Dette er en problemstilling jeg har slitt med lenge. Det er også grunnen til at jeg og min bror har holdt igjen til nå. Det blir som å bite hånden som gir oss mat. Vi er tross alt helt avhengige av hjelp for å overleve. Inntil nylig har vi trodd at å ti stille skulle gi oss godvilje, og at systemet dermed selv skulle finne ut hva som var galt og riktig. Dette har tydeligvis vært feil taktikk. Og når vi tenker oss om, så skal det vel strengt tatt være motsatt? Det er jo systemet som burde tilpasse seg oss. Vi er parten som ikke kan velge bort å motta hjelp. Dette har systemet til de grader utnyttet. Dermed har vi begynt å bite fra oss!

Etter innlegget vårt på Stigmavakta.no kom det fram hvor såret personalgruppa ble. Intensjon var aldri å henge ut enkeltpersoner. De har et poeng når de sier at alt vi skriver blir hengende ved dem. De er kommunens ansikt utad. Det er pleierne som er med oss og handler i butikken, ut på konsert, osv. Ledelsen sitter trygt bak sine skrivepulter og nekter for å ha gjort noe galt.

Det var når kommunens ledelse skulle «profesjonalisere» tjenesten at vi ble oppmerksomme på at utviklingen har stått stille de siste 20 årene. Da vi flyttet ut av kommunens omsorgsgetto i 2003, var det for å kommue ut av det klamme grepet omsorgsavdelingen var begynt å få. Hver dag opplevde vi å forsvinne inn i en stor masse av mennesker som trengte hjelp. Gruppetenking er faktisk et av de største problemene til offentlig omsorg. Jeg og min bror har aldri passet inn i bildet kommunen har på hvordan vi «brukere» skal og burde være. Men akkurat det skal jeg blogge masse om senere.

At pleierne våre føler seg uthengt er slettes ikke ønskelig. På denne bloggen vil jeg både dokumentere og utdype det jeg sa på et møte vi nylig hadde. Kommuneledelsen har forledet personalgruppa til å tro at «det er slik det skal være». Vi synes ikke de er ikke slemme, eller tror de gjør ting av vond vilje. Men vi trenger ingen til å passe på at vi tar de riktige avgjørelsene. Vi trenger praktisk målrettet assistanse til å leve våre liv, slik vi ønsker det.

Det er heller ikke ønskelig å skjære alle helsearbeidere over en kam. Vi anerkjenner at det daglig legges ned enorm innsats for den enkelte «bruker» og pasient landet rundt. Det vi har opplevd preger definitivt vårt syn, men vi kan ikke ta hensyn til at enkeltpersoner eller profesjonsgrupper føler seg uthengt eller såret. Jeg vil nå fortsette og fortelle den usminkede sannheten hvordan det kan være å motta hjelp fra det offentlige. Jeg får håpe de er mer villig til å lytte til meg gjennom denne bloggen. Et år med brevskriving gjør at jeg ikke ser veldig optimistisk på saken.

Noen ganger føler vi at kommunen behandler oss som små barn. Noen som ikke vet sitt eget beste, som må passes på til de blir myndige. Vi er muligens like høye som tiåringer flest, men myndige ble vi i 1983 og 1989!

Om du leser dette og kanskje kjenner en pleier som jobber hos oss. Ikke angrip denne personen. Den kan ikke forsvare seg mot det vi sier uten å bryte taushetsplikta. Ditt engasjement bør rettes mot alle personer med makt til å endre systemet. Fra lovgivende maktorgan (storting og regjering), til lokalpolitikere og administrasjonen i kommunen.

Administrasjonen kan bare uttale seg på generell basis. Men formålet i Forvaltningsloven er å sikre at alle innbyggerne behandles likt. Forvaltningsloven er en overordnet lov som tas i bruk i all saksbehandling, så lenge ikke annen lov gjelder etter særlovgivning. Det betyr at det som er blitt gjort mot oss, blir eller kan bli gjort mot alle i kommunen som mottar hjelp. Noe av det vanskeligste en person kan gjøre er å endre et annet menneskes mening.

Men hvis ingen prøver, endres heller ingen meninger!

Dette musikkønsket fikk jeg dedikert til meg på Albatross, det eneste diskoteket jeg og min bror kom oss inn på. Ingen så rart på Dj’ene når de snakket i mikrofonen på den tiden. Alle rundt oss syntes det var så rørende at min bror dedikerte akkurat den sangen til meg.  Selv syntes vi det var hysterisk morsomt. Jeg veide bare 25 kg, og ingen andre skjønte at sangen var en hentydning til vekta mi.

Fra Albatross på 90-tallet. Legg merke til de medbrakte palmetrærne!

