Sónar

Var musikkfestivalen som lokket meg til Barcelona. Det er en tredagers festival, med en blanding av artister, DJ’er, og på dagtid er det også bransjetreff, med fokus på ny teknologi. Her på Sónar er det fokus på elektronisk musikk. Legenden Jean-Michel var noe jeg så frem til. Han har holdt på i over 30 år, og bygger noen av instrumentene sine selv.

2016-06-22 15.18.52

Hell i uhell. Festivalen var på et digert messeområde, med store haller, inne og utescener. Jean-Michel skulle spille tidlig på fredag. Jeg sjekket VIPområdet. Noen plasser hadde forhøyde scener, men plasseringen var elendig, og lyden dertil. Jeg velger å stå sammen med den store folkemengden, ikke bare på grunn av lyden, men også for stemningen sin del. Vi stresser med å finne en plass å fylle penger på armbåndene, så vi får kjøpt oss vann. Jeg har valgt å kjøre alkoholfri festival på grunn av de siste dagers sykdom.

received_10154315753129507

VIP armbånd, med en liten chip som du fyller med «kontanter», for raskere oppgjør i mat og drikkekøer.

Det er nå jeg oppdager at jeg har glemt øreproppene på hotellrommet. Konserten starter straks. Jeg har ikke tid til å lete etter noen som selger. Finner veien fram til miksebordet. Der er det best lyd. Folk er relativt hensynsfulle. Helt ut av det blå kommer det en mann og tilbyr meg ørepropper. Han selger dem egentlig, men ønsker å gi dem til meg.  Assistenten min får også et par.  Dette må være karma.

received_10209445438083217

Selveste eieren av selskapet overrakte oss vert vårt par med ørepropper. Nå kunne jeg både ta vare på egen hørsel, samt sørge for assistentens hms utstyr. Takk til earproof.com.

Rett etter denne episoden kommer det en dame bort til meg. Det første hun sier er: «Har det vært en vanskelig reise? » Jeg begynner å lure om alle på festivalen er synske? Den samme dama synes det er fantastisk å se meg her. Jeg svarer som jeg bruker, at det er fantastisk å se henne her. Uten å reflektere mer over dette, sier damen at jeg må si ifra hvis det er noe hun kan gjøre for meg.

Konserten virker å være forsinket. En halv time har gått, og på storskjermene har det sirkulert en video av en dataanimert dame. Da Jean-Michel er en eksentrisk artist, tenkte jeg ikke noe mer over det. Når musikken starter, og dataanimerte ansikter mimer til syngingen, tenker jeg at Jean-Michel har forandret stilen mye i det siste. Etter tre fire sanger, innser jeg at jeg har stilt meg opp foran feil scene. Jeg er nå innesperret i den store folkemassen, og Jean-Michel spiller på en scene helt på andre siden av komplekset. Jeg får bare nyte denne konserten, nå som jeg er her. Jeg fikk i det minste gratis ørepropper.

received_10154953390612814

Det ble ANNOHNI: HOPLESSNESS, i stedet for Jean-Michel Jarre.

Lørdagskvelden har jeg lært meg de forskjellige navnene på scenene, og har lagt en plan for hva jeg vil se. Først ut er New Order. Den ene hitten de hadde på 80-tallet er ikke i nærheten av det de spiller i dag. Jeg finner ett alternativ, i Dj’en DJEZ. Jeg velger å se bort ifra at han er fra bydelen Totenham i Nord-London. Fotball får være fotball, nå er det musikk som gjelder. Han spiller uk-garage og drum n’ bass. Vi finner raskt veien fram til miksebordet, og masse folk strømmer til etterhvert. Jeg begynner virkelige å få festivalfølelse. Lyden er perfekt, øreproppene leverer, og folkene rundt meg glemmer gradvis jeg sitter i rullestol.

Nå har jeg lagt inn en spisepause, men jeg er ikke den eneste som har tenkt på det akkurat nå. De lange køene blir fort ekspidert av erfarne personer i matvognene. Armbåndene med penger fungerer meget effektivt. Bordene hvor vi kan sitte å spise ser ut som en svinesti, men dette er en del av festivallivet, og ingen ser ut til å bry seg. Jeg studerer folkene rundt meg, og lar meg imponere over hvor bredt aldersperspektivet er. Her er det alt fra pur unge 18-åringer, til personer som nærmer seg 60.

Jeg haster videre til den største scenen. Salen tar minst 20 000 mennesker. Jeg bøller meg fram til det begynner å bli litt for tett med folk. Den tyske DJ-duoen Booka Shades spiller bassdrevet housemusikk. Jeg storkoser meg. Etter konserten løser folkemengden seg fort opp, og jeg forflytter meg inn i det jeg har valgt å kalle sirkuset. Der er det en DJ som spiller fra klokken 00.00-07.00. Jeg benytter meg av VIP-inngangen, og får stå på en liten scene over resten av folkemengden. Scenen er stappfull av dansende mennesker, og gulvet gynger så mye at jeg slipper å danse noe selv.

received_10154303654414507

Vi rocker foran storscenen. Hørselen får lide de neste 24 timene.

