takk for fine ord! Til gjengjeld har jeg jo også fått verdens beste lillebror da (kan vel nesten ikke si noe annet siden jeg tydeligvis har formet deg i mitt bilde), og du er god å ha som støtte når jeg selv føler meg litt «gammel og lei». Og denne kampen er vi bare nødt til å vinne, ellers får vi jo ikke smakt på den fine cognac’en jeg kjøpte til den anledningen! 😉
Nei, blir skuffet om jeg havner under jorda før 375 ml med Ibsen No 1 har passert munn, spiserør, magesekk, 12-13 meter tarm, blære, 40 cm urinrør inkl. minst 20 cm kuk 😀 pesspose, toalett, 2-3 km kloakkrør, renseanlegg og 30 nautiske mil med vestfjord!
Nå synes jeg du skryter på deg litt vel mye… ei halv flaske blir jo bare 350 ml! 😛
Må forresten takke deg for å bruke ordet manifest. Det blir vel fanget opp av et filter til PST, og da blir bloggen min lest av dem også. Burde få opp antall treff med ca 10% 🙂
Ja, det hadde ikke kommet som ei bombe… Uups, 10% til? 😉
Hei Hei,
Knallbra skrevet! SÅ glad jeg er for at du er i gang med bloggen! 😉
Slik jeg kjenner dere er dere steintøffe, smarte, sterke og så sjeldent livsglade og med en rå humor, det er beundringsverdig mtp alt dere har opplevd og opplever. Dere fortjener SÅ MYE bedre! ❤
Det er så dritt at dere må ta denne kampen; Dere burde heller vært igang med å nyte livet (enda mer). MEN noen må tydeligvis ta kampen og da er jeg glad dere gjør det, for dere er noen flotte representanter. Og dere har nok av forferdelige eksempler, som viser problemene, å komme med, dessverre…..
Er kjempeglad i dere begge to og stolt av å få kjenne dere. Dere har lært meg så mye og vært nesten som mentorer for meg. You GO!!!! KleM<3
hehe…godt å se at du har humoren og glimtet i øyet inntakt:) Har ikke sett deg og broren din siden 90-tallet:) God klem:)
Hei på dei 🙂
Syns du har mye og bidra med inne på min blogg. Du har jo peiling på alt, så nåkka interiørtips må du nu kunne komme med :)))))
Morsom historie, og ikke minst lekre klær……Men æ har venta leeeeeeeenge på at du skulle komme med en matblogg gutten min :))))))
KOmmer innom i ettermiddag
KLem
åååå, æ simpelthen elsker denne bloggen. Fantastisk måte å skrive på. Gleder mæ til neste innlegg allerede 🙂
Guri
?
Kan du utdype spørsmålet litt?
har nu sedd dåkker på malmen flere ganga… med god hjelp fra både deres og malmens ansatte og andre frivillge
Vi har aldri blitt bært inn hvis det er det du mener? Sanheten er at vi ikke visste om bakveien til å begynne med. Dessuten var noen av de ansattes holdninger ufyselege. Jeg fikk tilsnakk for å sitte i veien når jeg sto på den ene plassen jeg så ut over dansegulvet. Jeg måtte forstå at jeg ikke kunne sitte der! Kelneren måtte bære tilbake de 1000 halvlitersglassene de solgte i tmen. Jeg sperret ikke av noen områder, men halverte kanskje åpningen. Hvorfor hadde ikke jeg rett til å stå der på lik linje med andre gjester? Hva med de 20 åndre som sto rundt meg? Tipper han aldri har bedt en overvektig gjest om å flytte seg fordi han tar så mye plass!
sa ikke at dåkker blei bært inn… en anna ting e nu at personalets holdninger på malmen den gang har ingenting med bpa å gjøre. Synes det er flott at dere lager litt liv og røre, men dere trenger vel ikke drite ut alle som gjør et forsøk på å holde dere i live. litt takknemlighet går det vel ann å vise
Jeg trenger ikke hjelp til å holde meg i live! Hvem er du mener vi driter ut? Takknemlig er vi i massevis: Les Mellom barken og veden.
Enn den gangen dokker ikke fikk komme inn – på en konsert eller hva det var – fordi dokker opptok 4 «vanlige» plasser!!!!!
