Stikkord
Det har blitt lite blogging i det siste, men noen oppslag i media provoserer så mye at jeg bare må skrive. Denne gangen er det tv2.no som kan melde at legene nekter å hjelpe Freddy med å forlenge sitt liv.
Faksimile TV2
Her er det ikke snakk om dyre medisiner, men noe som jeg og min bror har dratt nytte av, nemlig tracheostomi, kanyle i halsen og respirator. Grunnen til at legene ved St Olavs Hospital ikke vil gi ham denne behandlingen er at «han ber om er et liv verre en døden». Seksjonsoverlege Elin Tollefsen hevder: «Den enkelte pasient vil ikke ha forutsetninger til å skjønne hva det egentlig innebærer på forhånd». Straks jeg leste dette kjente jeg kalde gufs fra fortiden rase gjennom meg.
Da Bjørn først meldte fra om pusteproblemer foreslo min mor å starte hjemmerespiratorbehandling Hun hadde lest en artikkel i Myskelnytt om nytten av hjemmerespirator på mange forskjellige diagnoser i Danmark. Narvik sykehus tok saken opp med nevrologisk avdeling i Tromsø, men de mente behandlingen ville virke mot sin hensikt. Når målinger som ble gjort på Bjørn viste kraftig fall i oksygenmetning, skyldte legene på at det var feil med apparatet. Da han meldte om tretthet, hodepine, konsentrasjonsvansker og kvelningsfornemmelser på natta, mente legene det bare var psykisk. Da pusteproblemene til slutt ga Bjørn en dobbeltsidig lungebetennelse, med påfølgende blodgassverdier kun observert på lik, havnet han på lungeavdelingen i Tromsø. Her skulle tilfeldighetene ha det til at overlegen hadde vært på seminar, og hadde et låneapparat på avdelingen. Når han så hvor lett Bjørn tilpasset seg hjemmerespiratoren ble han meget overrasket. Dette var virkelig en effektiv behandling.
Du tror kanskje nå at en overleges «velsignelse» ville gjort resten av helsevesenet positiv til behandlingen? Absolutt ikke. Kommunen nektet å la ham flytte hjem, og til tross for å være helt frisk måtte han ligge på Narvik sykehus i 3 måneder. Kommunen ville ha ham på sykehjem. Bjørn nektet, vår mor nektet, og nok en gang tok hun kampen. Selv om kommunen tilslutt innså at det ikke var penger å spare – og lot Bjørn flytte hjem – kom deres sanne ansikt fram i en samtale mellom vår mor og primærsykepleieren hans. Min mor mente det var godt for Bjørn å få komme hjem i egen leilighet, hvorpå primærsykepleieren hans replisere: «Vi får nå se hvor lenge han syns det er greit å ligge der som en grønnsak». Ytringen kom med både Bjørn, meg og vår far tilstede i rommet. Den påfølgende stillheten var ekstremt ubehagelig. Vi trodde ikke helsepersonell, som tross alt jobber med mennesker, hadde slike holdninger. I ettertid har jeg forsøkt å unnskylde uttalelsen som holdninger tilhørende nittitallet. Jeg fikk dermed litt sjokk når samme tankegang dukker opp i 2013.