Klokken nærmer seg 05.30, og kveldens siste konsert for min del begynner på hovedscenen. Jeg finner ut at jeg skal ta korteste vei, og havner plutselig helt framme med scenekanten. Jeg hadde egentlig ikke planlagt å komme så langt fram p.g.a trykket fra folkemengden. Det viser seg å være relativ rolig der framme, så jeg blir bare stående. Dette blir definitivt høydepunkt på bele festivalen. DJ Fatboy Slim hadde egne hits på 90-tallet, men er i de siste årene mest kjent  for sine legendariske DJ-sett rundt omkring på verdens største festivaler og klubber. En mer energisk 50-åring skal du lete lenge etter. Trykket fra høytalerne tar til tider pusten fra meg og min assistent, men stemningen rundt oss er helt magisk. Jeg blir veskeholder foren fremmed jente, som takk får jeg glittersminke rundt øynene mine. Venninnen hennes tar armene mine og danser med meg. Jeg føler meg lykkeligere enn noen sinne. Til tross for min funksjonshindring, står jeg midt blant tusenvis av likesinnede. De ser ikke en person som lider av noe, de ser en person som elsker livet. En person som har gjennomført et av sine store mål. Ved hans side står assistenten. Verktøyet som frigjør personer med et assistansebehov. Takk for at dere ble med på denne reisen.

Kommuner i Norge som nekter personer å reise utenlands med sine assistenter,  skal få merke det når jeg kommer hjem. Revitalisert, og klar for å kjempe for alles mulighet til å gjennomføre sine mål.

Barcelona

stock-vector-i-love-barcelona-142314421~2

Førsteinntrykket er fantastisk. Bussene tar rullestoler, fortauskantene er nedsenket ved alle gangfelt, og til nå har det vært lite bruk av brostein. Folk er hjelpsomme, til tider litt for hjelpsomme. Jeg liker for eksempel ikke når andre begynner å hjelpe meg frem i store folkemengder. Jeg ønsker bare å være som alle andre. Klare meg selv, der det er mulig. Denne formen for hjelpsomhet kommer fra et godt sted, men samtidig er det et tegn på et samfunn hvor funksjonshemmede er lite synlige. Når vi først viser oss frem, vil andre hjelpe oss ekstra. Men forskjellsbehandling avler forskjellsbehandling, og i et likestillingsperspektiv er skadelig. Da er det viktig at sånne som meg kommer hit og gjør oss synlig. Kun da blir vi normalisert.

received_10154308701234507

Som god nordnorsk turist jeg er, har jeg pådratt meg en solforbrenning.

IMG_2605

La Rambla

IMG_2608

La Rambla

IMG_2611

Jeg gjør turistting

received_10154308702369507

Fontenene på Plaça de Catalunya

received_10154308700044507

Det er ikke alltid at den beste maten ser god ut, men denne cannelonien med oksehale smakte himmelsk

I morgen skal jeg skrive litt om festivalopplevelsen.

Kl 16:05

Torsdag 16. juni, kl 16:05, falt avgjørelsen om å gjennomføre resten av ekspedisjonen. For å rekke det jeg skulle i den europeiske storbyen som var min sydpol, må jeg ta noen snarveier. Jeg må finne første fly ut av København, for festivalen jeg skal på har allerede begynt. De neste 12 timene skal bli noe av det morsomste og mest givende jeg har opplevd. Sjelden har jeg følt meg mer som «alle andre», som i disse 12 timene. Takket være bpa, kan man leve et fritt og uavhengig liv, på lik linje med de fleste andre.

Spontanitet. Kan man bare hoppe på første fly når man bruker elektrisk rullestol og respirator? Egentlig ikke. Rullestolen skal helst bookes 48 timer før man skal ut å reise. Flyet vårt går om under 4 timer, og vi befinner oss på et sykehotell, uten billetter eller transport til flyplassen. Taxi blir bestilt, og vi pakker koffertene. Alle hiver seg rundt og søker etter flybilletter. Billettene vi fant dagen før var borte. Nå er det bare full flex med Norwegian som er igjen. Bare tre billetter. Taxien er kommet. Sjåføren rister på hodet når vi forteller at vi ikke har billetter ennå. Taxien raser avgårde til flyplassen, mens vi opprettet en profil på Norwegian for å få de siste billettene. Nå svikter selvsagt mobilnettet slik at jeg ikke får brukt bankID. I rundkjøringen utenfor Kastrup lufthavn går betalingen inn. Yess, vi har billetter.  Nå er jeg spent på hva de sier når jeg kommer å skal sjekke inn en elektrisk rullestol 2,5 time før avgang.

received_10154302489729507

Nettopp fikset billetter.