Min bror Bjørn Hansen er mitt store idol, og hovedgrunnen til at jeg har den innstillingen til livet som jeg har. Jeg spurte ham en gang hvordan han taklet å få diagnosen i en alder av 7 år? Den ga ham cirka 13 år igjen å leve. Da svarte han at «han bestemte seg bare for å takle det». Høres ikke det enkelt ut? Da han fire år senere fikk vite at jeg hadde samme diagnose fant han ut at måtte «være der for oss begge». Det førte blant annet til at når jeg – 5 år gammel – fikk vite at jeg hadde det samme som min bror, tenkte jeg ikke noe videre over det. I 12-13 årsalderen fikk jeg høre at jeg var heldig om jeg overlevde tenårene. Da fikk jeg ikke akkurat panikk og tenkte «Å nei, min bror skal dø snart, og jeg har bare noen få år igjen!» Det var heller «Æ gjer nu faen».

Nei, sannheten er at jeg ikke kan huske at jeg tenkte noe spesielt. I ettertid har jeg tenkt at det må ha vært min brors verk. Enten har jeg tenkt at det ikke kunne stemme, eller så giddet ikke jeg å stresse med det siden min bror ikke gjorde det. En tredje mulighet er at hormonene utelukkende fikk meg til å fokusere på de nye, rare følelsene man fikk i kroppen av å være i nærheten av det andre kjønn. Her hadde man brukt store deler av barndommen til å unngå jenter, hva pokker skjedde nå?

En av tingene min bror satte seg som mål da han fikk diagnosen var å ikke bli en grinete rullestolbruker. Han syntes alle i rullestol så ulykkelig og sint ut. I ettertid har vi skjønt at man kan bli ulykkelig, sint og grinete av kommunal omsorg.

At min bror har klart å holde motet oppe til nå er en bragd i seg selv. Han ble samfunnets prøveklut, og jeg har høstet fruktene etter alle de mislykkede eksperimentene på ham.

Her er tre eksempler:

– 1  Da han trengte rullestol fikk han IKKE elektrisk stol. Teori: Det ville virke mot sin hensikt, han trengte å holde musklene ved like ved å kjøre stolen sin selv. Fasit: Vår muskelsykdom påvirkes ikke av trening. Hva endte det med?: Bjørn hadde ikke styrke til å forflytte seg, dermed ble han stillesittende, passiv, og sjenert. Fikk elektrisk stol først i 14-årsalderen. Lillebrors frukt: Fikk elektrisk stol da jeg fylte syv, med den var jeg høyt og lavt, tippet i grøfter, lekte med venner, ble utadvendt, litt rampete, og en som sier i fra.

Min brors første rullestol

Det store hjulet over dekket hadde utveksling og skulle gjøre det lettere å trille stolen selv.

Slipp rampen løs. Legg merke til at sikkerhetsbelte står urørt!

– 2  For å komme seg på skolen måtte vår mor kjøre han i en varebil. På grunn av at kommunen ikke ville skjemme ut forsiden av bygget med rullestolrampe, måtte hun risikere begges liv ved å kjøre opp bakken på baksiden av skolen. Vinterstid ble den aldri brøytet, og de fleste lærerne giddet ikke å prøve seg med sine personbiler engang. Lillebrors frukt: Maxi-taxien kjørte meg på skolen. De nektet å kjøre opp på baksiden når det ikke ble brøytet, og dermed ble det umiddelbart laget skinner som ble strukket fra taxien og opp trappa på forsiden.

– 3  Da min bror søkte om bil som han kunne kjøre selv fikk han avslag. Begrunnelse: Han hadde fått innvilget en bil allerede. Det var bare å få slekt og venner til å kjøre seg. Hva endte det med?: Avhengig av slekt og venner for å bryte opp en allerede passiv tilstand. Lillebrors frukt: Fikk først avslag med begrunnelsen at det allerede fantes en trygdebil i husstanden. Jeg vant ankesaken rimelig greit, og dermed kunne jeg bevege meg fritt mellom venner, byer og fjellvegger med bilen min.

Kunne sikkert skrevet om enda flere tilfeller. Men, til tross for – gang på gang – å ha sett meg høste godene etter feilslåtte eksperimenter på seg selv, har Bjørn bare støttet, motivert, formet og utdannet meg til den jeg er i dag. Fint for meg, jævlig synd for kommunen!

Så Bjørn, sammen skal vi rævkjøre dem. Skulle egentlig skrive at «sammen skal vi samle nok dokumentasjon til vi har beviser til å ta dem», men vi er fra nordnorge og her sakker vi sånn når vi er forbannet. Og i dag er jeg er forbannet! Dere i kommunen skal få angre på at dere tar fra min bror livsgleden. Han har forberedt meg i 36 år, og jeg skal kjempe for å gi ham livsgleden tilbake!

Inspirasjonen til bloggen har jeg fått gjennom 20 års kamp mot systemet. Systemet er kommunal omsorg, og hvordan de og resten av samfunnet ser på oss funksjonshindrede. Systemet som egentlig er til for å hjelpe deg står veldig ofte i veien for å leve som et fritt menneske. For å unngå at bloggen skal framstå som trist, sytende og synes-syndpåmegselv-blogg, skal jeg krydre den med litt sarkasme og selvironi.