Når leger «leker Gud»
I min naivitet trodde jeg altså at slike holdninger var utdødd innen helseprofesjonene. Jeg ønsker ikke å dra alle som jobber innen helse- og omsorg over samme kam. Dermed retter jeg mitt angrep mot seksjonsoverlege Elin Tollefsen og hennes kolleger ved St Olavs Hospital. Hvordan kan dere bare bestemme at et liv med respirator er «et liv verre enn døden»? Har den fine tittelen gått deg til hodet, Elin Tollefsen? Hvor står det at seksjonsoverleger får «leke Gud»? Du henviser til etikken og snubler dermed katastrofalt i egen tankegang. «Etikken her er det, når tid forlenger man livet og livskvaliteten og når tid forlenger man plagene og dødsprosessen?». Med din etikk til grunn, sitter jeg igjen med mange spørsmål. Hvorfor er det uetisk å få tilført luft via en maskin, mens det for eksempel er…
- Etisk å stue sammen våre eldre på sykehjem? Proppe dem fulle av piller for å dempe angst, smerter og infeksjoner? Blir de for krevende finnes det jaggu piller for det også. De holdes egentlig kunstig i live på piller, piller som «forlenger plagene og dødsprosessen». De har neppe noen glede av å se sin datter eller sønn sakte gli inn i den samme alderdom. Mange av dem ønsker å få dø. Hvorfor bruker vi store summer på å forlenge lidelsene? Er det verdige liv?
- Etisk å fortsette behandlingen av døende kreftsyke? Mennesker som har mistet alt håp, har helt grusomme smerter og er kvalme av smertestillende, og som til slutt er de så sløve av medisiner at familien mister kontakten med dem. Hva er verdifullt med det?
- Etisk å hjelpe hardt skadde mennesker? Når Elin Tollefsen først skal «leke Gud», kan vi alle prise oss lykkelig over at hun ikke jobber på en ambulanse eller på et akuttmottak. Her kunne hun skaltet og valtet i potensielt verdige og uverdige liv. Er det noe vits å redde den hardt skadde mannen? Det er nok best å la ham dø. Alternativet er å se sin datter vokse opp – fra en uverdig rullestol. Og Gud forby, han må kanskje være tilkoblet en respirator!
Mitt syn på respirator kan du lese mer om her.
Jeg føler meg ikke ferdig med tema, og kommer tilbake med mere senere…
ikkedauenda 
WOW! Så godt at du tek opp kampen og at du skriv om det!!
Helt uenig. Jeg vil mye før at legene tar livet av meg et par år for tidlig, enn at jeg skal ligge å plages et par år formye. Livskvalitet er mye bedre enn livskvantitet. I tvilstilfeller – velg kvalitet .
Men dette må jo få være opp til hvert enkelt menneske, hva de ønsker å velge!!
Da må vi i så fall få ei nemd som bestemmer når det ikke er et verdig liv lenger. Det du heller ikke tenker over Per Christian, er at det du mener nå kommer ikke med angrefrist. Er det noe livet har lært meg, er det at viljen til å leve er sterk nedfelt i ryggmargen. Selv om du blir aldri så hardt skadd, har du fortsatt lyst til å leve. Du kan tøffe deg nå, men når nemda vender tommelen ned vil du nok angre!
Kjempeflott skrevet. Flott at du fortsetter kampen, og sier i mot de som leker gud!
Bra innlegg!
Det er Magne fra VG her. I dag har jeg valgt innlegget ditt som dagens anbefaling på Lesernes VG, du finner det nederst på forsiden til http://vg.no
Er det andre som skriver en god blogg og vil ha mange nye lesere, ikke nøl med å sende en epost til meg på magnea |a| vg.no
Flott skrevet, jeg kunne ikke vært mer enig! Hilsen mamma til 9 åring med livskvalitet i haugevis!
Tusen takk for at du deler dette så vi kan lære mer om dette 🙂 er viktig å kunne snakke ut og si at det ikke bare er en mening som er riktig, og la noen leke gud, for ingen vet alt eller kan alt 🙂
Takk for hyggelige tilbakemeldinger! Til de som lurer fikk Freddy heldigvis ja til respiratorbehandling fra Oslo univesitetssykehus. Sammen med epikrisen fra sykehuset i Oslo, er St. Olavs villige til å vurdere saken på nytt. Det er fint, men hva med de som kanskje ikke klarer å kjempe? Som ikke vil stå frem i avisa? De som tror en seksjonsoverlege vet best? Det er de som går glipp av verdifulle tid sammen med familie og venner. Men det som skremmer meg aller mest, er at Nasjonal kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling er vurdert å bli lagt til St. Olavs i Trondheim. Grøss!