Kundeservice. Svenska Jernvegar har virkelig noe å lære av Norwegian. De fikset det slik at bagasjefolket skal hente oss, og få inn stolen. I tillegg ordner hun i innsjekkingen det slik at vi får sitte ved siden av hverandre. Riktig nok på rad 20, men det får man leve med når man kommer i siste liten. Jeg gruer meg til å bli båret 20 rader – uten luft.

Nå begynner ting virkelig  å rulle min vei. Litt for fort faktisk. Vi blir kastet inn i sikkerhetsjekken, så fort at vi ikke rekker å tømme sugemaskinen for væske. Vaktene er greie, og lar oss tømme ut væsken på deres personaldo. Kudos. Vi skynder oss forbi parfyme og sjokoladelukten i taxfrien. Hvor var det vi skulle møte lastefolket? Assistansecenteret. Hvor er det? Vi tømmer våre blærer først. Under en time til avgang. Vi finner assistansecenteret. Her er det alt for stille. Det er 40 minutter til avgang, men ingen til å hente oss. Skal det rykte nå?

Til vår unnsetning. Falck assistanse er selskapet som hjelper alle med assistansebehov på flyplassen. Vi har ikke bestilt assistanse, men de hjelper oss likevel. De følger oss til rett plass, og får oss over i spesialbilen som løfter oss opp til servicedøren til flyet. Der hvor mat og slikt blir tatt inn i kabinen. Her blir vi stående en stund. De har begynt å boarde flyet. Nå blir det å ta ekstra tid å få båret meg helt bak til vingene. Jeg kjenner jeg blir flau på forhånd. Vi bruker tiden til å planlegge. Hvem gjør hva? Kan jeg bli båret med respiratoren tilkoblet halsen?

Riktig utstyr . Jeg ønsker å bli båret av min assistent fordi fraktstolene ikke har høy ryggstøtte. Når den hyggelige damen fra Falck assistanse påpeker at det har de her i Danmark, er det som en helt ny verden åpner seg for meg. I tillegg har fraktstolen rikelig med belter, inklusive et dedikert brystbelte. Sjeldent har jeg hatt det mer komfortabelt. Luft hele veien inn i flyet. Se og lær alle norske flyplasser. I Danmark har de skjønt at personer med assistansebehov, også er kunder med krav til kvalitet. Med riktig utstyr blir vi ikke sett på som en byrde, men en kunde på lik linje med andre reisende.

received_10154302494704507

Til Avinor: Slik skal fraktstolene se ut!

Det begynner å gå opp for meg. Det var virkelig meningen at jeg skulle dra. De tre siste billettene, servicen, Falck, fraktstolen, alt har gått min vei. Hvordan vil det gå på flyplassen når jeg lander?

received_10154306368004507

Bruker flytiden til å få i meg litt mat.

 

received_10154306368324507

Du vet det var meningen når selv grisinien passer perfekt mellom tennene

received_10154302489539507

Norwegian Streamliner på vei til…

Det går like smooth her. Litt venting, men to hyggelige karer stiller med hjelpsomme hender, og en fraktstol med høy rygg. Hva feiler det Norge? Assistansepersonen følger oss til bagasjebåndet og hjelper oss med koffertene.  Når dørene åpner seg, og lukten av røykende flypassasjerer slår mot meg, skjønner jeg det. Jeg skal staks nå min sydpol. Men først må vi finne hotellet. Jeg har ikke bestilt spesialtransport. Eventyreren i meg lever.

received_10154302489319507

Hyggelige assistansepersonell på utenlandske flyplasser

Likestilt. Nå er det følelsen av å være som «alle andre» kommer snikende. Jeg har kastet meg på første fly,  og vi må ta buss, for så å gå til hotellet. Klokken har passert godt over midnatt, men alle nattbussene tar rullestoler. Det største problemet er at alle bussene er stappfulle. Når vi endelig klarer å trø oss inn i en buss, blir vi kastet av igjen. Bussen tar bare kontanter. Minibankene inne på flyplassen er stengt. En mann som venter på en annen buss vil gi oss 20 euro. Vi blir kjempeglade, og stiller oss på nytt i kø. Buss etter buss er stappet til taket. I mellomtiden dukker det opp noen som vet om en minibank som er åpen. Mannen får tilbake sine 20 euro. Mens jeg venter kommer jeg i prat med en mann med felles skjebne. Han hoppet også bare på flyet, ikke ante han hvor han skulle hoppe av bussen,  og det viser seg at vi skal på samme festival. I denne settingen er det rullestolen forsvinner. Det føles helt fantastisk.

