Det har blitt lite blogging i det siste, men noen oppslag i media provoserer så mye at jeg bare må skrive. Denne gangen er det tv2.no som kan melde at legene nekter å hjelpe Freddy med å forlenge sitt liv.
Faksimile TV2
Her er det ikke snakk om dyre medisiner, men noe som jeg og min bror har dratt nytte av, nemlig tracheostomi, kanyle i halsen og respirator. Grunnen til at legene ved St Olavs Hospital ikke vil gi ham denne behandlingen er at «han ber om er et liv verre en døden». Seksjonsoverlege Elin Tollefsen hevder: «Den enkelte pasient vil ikke ha forutsetninger til å skjønne hva det egentlig innebærer på forhånd». Straks jeg leste dette kjente jeg kalde gufs fra fortiden rase gjennom meg.
Da Bjørn først meldte fra om pusteproblemer foreslo min mor å starte hjemmerespiratorbehandling Hun hadde lest en artikkel i Myskelnytt om nytten av hjemmerespirator på mange forskjellige diagnoser i Danmark. Narvik sykehus tok saken opp med nevrologisk avdeling i Tromsø, men de mente behandlingen ville virke mot sin hensikt. Når målinger som ble gjort på Bjørn viste kraftig fall i oksygenmetning, skyldte legene på at det var feil med apparatet. Da han meldte om tretthet, hodepine, konsentrasjonsvansker og kvelningsfornemmelser på natta, mente legene det bare var psykisk. Da pusteproblemene til slutt ga Bjørn en dobbeltsidig lungebetennelse, med påfølgende blodgassverdier kun observert på lik, havnet han på lungeavdelingen i Tromsø. Her skulle tilfeldighetene ha det til at overlegen hadde vært på seminar, og hadde et låneapparat på avdelingen. Når han så hvor lett Bjørn tilpasset seg hjemmerespiratoren ble han meget overrasket. Dette var virkelig en effektiv behandling.
Du tror kanskje nå at en overleges «velsignelse» ville gjort resten av helsevesenet positiv til behandlingen? Absolutt ikke. Kommunen nektet å la ham flytte hjem, og til tross for å være helt frisk måtte han ligge på Narvik sykehus i 3 måneder. Kommunen ville ha ham på sykehjem. Bjørn nektet, vår mor nektet, og nok en gang tok hun kampen. Selv om kommunen tilslutt innså at det ikke var penger å spare – og lot Bjørn flytte hjem – kom deres sanne ansikt fram i en samtale mellom vår mor og primærsykepleieren hans. Min mor mente det var godt for Bjørn å få komme hjem i egen leilighet, hvorpå primærsykepleieren hans replisere: «Vi får nå se hvor lenge han syns det er greit å ligge der som en grønnsak». Ytringen kom med både Bjørn, meg og vår far tilstede i rommet. Den påfølgende stillheten var ekstremt ubehagelig. Vi trodde ikke helsepersonell, som tross alt jobber med mennesker, hadde slike holdninger. I ettertid har jeg forsøkt å unnskylde uttalelsen som holdninger tilhørende nittitallet. Jeg fikk dermed litt sjokk når samme tankegang dukker opp i 2013.
Når leger «leker Gud»
I min naivitet trodde jeg altså at slike holdninger var utdødd innen helseprofesjonene. Jeg ønsker ikke å dra alle som jobber innen helse- og omsorg over samme kam. Dermed retter jeg mitt angrep mot seksjonsoverlege Elin Tollefsen og hennes kolleger ved St Olavs Hospital. Hvordan kan dere bare bestemme at et liv med respirator er «et liv verre enn døden»? Har den fine tittelen gått deg til hodet, Elin Tollefsen? Hvor står det at seksjonsoverleger får «leke Gud»? Du henviser til etikken og snubler dermed katastrofalt i egen tankegang. «Etikken her er det, når tid forlenger man livet og livskvaliteten og når tid forlenger man plagene og dødsprosessen?». Med din etikk til grunn, sitter jeg igjen med mange spørsmål. Hvorfor er det uetisk å få tilført luft via en maskin, mens det for eksempel er…
- Etisk å stue sammen våre eldre på sykehjem? Proppe dem fulle av piller for å dempe angst, smerter og infeksjoner? Blir de for krevende finnes det jaggu piller for det også. De holdes egentlig kunstig i live på piller, piller som «forlenger plagene og dødsprosessen». De har neppe noen glede av å se sin datter eller sønn sakte gli inn i den samme alderdom. Mange av dem ønsker å få dø. Hvorfor bruker vi store summer på å forlenge lidelsene? Er det verdige liv?
- Etisk å fortsette behandlingen av døende kreftsyke? Mennesker som har mistet alt håp, har helt grusomme smerter og er kvalme av smertestillende, og som til slutt er de så sløve av medisiner at familien mister kontakten med dem. Hva er verdifullt med det?
- Etisk å hjelpe hardt skadde mennesker? Når Elin Tollefsen først skal «leke Gud», kan vi alle prise oss lykkelig over at hun ikke jobber på en ambulanse eller på et akuttmottak. Her kunne hun skaltet og valtet i potensielt verdige og uverdige liv. Er det noe vits å redde den hardt skadde mannen? Det er nok best å la ham dø. Alternativet er å se sin datter vokse opp – fra en uverdig rullestol. Og Gud forby, han må kanskje være tilkoblet en respirator!
Mitt syn på respirator kan du lese mer om her.
Jeg føler meg ikke ferdig med tema, og kommer tilbake med mere senere…
I 2011 felte jeg ekstra mange tårer. Gleden av å se på tv-sendingen kjempet mot den vonde klumpen i magen. Alle smilende menneskene gjorde meg litt glad, men samtidig gjennomgikk jeg et personlig helvete. Friheten de feiret på tv var ikke selvsagt for alle. Jeg skal ikke dvele ved denne tiden, men mange tror kanskje jeg overdriver for å oppnå sympati. At noen synes synd på meg er motsatt av det jeg ønsker. Jeg vil bare ha like rettigheter og like plikter som «resten» av befolkningen.
I 2012 ble det også en del tårer, men av en helt annen grunn. Et håp var tent. Den vonde klumpen i magen var erstattet av en god følelse rundt hjertet. Ingenting var festet på papir, men møtene med kommunetoppene var positivt ladet. Den eneste bekymringa var tidsperspektivet. Når kunne jeg starte opp tjenesten? Jeg visste kommunen hadde avtalt et møte med Uloba. Jeg fikk lyst til å gå i tog selv.
I dag har tårene uteblitt. Jeg er rett og slett for glad. Jeg og min bror har fått det vi har kjempet for i 19 år. Borgerstyrt Personlig Assistanse. Ordningen vil gi oss friheten vi var født med, samtidig som den gjør oss ansvarlig for egne valg. Det er alt vi har ønsket oss. Jeg føler meg så raus at jeg ønsker å gratulere Narvik kommune med sitt valg. Ved å la «brukeren» få velge tjenesteleverandør, har dere styrket alle innbyggernes rettigheter. Nå er det trygt å være avhengig av hjelp i Narvik.