Respirator fungerer for en del, og takk og pris for det. Med bittelitte grann fartstid på sykehus kan jeg gjerne bidra med litt salt i såret; det fungerer ikke for alle. Og jeg har sett opptil flere pasienter som var så «sure» i systemet som jeg forstår at Øyvind her var til slutt – og der assistert ventilering er eneste utvei.
Ikke alle syns at det er en bedring å våkne opp av tåka med høl i hærsn (trach) og en maskin til å puste for deg. Faktisk. Man venner seg ALDRI til de hjerteskjærende scenene der pasienten langsomt fatter hva som har skjedd og bare HYLER lydløst i timesvis i tracheostomien, og fortvilte pårørende skjønner at de kanskje muligens har tatt en avgjørelse som for deres pasient bare ble feil på alle vis.
Fungerer for noen – tydeligvis for Øyvind. Det er LITT flere aspekter her ute og går. Tenkte jeg bare skulle si fra om det.
Jeg forstår ikke helt hva du mener med «sur i systemet»? Men det jeg lærte av min bror – «prøvekluten» – var at det å vente til det blir nesten akutt er en dårlig løsning. Hvis du vet hvilken vei det går, ta tracheostomi mens du har overskuddet til å takle en operasjon. Mye mindre drama, og du har et immunforsvar som kan ta seg av den nye tingen i kroppen. Tracheostomi kan du fint leve med. Ja, du får noe økt slimproduksjon, men jeg har puttet flere kilometer sugekateter ned i pusterøret uten å ha hatt en eneste lungebetennelse.
Dine beretninger er fra et sykehus, hvor pasienter våkner opp. Jeg er ikke i tvil om at det kan være et sjokk for noen å våkne opp med en ting i halsen. Ikke har man tale rett etter operasjonen heller. Men, hvis du tenker deg om. Hva er best for en som nettopp er operert? Skrekkvisjoner om «et liv verre enn døden», eller mitt og min brors eksempel? Jeg var så heldig å ha en å se opp til. Jeg håper med dette å kunne være det for noen andre!
sur i systemet = respiratorisk acidose. vil ikke si den jevne leser stort ;D
Jeg ble bare litt forvirret når du trodde jeg var «sur i systemet». Det var min bror som kom inn med blodgassverdier kun observert på lik før. Han ble lagt på nesemaske i Tromsø. Han sovnet på minuttet, noe lungelegen aldri hadde sett før. Et år senere ble han tracheostomert. Nok en gang så det ut til at legene ønsket at «naturen skulle gå sin gang». To leger og flere sykepleiere sto å så på at han ble lilla i lepper og ansikt. Til slutt grep en av de ufaglærte assistentene inn. Hun hadde lært en type lungedrenasje av oss. Dette fikk opp slim og blodproppen som hindret Bjørn fra å få luft.
Du har for så vidt rett i at jeg er sur. Men jeg er sur PÅ systemet!
Dette er svar til ditt (Øyvinds) innlegg 6:34 – for nå var det ikke mulig for meg å svare lenger.
Nei, jeg mente ikke at du var sur, sur på systemet, eller sur i systemet. Jeg henviste kun til respiratorisk acidose, altså en forsuring AV systemet (kroppen) pga. at man ikke klarer å kvitte seg med karbondioksid (fra gammelt og FEIL kullos). Jeg håper jeg var klar nok nå til at det kommer frem at jeg IKKE kommenterte humøret ditt ;D
Jeg har jobbet med respiratorpasienter både akutt og i hjemmet, og har truffet mange nok til at jeg vet at ganske mange av de akutte tilfellene kommer av en langvarig tilstand med respiratorisk acidose der man blir tiltagende sløv og at det etterhvert kommer til en kognitiv svikt. Man blir ikke lenger i stand til å kommunisere adekvat, fordi man rett og slett er forgiftet. Hverken kroppsvev eller hjernevev får den oksygentilførsel det trenger. Og det er i denne situasjonen at ikke så rent få våkner opp med en tracheostomi og en pustemaskin og lurer på hva f…. er det som har skjedd?