Oppløpet blir langt. Google maps og gps kan være forvirrende. Vi hopper av bussen i troen på at det er 5 min å gå. Det var 5 minutter med bil. Vi hopper på neste buss. Neei! Vi reiser lenger fra hotellet. Vi hopper av igjen, og krysser veien for å gå på bussen som går andre veien. Heldigvis er det samme rute. Etter å ha gått noen kvartal finner vi et busstopp. Blikket til bussjåføren fortalte alt. Han hadde sett oss langs ruta halve natta. Vi sier navnet på hotellet, og med oversettelsehjelp av medpassasjerer, setter bussjåføren oss av midt mellom to busstopp. Nå er det bare å begynne og trille.

received_10154302495069507

Sydpolen skimtes i det fjerne

20 minutter senere ruller vi inn i lobbyen på SB Plaza Europa i Barcelona. Jeg har nådd min sydpol. Jeg er fryktelig stolt over meg selv og assistenten mine. Inni meg planter jeg et norsk flagg i senga når jeg går og legger meg.

Tre tegn

I går var en drittdag. Mitt første måltid med fast føde smakte tragisk. Sykehusmat frister ikke.  Jeg prøver meg i stedet på en grillpølse fra sykehusets 7-elleven. Satte første bit i vranghalsen. Slimet resten av dagen. Er det mulig å være så uheldig?

Jeg sitter i sykehusets venterom. Utskrevet, men trøtt, kaldt, sliten og lei. Natt til i dag gikk det en liten jævel i meg. Resten av den 7-elleven pølsa skulle ned. Jeg brukte 90 minutter. Hvorfor? Jeg hadde avslått å få mer intravenøs sukkernæring. Jeg ble hoven i hele kroppen. Nå må jeg klare meg på fast føde for å bli utskrevet. Jeg klarer det, sta som jeg er.

Tilbake til venterommet. Klarer ikke å bestemme meg. Jeg blir så negativ når jeg fryser. At København stiller opp med striregn og sur vind hjelper ikke akkurat på humøret. Jeg plugger i den medbrakte varmeputen, og brer et pledd rundt meg. Jeg kan ikke ta avgjørelsen på en kald kropp.

Skal, skal ikke. En av mine vanskeligste avgjørelser – noen sinne. Trekkhundene mine sier de trekker meg dit jeg vil. Alt er veid for og i mot. Jeg gir meg selv en time til å ta en avgjørelse, og leter etter tre tegn. Finner jeg de, hopper jeg på første fly, og når min sydpol innen slutten av dagen.

Hmm, kjenner at korsettet sitter godt i dag. Slimet er nesten fraværende. Fristen jeg satte er gått ut for 5 minutter siden.  Kom igjen, bare et tegn til. Da skjer det. Mellom de regntunge skyene titter solen fram. Varmen treffer ansiktet mitt.

Setting-sun-behind-rain-cloud

Kom, kom. Jeg skal varme deg!

Ferden videre

København – Hamburg: UTGÅR

Hamburg – Zurich, med nattog: UTGÅR

Zurich – Geneve: UTGÅR

Geneve – Valence: UTGÅR

Avsporingen i København har satt en støkk i oss alle. I tillegg har jeg mistet en av trekkhundene mine til sykdom. Klarer jeg å komme meg til målet med bare to assistenter? Holder egen helse? Hva må ofres?

received_10154300440119507

Slik ser styrehånden ut. Full av hull, og hoven etter sykehuset ga meg sukker intravenøst

Mange tanker. Hvor mye skal jeg risikere for å nå målet mitt? Svelgefunksjonen er svekket. Jeg sliter med å få i meg nok næring. Jeg kan havne i ny metabolsk acsedose, kanskje i et land med helt fremmed språk. Burde jeg bare ta første fly hjem? Prioritere egen helse? Er det et nederlag å avbryte ekspedisjonen? Jeg har det helt for jævlig nå!

Avsporing i København

Gøteborg – Malmø – København

Ikke toget, men hele ekspedisjonen.

Grunnen til at jeg ikke har blogget er at jeg har ligget innlagt på Rikshospitalet i København  med metabolsk acsedose i noen dager. Blodet har blitt surt og det krever intensiv behandling.

received_10154299392089507.jpeg

Første av mange, mange blodprøver. 

received_10154299392889507.jpeg

Fortsatt ved godt mot 

received_10154299392884507

Inn med veneflon 

received_10154299393909507

Et av mange mislykkede forsøk på å sette inn venekran 

Årsaken til denne innlegelsen rekker jeg ikke å skrive så mye om. Kommer tilbake med mere info etterhvert. Dere kan forøvrig ta det med ro. Det går veldig mye bedre med meg nå.