Som hovedmål har jeg satt meg å få flest mulig personer til å skifte syn på hvordan samfunnet skal ta vare på oss «stakkars svake handikappede». Vi er jo en stor gruppe som enten er svært uheldig «å være født med en uhelbredelig sykdom», eller så har vi vært «utsatt for en tragisk ulykke». Samfunnet har mange fine uttalte målsetninger, og en lovgivning til å støtte opp om målene, men dessverre er holdningene gammeldagse og i beste fall bare teite. Det finnes mange gode intensjoner, men hva hjelper det med gode intensjoner når utførelsen viser hvordan det egentlig tenkes om oss?

Som jeg sa i mitt første innlegg blir jeg å bruke ordet funksjonshindret (jøss, Words ordbok godtar ordet) om meg selv. For å illustrere tankegangen rundt ordet, vil jeg fortelle en historie fra når Lars Ødegård (tidligere generalsekretær i NHF) skulle ta bussen fra Galleri Oslo. Bussen kunne ikke ta rullestoler og en eldre kvinne utbrøt «Men stakkars, hva feiler det deg da?» Han var rask i replikken, og sa: «MEG feiler det ingenting, det er BUSSEN som er feil»!!!

Kom på en selvopplevd busshistorie fra 1994. Jeg og min bror (kommer tilbake til ham) var innlagt til utredning på Sunnaas sykehus. Takket være OL på Lillehammer var det ikke en eneste lege tilstede. Hele oppholdet var totalt bortkastet, og det eneste vi fikk ut av det var en dobbeltsidig lungebetennelse på min bror. Ja, og så noen gode historier.

Jeg så på oppholdet som en mulighet til å utforske Oslo. Jeg oppdaget fort at det var mulighet til å ta ferga fra Nesoddtangen til Aker brygge. På østlandet var de kommet såpass langt at hele 3 avganger i døgnet hadde buss med rampe. Flere bussholdeplasser var til og med oppbygd slik at rampen på bussen kunne brukes :o. Etter å ha tatt vel godt for meg av Oslos kulturliv en kveld – forresten utrolig mye drikking når teaterforestillinger tar intermesso, eller hva Geir-Arne Berg? – klarte jeg å komme meg på siste båten over til Nesodden igjen. Iskald, men lykkelig så jeg fram til å sette meg ned foran byggtørkeren på sykehusrommet. Det var som kjent iskaldt under OL på Lillehammer, Oslo var ikke noe varmere. Det førte til at jeg og min bror holdt på å fryse i hjel på rommet vårt. Nødløsningen ble en elektrisk byggtørker som vaktmesteren kom med.

Inne på båten var det varmt og godt, men det var ca 10 minutters ventetid på bussen. Da bussen kom, og det viste seg at den med rampe hadde vært den tredje siste den kvelden, fikk jeg et snev av panikk. Å få taxi visste jeg var umulig, og båten gikk ikke tilbake heller. Heldigvis kom det noen passasjerer ut og spurte om de skulle løfte. Bussjåføren kom ikke ut for å spørre. Han visste det var siste bussen og hadde tydeligvis tenkt å la meg sitte igjen der! Til tross for at den elektriske rullestolen veier ganske mye, fikk to mannfolk og en kvinne bakset meg inn og ut av bussen.

Full av fordommer dro jeg for å sjekke hvordan det sto til med bussene i Narvik.

Til min store overraskelse var alle bussene i Narvik tilpasset rullestol. Min unnskyldning er at det ikke har vært aktuelt å ta buss på veldig mange år.

MAKS 350 KG. Puh, da slipper jeg å slanke meg!

Litt rart det ikke var påbudt å feste rullestolen. I maxi-taxi’en mister de konsesjonen  om ikke rullestolen er festet på fire punkter. Men det gjør ingenting så lenge buksa matcher stengene.

Endelig fant jeg feil! Bare den ene flybussen hadde heis. Her må jeg ha Red Bull for å komme inn 😀

Slike historier har jeg mange av. Det kommer av at mine foreldre ikke har beskyttet meg fra den farlige verden. Bonusen er at jeg har blitt en selvstendig person som ved hjelp av erfaring vet hvordan jeg skal ta vare på meg selv. Litt flaks innimellom skader ikke. Kanskje det var flaks som gjorde at akkurat jeg fikk denne «sykdommen»? Ingen andre hadde kanskje taklet den så bra som meg. Ok, jeg vet kanskje om en person til…

Les litt mer om meg

Jeg heter Øyvind Hansen og skal blogge om livet som funksjonshindret. Hindret sier du, heter det ikke hemmet? Nei, jeg er ikke hemmet på noen som helst måte, det er samfunnet som hindrer meg i å delta fullt ut. Syns du jeg virker kravstor? Hvorfor er det vedtatt at vi skal få leve, hvis ikke samfunnet vil gi oss like muligheter? Satt på spissen opplever jeg bare å bli tatt vare på mens jeg venter på å dø.

Men, æ e ikke dau enda!