Og de jeg har møtt i hjemmene har vært 50/50 – glade for å leve eller fulle av «hvorfor kunne de ikke bare la meg dø?»
Det er ikke svart/hvitt. Rett og slett. Og jeg syns du snakker som om det er en knallmulighet for alle.
Jeg forstod hva du mente med «sur i systemet». Jeg måtte bare leke litt med ordene siden bloggen handler om min kamp mot systemet.
Du sier du har sett så mange som har ventet for lenge. Hvis det er en kjent diagnose, hva om diskusjonen ble tatt før sløvhet og slikt satte inn? Kom med saklig informasjon og hold tilbake egne meninger.
Har du lurt på hvorfor så mange tenker “hvorfor kunne de ikke bare la meg dø?”. Kan det ha noe med samfunnets syn på å være annerledes? Det synet du tok med deg inn på operasjonssalen, følger med deg ut. Først når du aksepterer deg selv, begynner du å leve igjen. Hvem bør du høre på for å komme dit? Meg eller seksjonsoverlege Tollefsen?
Bra skrevet, det er mye å sette fingeren på i det norske helsevesenet, og de aller fleste gjør en kjempejobb.
Det er nok like mange meninger som folk, men hva med å la den det gjelder bli hørt, i den grad vedkommende er i stand til det. Det er jo til syvende å sist den det gjelder som skal leve livet. Noen ganger er det sikkert greit å få slippe, mens andre ganger vil man sloss for det man har…
Du virker reflektert og har tenkt på saken. Det vanskelige er å vite når det er «greit å få slippe». Helsevesenet bruker det stygge ordet vegetativ tilstand. (Herav uttrykket «ligge der som en grønnsak»). Tilstanden viser til at hjernen ikke responderer på stimulering. Jeg støtter at det er greit å la de få slippe, selv om det finnes tilfeller hvor de etter 10 har fått respons hos noen. 10 år i total isolasjon høres uansett uverdig ut.
håper jeg dør brått før respiratorgjengen overtar
Og hvorfor tenker du slik? Vil du ikke bli som meg? Flytte deg fra A til B via hjul i stedet for føtter? Puste inn og ut via en motor i stedet for via muskler i mellomgulvet og overkroppen? Jeg er fremtidsrettede, du er bakstreversk. Verden går heldigvis fremover, men du står igjen som taperen!
Overskriften din er noe man kunne diskutert i det uendelige, nettopp fordi dette er så individuelt. Jeg vet ikke hva slags sykdom broren din har, men jeg vil påpeke at det i denne saken som er nevnt her var en pasient med ALS. Det er således ikke bare et spørsmål om hvorvidt man kan leve et verdig liv med respirator generelt sett. Når det er sagt, så synes jeg helt klart det bør være pasientens rett å få bestemme selv om han ønsker respirator-behandling for sin ALS når det går så langt at det blir nødvendig, og det bør være en godt informert avgjørelse. Selv tror jeg ikke at jeg hadde ønsket det. Nettopp fordi jeg tror lidelsen ved å få en sånn forlengelse av min eksistens hadde overgått gevinsten ved det. Men igjen det vil være individuelt.