Det var faktisk på Albatross. Men da hadde Kjell Skålvoll, byens eiendomsmagnet på den tiden, leid plassen. Han skulle ha moteoppvisning og så skulle han komme dundrende inn på dansegulvet med Harleyen sin. Han ønsket sikkert å være den eneste på hjul der inne. Mye tøffere med fire hjul enn bare to 😀
trur nu at man må sette pris på den hjelpa man faktick får,prøv å være tacknemli.
dåcker bor vel framles hjæmme?me go hjælp
Det er ikke det at vi ikke setter pris på den hjelpa vi får. Det er når hjelpa prøver å fortelle deg hva som er til ditt beste at det begynner å skurre. En person som ikke mottar hjelp fra kommunen kan skrive seg selv ut av et sykehuset når som helst. Da må han underskrive et papir på at han tar ansvar for egen helse og eget liv. Denne muligheten er vi frarøvet gjennom lovgivningen. Og vi er ikke syke en gang. Er man syk om man trenger et medmenneske til å hjelpe seg med å få vasket seg, kle på seg, spise, klø seg, bla i avisa?
Vi bor hjemme enda. Men vi føler oss tvangsinnlagt i eget hjem. For å bestemme over en annen person må han eller hun umyndiggjøres først. Vi er ikke umyndiggjort, men likevel kan pleierne nekte å bli med på konsert i nabobyen hvis de ikke syns det er forsvarlig. I tillegg opplever vi tre gang i døgnet at det holdes overlapp bak lukkede dører. Høres dette ut som et privathjem for deg? Jeg tror heller du skal være taknemlig for at du ikke er en av oss!
Det er vel en grunn til at dere ennå er i live. Og at de kan si hva som er til deres beste tviler jeg ikke ett sekund på at de vet. Tvangsinnlagt i eget hjem hørtes for meg ut som om det er noe som skurrer, om de sier at det ikke er forsvarlig, så er det vel for at det ikke er forsvarlig. Overlapp bak lukkede dører er helt normalt, overalt i norges land. det har ingeting med personalet å gjøre, men lover og regler de igjen har å forholde seg til. Om dere er så misfornlyde, så si nei takk til kommuinens hjelp og betal deres eget personale av egen lomme. Det finnes så mange andre i hjemmene sine som ikke har det tilbudet dere har. Som allikevel forholder seg til det vedtaket de har og ikke krangler og driter ut de som jobber hjemme hos dem. Som viser takknemlighet i form av blikk, berøring og gode ord.. Dere kan jo og prøve det av og. Ikke bare kreve og kreve.
Vi er i vertfall ikke i livet takket være kommunen. Hvis du ikke får avgjøre hva som er forsvarlig selv, er du umyndiggjort. Når du blir nektet å forlate hjemmet ditt, er du tvangsinnlagt.
Påstår du at alle privathjem i Norge har overlapp? Vis meg et lovverk som sier det må overholdes overlapp bak lukkede dører, bare fordi du selv ikke klarer stå opp, løfte brødskiva til munnen eller vaske deg selv.
At du ber meg ti stille fordi det finnes veldig mange som har det verre enn meg, sier meg at du ikke har forstått hvorfor jeg blogger. Jeg er blitt lovet en løsning. Jeg hadde ikke trengt å skrive et eneste ord. Jeg varsler fordi det kan skje andre, noen som ikke har ressurser til å si i fra. Det kan være deg en dag. Da tipper jeg du ikke finner mye trøst i at noen andre har det verre.
Og, får de andre det bedre av at jeg IKKE sier i fra?
Fantastisk godt skrevet! Du og din bror er forbilder. Lykke til med kampen! 🙂 Hilsen fra Mariann i Bodø.
Jeg er utrolig imponert over innhold og form.
det er ingen som ber deg tie stille, men er enig med anonym at det går da ann å vise litt takknemlighet overfor de ansatte. og det er faktisk slik at om noe skulle skje og ingenting er dokumentert, så går det utover både dere og personalet.
Det er ikke slik at jeg ikke er takknemlig. Les innlegget Mellom barken og veden.
Men strengt tatt skal man vel som profesjonell pleier ikke forvente takknemlighet? Det er en jobb for dem på lik linje med et annet serviceyrke? Omsorg og pleie er misvisende ord. Jeg trenger assistanse til å hjelpe meg selv, ikke noen til å ta seg av meg. Dette er den store forskjellen på Borgerstyrt Personlig Assistanse og kommunal hjemmetjeneste. Med BPA fokuseres det på selvstyring. Å bli herre over eget liv igjen. I kommunen fokuseres det på pleie, helse og omsorg. Du klarer ikke ta vare på deg selv, og du skal dermed være takknemlig for at vi gjør det. Jeg er takknemlig, men burde slippe å understreke det!