En rullestol er ikke en rullestol

I alle fall ikke ifølge Svenska Jernvegar.

Narvik – Boden – Stockholm

I dag fikk jeg meg en leksjon, i definisjon av hva en rullestol er. Jeg sitter faktisk ikke i rullestol. Jeg sitter i en Permobil. En rullestol må nemlig kunne slås sammen. Personen som sitter i stolen må også kunne gå inn og ut av togvognene. Da – og kun da – er  du en rullestolbruker, og kan benytte deg av SJ’s fantastiske ruĺlestolruter.

Jeg kjenner kanskje en eller to som passer denne definisjonen, men de utgjør svært svært få av oss som bruker hjul som framkomstmiddel i stedet for føtter.

Her er starten på min «pol-ekspidisjon».

Et søk på SJ’s hjemmeside ga grunn til optimisme. Ruten jeg hadde sett for meg gjennom Sverige var merket med symbolet for rullestol. Etter å ha lest litt på Internett , fant jeg ut det var best å booke reisen per telefon. Dette startet cirka en ukes intensiv kommunikasjon med 5-6 forskjellige kundebehandlere.

Screenshot_2016-06-12-05-43-23

Denne ruten inneholdt to togbytter, men alle var merket med rullestolsymbolet. Etter en dag med undersøkelser fikk jeg en telefonen om at stasjonene ikke hadde utstyr til å løfte meg av og på toget. Jeg spør hvorfor de da er merket med rullestolsymbolet? Jeg får til svar at det gjelder bare visse strekker? ? Jeg sier at de ikke kan ha det merket hvis de ikke har tilbud for personer i rullestol.

Denne nedturen fikk meg nesten til å gi opp hele prosjektet. Heldigvis gir jeg meg ikke så lett. Dessuten hadde jeg allerede kjøpt billetter til deler av ruten lenger ned i Europa, samt billetter til min «sydpol» . Kunne jeg ta toget fra Fauske til Oslo, og så videre til Gøteborg? Nei, her var det helt fullt. Fly til Oslo, tog derfra?  Alt for dyrt. Helt tilfeldig sjekket jeg lørdag 11. på nytt. Plutselig var det dukket opp en ny rute, denne gangen via Stockholm. Alt jeg trengte å få til var å komme meg ombord på toget i Narvik. Var dørene brede nok? Kunne stolen stå en plass? Jeg dro for å sjekke.

received_10154928781032814

Et håp ble tent. Vi fant en heis.

received_10154928784827814

Her må det måles. 90 cm dyp, 67 cm bred. 

received_10154928786252814

80 pluss 10 blir…

Jeg drar rett hjem og måler rullestolen. 65,5 cm bred. 83 cm dyp – hvis jeg rygger. Jeg skal inn på det toget!

Optimistisk som jeg er, bestiller jeg billetter på nett. Sovekupé til 3. Nye telefoner. Nye nedturer. De kunne ikke tilby sovekupé tilpasset rullestol i fra Narvik. Det var bare første klasse som hadde den typen. Fast bestemt på å gjennomføre prosjektet mitt, sa jeg at rullestolen kunne stå igjen i sittevognen, så kunne assistentene mine bære meg til sovekupéen. En dag senere får jeg den første positive telefonen på en uke. De skal hekte på en førsteklassevogn med rullestolkupé i Boden. Jippi! Jeg skal få ligge på siste del av ruten til Stockholm.

Gikk det slik? Vel, jeg sitter fortsatt i sittevognen, og det er 70 minutter til jeg er i Stockholm.

received_10154284645654507

Spesialkost må til, for oss som skal holde ut lenge. 

Få med deg resten av historien i del to. 

I Roald Amundsens fotspor

Kjære lesere, beklager den sjeldne bloggingen. Dette skal jeg bøte på nå. I dag startet jeg på mitt mest ambisiøse prosjekt – noen sinne. Jeg sitter faktisk på et tog akkurat nå. Artic Circle Train, påsteget i egen hjemby, 400 meter fra eget hus. Dette høres kanskje ikke så ambisiøst ut, men å reise med elektrisk rullestol har vist seg å være svært vanskelig å få til.

headlinenew

Skal tro om ting har endret seg siden togene ble drevet med damp?

Så hvorfor absolutt reise med tog da? For det første har det blitt svært tungt å reise med fly. Jeg sitter veldig ukomfortabelt i flysetet, det er alltid mye stress når man skal inn og ut av flyene pga. korte tidsfrister, og de som jobber på flyplassene har vist dårligere og dårligere holdninger. Er det noe bedre å reise med tog? Jeg viste før turen at jeg fikk sitte i egen rullestol, men hvordan er stressnivået på togstasjoner, og hvordan er holdningene til  togpersonalet

For å dokumentere dette har tatt med masse kamerautstyr. Andre ting jeg vil trenge på denne ekspedisjonen er noen fantastiske trekkhunder. I mitt tilfelle er det mine assistenter. Jeg har også pakket med meg spesialproviant, bestående av hjemmelagde nøtte- og frøknekkebrød med smør til pålegg.