Det er nødvendig å sette ting på spissen for virkelig å få frem sitt poeng og det gjør du til gangs i innlegget ditt. Når det gjelder eldre»omsorgen» i dette landet her, så tror jeg faktisk det er mange som gladelig hadde blitt stuet inn på sykehjem, på rom med en annen i steden for å måtte bo alene hjemme, fordi retten til å få bo hjemme misforstått nok er så innmari viktig. Når det gjelder pillebruken og symptomlindring, så blir det igjen noe annet. Piller for å dempe angst og depresjon hos eldre kunne i stor grad vært unngått hvis man evnet å bedre livskvaliteten. De eldre sitter på sykehjem og ser hvem som får besøk og ikke får besøk, på lik linje med barn i barnehagen som med stjerner, eller misunnelse, ser på hvem som blir henta tidlig i dag. Noen eldre får besøk bare i høytidene, noen får ikke besøk da en gang. Og da tenker jeg på eldre som faktisk HAR noen som kunne besøkt dem, bare så det er sagt.
Når det gjelder etikken i det å hjelpe hardt skadde mennesker, så er det jo selvsagt at man setter alle kluter til, inntil man ser at det ikke går. Livet er ikke over før det er over. Det vurderes ikke verdighet som sådan der, da må man jo bare satse alt så lenge en mulighet for overlevelse er der. Langtidsvirkngene av den akutte skaden vet man ikke noe om før seinere.
Innenfor kreftomsorgen, som er der jeg jobber som sykepleier, er etikken noe vi diskuterer stadig, og det sentrale spørsmålet er ofte; Hva er det vi forlenger her? Generelt vil jeg si at i tilfellene der pasienten er så sløvet av medisiner at familien ikke lenger får kontakt med dem, er når døden er nært forestående og medisinene blir nødvendig i større doser for å gjøre avslutningen på livet så rolig og minst mulig smertefull eller angstpreget. I andre tilfeller er det sykdommen selv som gjør at pasienter «mister seg selv» eller kontakten blir dårligere. Det er palliasjonen som er behandlingen når sykdommen ikke lenger kan kureres. Lindringen er målet. Det handler ikke om å fortsette unødvendig behandling på stakkars mennesker uten håp som du fremstiller det som her. Også her er det store individuelle forskjeller. Noen mister håp og livsgnist og innfinner seg med at nå går livet mot slutten. Noen ønsker å fortsette kampen så lenge som mulig. I tillegg kommer de pårørende og deres tanker og innstilling. Men viktige avgjørelser bør virkelig ikke tres nedover hodet på pasienten.
Den største utfordringen for en helsearbeider, det være seg sykepleier eller lege, vil alltid være det som er knyttet til etikken, nettopp fordi at i etikken er det veldig lite som er svart og hvitt, det er stort sett bare nyanser av grått. Historien til broren din var for øvrig veldig trist, og den kommentaren fra sykepleieren var hårreisende. Det er ikke så mye annet å si om det enn at det dessverre finnes idioter innenfor alle yrker.
Beklager den lange kommentaren, dette er et tema jeg føler stort engasjement for 🙂
Mvh Annette
Ingenting å beklage. Selvsagt er ingenting sort hvitt. Etikk er vanskelig fordi det er følelser. Følelser skal liksom være det som skiller oss fra dyreverden. Det jeg reagerer på i den saken jeg omtaler er hvordan en sterkt motivert person blir avvist med «du vet ikke hva du går til». Når personen er sterkt motivert og er villig til å kjempe for livet, da er sjansen for en vellykket behandling stor. Sånn sett er det kanskje mer etisk tvilsomt å redde en hardt trafikkskadd person. Du vet at denne personen kommer til å bruke rundt et år å akseptere sin nye tilstand. Som lege så vet du at personen kommer til å tenke: «Hvorfor lot du meg ikke dø». Men, som jeg har vært inne på før, menneskets overlevelsesinstinkt og tilpassningsevne er sterke saker.
Synes ikke noe om at du henger ut enkeltpersoner, selv om det er snakk om en som jobber i det offentlige. Jeg ser dine synspunkter, men etter å ha jobbet i helsevesenet selv synes jeg noen av punktene dine blir en smule usaklige og unyanserte. Ja, det er folk som ikke skulle jobbet i helsevesenet. Ja, helsepersonell kan i visse tilfeller mangle empati og si ting de ikke skulle sagt. Men jeg synes heller vi burde diskutere etikken rundt livsforlengende behandling på en nyansert måte enn å dra inn enkeltpersoner og dra hele helsevesenet over en kam. (Nei jeg kjenner ikke vedkommende du nevner i innlegget ditt.)