Det jeg derimot tror jeg vil få mest brukt for, er mitt enorme pågangsmot, min gigantiske optimisme, og ikke minst – min ukuelige trang til å prøve noe nytt, som kanskje ingen andre tror skal gå. Det som har møtt meg til nå, tyder på at jeg vil få bruk for alt dette for å nå min sydpol.

Før jeg kommer dit, vil jeg – som Roald Amundsen – måtte fryse (som jeg faktisk gjør nå), være fortvilet, oppgitt, bli forbannet, overleve på lite søvn, og ha vondt både her og der. Heldigvis er det slikt vi pionerer tar på strak arm. Det er slik vi når våre mål.

 

1465693256210257976877

De første solstrålene treffer mitt værbitte ansikt kl 03.02, et sted sør for.Umeå, på nattoget til Stockholm. Skulle ønske de avga litt varme. 

Jeg har tenkt å skrive litt om opplevelsene mine på de forskjellige togstrekningene nedover Europa. Legge ut litt bilder og video. Hvor min sydpol er får du bare vite hvis du følger med!

Åpent brev til media

Stikkord

, , ,

Jeg har i dag sendt dette brevet til alle landets store aviser og TV-stasjoner:

Tirsdag 1. september

Det sitrer i hele kroppen. Vi skal få besøk av Statsminister Erna Solberg og Arbeidsminister Robert Eriksson. Møtet er satt i stand av Narviks Ordfører Tore Nysæter.

Med på lasset følger mange av de store riksmediene. NRK, TV2, Aftenposten, VG og Dagbadet, i tillegg til lokal presse. Alle velkommen inn i vårt hus. Vi gleder oss stort, og ser virkelig sett fram til å få fortelle hvor viktig BPA er for personer med assistansebehov.

Erna, Tore og Robert virket både nysgjerrige og oppriktig interesserte i det vi hadde å fortelle. Media tok film, bilder og noterte. Jeg ble så glad. Nå skulle mitt budskap om BPA som frigjørings- og likestillingsverktøy nå personer over hele landet.

Kommunevalg

Snart skal det velges nye kommunestyrer rundt i det ganske land. I et lokalvalg syns jeg det er det viktig å få vite hvordan din kommune stiller seg til BPA. Det angår egentlig alle velgerne. Plutselig er det du som trenger assistanse i hverdagen. Da tipper jeg at hvem, hva, hvor og når prinsippet, blir like viktig for deg, som det er for oss.

Har din kommune ekte BPA? Med ekte BPA, er det den med assistansebehov som skal bestemme:

  • Hvem som skal være dine assistenter
  • Hva dine assistenter skal utføre av oppdrag
  • Hvor assistansen skal utføres
  • Når assistansen skal utføres

Her er en video fra Uloba (alle rettigheter) som forklarer viktigheten av BPA, og hvem, hva, hvor og når prinsippet.

Litt mer om statsministerbesøket

I samtalen med Erna og Robert, fortalte jeg også om mitt møte med Ordfører Tore Nysæter i 2012. Straks han fikk vite om de manglene vi opplevde med de kommunale tjenestene, gikk han til Rådmannen. Narvik skulle tilby ekte BPA, med eksterne tjenesteleverandører. De hastet ikke inn i saken, og ønsket å lære om BPA før de startet opp. Det hele endte med at kommunen gikk fra verst til best i klassen, når de i 2013 innførte fritt brukervalg, og i tillegg hadde bruk alle kontrakter til Norsk Standard. Slike kontrakter er utarbeidet sammen med organisasjonene, for å sikre best mulig forhold mellom kommune, tjenesteleverandør og bruker.

Mediadekningen

«Faksimile Fremover». Hvordan kunne journalisten ikke få med seg at vi snakket om BPA?

Første media som dekket statsministerbesøket var lokalavisa Fremover. De klarer å misse hele poenget med at vi har fått BPA, og endelig kan få styre livene våre selv. De melder for øvrig at Erna er imponert over hva vi har fått til. Ut over dagen følger vi med på nettutgavene til VG og Dagbladet. Ingen nevner saken. Når VG nevner valget fra Narvik, fokuserer de på personkonflikter mellom bystyrerepresentanter, og at Aps ordførerkandidat fridde fra talerstolen på nominasjonsmøtet. Ingen politikk, bare tabloid tull. Etter å ha lest gjennom papirutgavene til VG og Dagbladet som kom ut dagen etter, klarer jeg ikke å sette ord på hvor skuffet jeg er. Heller ikke her nevnes besøket hos oss. I dagens aviser er det bare drittkasting, personfokus og sensasjoner som slår an.

«Faksimile VG Nett» Politikk i Narvik er ikke interessant. Hva politikerne gjør derimot…

Ikke noe bedre dekning på TV

NRK. Statsministeren får bare spørsmål om Trude Drevland i Bergen, at Statsministeren har leid inn eget fly, de dårlige meningsmålingene i Nord-Norge. Tv2 kjører selvsagt samme vinkling på sin valgsending kl 21.20. Ingen av de to største TV-stasjonene fokuserer på noe av politikken Erna kom for å prate om. Finner dere ikke vår region viktig nok?

«Skjermdump Tv2 Valgsending» Journalisten sammenligner Erna med Obama når de begge har «eget» fly. Totalt uinteressant og direkte flåsete, spør du meg.

Unntaket

«Faksimile Aftenposten Nett» Heldigvis var det en journalist som så individene. Meget bra beskrevet!

5. september har Aftenposten på nett forsøkt å holde tritt med Erna Solberg i 34 valgkamptimer. Journalist Eirik H. Winsnes omtaler besøket. Han har virkelig sett individene, og forstått hvor viktig bpa kan være. Bedre kan det ikke beskrives når han bruker sitt tastatur: «Programmet frem til nå har vært smått offisiøst, men her blir jeg påminnet: Dette er virkelige liv. Mennesker. Dette kan politikk føre til. Glem for ett sekund de politiske motforestillingene og at besøket er regissert. «Vi har fått friheten tilbake». «Jeg har vært på ferie i Tyrkia, og besteg ett fjell».»

Dette er fjellet som jeg besteg. 1 startpunkt, Kleopartra beach, 0 moh. 2 Alanya Kalesi, 250 moh. Avstand 3,2 km, hvorav 1,5 km var romersk brostein.

Dette er fjellet som jeg besteg. 1 startpunkt, Kleopartra beach, 0 moh. 2 Toppen, Alanya Kalesi, 250 moh. Avstand 3,2 km, hvorav 1,5 km var romersk brostein.

Skjerp dere

De andre redaksjonene rundt i landet burde skjemmes. De eneste gangene vi funksjonshindrede får dekning i media – da er vi enten offer eller helter.  «Øyvind får ikke det han har krav på.» Eller… «SE hva han får til!»

Kjære media

Vi inviterte dere inn i vårt hjem. Vi ga dere en unik mulighet til å rapportere hvor viktig lokalpolitikk kan være for et enkeltmenneske. Dere kunne vist hele Norge – at med de rette verktøyene – kan man bli selvhjulpen. Vi kan bli en ressurs, i stedet for å kreve ressurser. Vi kan bli likestilt. Men dette finner dere ikke interessant!?

Når dere gang på gang velger å fokuserer på person -i stedet for sak, bidrar dere til økende politikerforakt og fallende valgdeltakelse.

Er man fri om man soner i verdens beste fengsel?

Stikkord

, , , , , ,

Jeg skrev dette innlegget i fjor, men jeg fant ikke riktig tidspunkt for å legge det ut. Helt til i dag, da VG kunne fortelle at «Karina (23) nektes utenlandsstudier på grunn av funksjonshemming». Da ble det plutselig klart for meg hvor mye jobb som gjenstår før vi funksjonshindrede får reell frihet. Friheten alle andre tar for gitt.

Les artikkelen

Er man fri om man soner i verdens beste fengsel?

Jeg får ofte gode ideer til bloggen når jeg skriver i kommentatorfeltene rundt omkring, og skulle ønske jeg hadde tid til å skrive hver gang. Slik er dessverre ikke min nye hverdag, men denne gangen kan jeg ikke la være.

Både via bloggen og diverse andre kommentatorfelt får jeg ofte høre at jeg må slutte å klage fordi jeg er heldig som er født i Norge. «Det finnes de som har det verre enn meg», får jeg høre. Også personer i kommunen har brukt dette «argumentet» mot meg og min bror, men da refererer de til andre med assistansebehov som bor i samme kommune. Ja, jeg er heldig som er født i Norge. Ja, det er noen som har det verre enn meg i kommunen. Men jeg klager ikke fordi jeg sulter eller mangler bolig. Jeg klager fordi jeg ikke får oppfylt noen grunnleggende menneskerettigheter. Alt jeg ønsker er å bestemme over eget liv, og bevege meg fritt i eget og andre land. Norge er kanskje verdens beste land å bli født i, men man er ikke fri selv om man soner i verdens beste fengsel.

Delvis frihet finnes ikke – Nelson Mandela

I Norge setter vi de som bryter visse lover i fengsel. Begår du lovbrudd får du utnevnt en forsvarer, og du får prøvd din sak i retten. Hvis du blir funnet skyldig får du en dom. Da kan du risikere å miste din frihet for en periode. I samme land finnes det en gruppe mennesker som opplever å blir dømt,  uten rettssak, uten egen forsvarer. De har ikke engang brutt loven, de har bare behov for assistanse i hverdagen. Jeg var en av dem. Vi er som regel født med en eller annen diagnose, eller har pådratt oss skader som utløser et assistansebehov. Vi er alle funksjonshindrede. Til tross for å være i en sårbar situasjon, dømmes vi strengere enn de som er kriminelle. Vi får livstidsdommer -uten mulighet til benådning. Vi blir ikke låst inne i celler, men opplever kun delvis frihet gjennom kommunenes ulike assistanseordninger.

De forskjellige «soningsforholdene»

På en institusjon. Da institusjonsformen er vedtatt avviklet i Norge, opererer kommunene med den flotte definisjonen «bofellesskap». For å få det til å høres positivt ut baker de veldig ofte ordet «sol» inn i navnet. Solheim, Solborg, Kveldsol, osv. Hva inneholder disse bofellesskapene? Alle som bor der får hvert sitt private område, men har gjerne et eller flere fellesrom. Noen bofellesskap har også aktivitetssenter hvor du kan jobbe. Sett murer rundt dette området og du har et fengsel. Syns du jeg overdriver? Det er vel ingen som låser dørene eller nekter dem å dra ut? Her trengs ingen nøkler. Det er nok å si at vi har ikke råd til å sende en assistent med ut. BAM! Døra er låst, muren er bygget. Det eneste innbyggerne har til felles, er at de er uskyldig dømt. Disse menneskene soner de strengeste straffene.

Den usynlige

Den usynlige «VIHARIKKERÅD»muren, her illustrert rundt Solheim bofellesskap.

I en omsorgsbolig eller privathjem. Noen får lov til å sone «dommene» sine hjemme. Disse har svær ulik grad av frihet. De med hjemmetjeneste opplever å måtte gjøre ting når det passer pleierne. Mennesket som kommer å skal dusje deg kan være et du aldri har sett før. Forutsigbarheten er større, og verdigheten blir bedre ivaretatt i de virkelige fengslene. Ingen med hjemmetjeneste vil noen sinne kunne studere, jobbe, bedrive organisasjonsarbeid eller stifte familie. Andre «hjemmesonere» derimot har fått samfunnets mildeste straff. Det er ca 3000 som er så heldige å ha fått innvilget BPA av sin kommune. De kan bestemme til hva, hvor og når de trenger assistanse. Høres de helt frie ut? Dessverre opplever alle bare delvis frihet. Noen må for eksempel søke om lov hvis de ønsker å forlate kommunegrensa med assistentene. I fengselsterminologi kalles det permisjon. Andre må søke om lov hvis de skal utenlands på ferie. Og ingen – ingen som jeg har hørt om i alle fall – har fått tillatelse til å flytte til utlandet og få sin assistanse dekt der.

Holdningsendring

Å flytte til varmere himmelstrøk er en drøm og et mål jeg har for framtiden. Ingen hindrer naboen min eller assisten min å flytte. Som borger i samme land forventer jeg å kunne gjøre det samme som dem. Jeg lurer virkelig hvor dette behovet for å legge begrensninger på noens frihet kommer fra? Så lenge ordningen ikke koster mer enn å bo i din egen kommune, ser jeg ingen grunn til å kunne nekte noen å flytte. For å unngå at kommunene spekulerer i økte skatteinntekter fra arbeidende assistenter, burde pengene tas ut av kommunenes klamme grep. De burde heller følge personen med assistansebehovet. Først da kan funksjonshindrede studere, jobbe og forflytte seg fritt innlands og utlands. Men først må altså holdningene endres. Samfunnet må slutte å tro at funksjonshindrede ikke kan ta vare på seg selv. Så lenge dette er rådende oppfatning vil pengene – og dermed makta – bli værende hos kommunene.

Lovenrding

Rett til assistanse må ut fra Helse- og omsorgsloven fordi kommunene ofte misbruker den til å utøve makt. Loven må bli nasjonal. Et statlig ansvar og en personlig rettighet. Den må ligge under diskriminerings- og likestillingsloven. Kun da vil man få lik behandling, uansett hvor du bosetter deg. Det er dette jeg skal bruke min nyvunnede frihet til. Gradvis har jeg kjempet meg gjennom de ulike soningsforholdene. Jeg opplever nå å være så fri som jeg kan, innen for dagens lovverk. Dessverre vil jeg ikke føle meg helt fri før jeg slipper ut av verdens beste fengsel.

Følg meg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 336 andre følgere