Usaklig? Nei jeg holder meg til sak. Setter jeg ting på spissen? Ja. Det er bare en person som er unyansert her, seksjonsoverlegen som hevder det er et «liv verre enn døden». Meningene hennes er gammeldagse, og hun setter fort premissene for hva samfunnet bør mene i kraft av sin stilling. Jeg angriper henne i sitt yrke, ikke som privatperson. Nettopp ved å angripe hennes uttalelser drar jeg ikke hele helsevesenet over en kam. Jeg blir gjerne med å diskutere etikken.
http://paleikrem.blogspot.no/
Han her har faktisk en god blogg om hvordan ett liv med ALS kan arte seg.
Jeg skulle akkurat til å legge den ut. Pål Eikrem. Blogger, foredragsholder og familiefar. Han sier om seg selv: «Grunne(e) til at jeg laget denne beretningen er bl. a at jeg vil informere venner og bekjente om min situasjon. Tror også det kan være litt til egen hjelp, ordne tanker, følelser og spørsmål. Litt rart å sitte og skrive vha øyestyringa, blir liksom ikke samme dreisen, humor og snert`n.»
Hei!
Jeg er enig med deg i at en pasient må få avgjøre selv hvorvidt han vil gjennomgå en behandling eller ikke. Men i enhver situasjon er det avgjørende at pasienten forstår hva han sier ja til. Da «Freddy-saken» var oppe kunne jeg forstå begge sider av saken. Som sykepleier har jeg sett flere ALS-pasienter med «trach». For noen av dem er det kanskje en gunstig løsning, det er livsforlengende, og man får se barna sine vokse opp for noen flere måneder eller år. For noen er det derfor verdt alt som følger med.
Det er likevel et stort men: Man rekker også å la sykdommen utvikle seg så langt at man mister nær sagt alle funksjoner. Man kan ikke snakke, man kan ikke bevege på seg,noen kan ikke bevege så mye som en finger. Noen av dem har kun den funksjonen igjen at de kan bevege på øynene for å «forklare» hva de vil, der feks ett blunk betyr ja og to blunk betyr nei. De får spesielt lett pneumonier, men også andre infeksjoner, og det kan tette seg så mye i halsen at det er umulig å suge opp alt slimet. De fleste av dem som har kommet så langt sliter med mye angst og har ofte kvelningsfornemmelser. Dette er noe helsepersonell vet og er kjent med, og vi står oppe i tøffe situasjoner med mye følelser og medlidenhet ovenfor pasienten vår. Når denne prosessen drar ut, og pasienten har det slik i lengre tid, så er det vel ikke så rart om de som står rundt, lurer på om pasienten syns det er verdt det? er det ikke menneskelig at den som står i det og ser dette hver dag på, ønsker å skjerme en pasient for det, fordi de har sett hvor vond en slik tilværelse kan være? Det er ikke dermed sagt at det er riktig å frarøve pasienten retten til å ta denne avgjørelsen selv. Men det er uhyre viktig at pasienten forstår hva han sier ja til.
I «Freddy-saken» viste det seg at Freddy hadde gjort god research rundt hvordan denne prosessen er. Han hadde besøkt en annen pasient som hadde valgt denne løsningen, og det virket som han hadde god forståelse for hvordan det kan utarte seg. For han, var hovedmotivasjonen å få se datteren sin så lenge som mulig. Etter mitt skjønn er det derfor riktig at han skal få ta denne avgjørelsen selv.
På bakgrunn av dette syns jeg innlegget er noe unyansert. Jeg er enig med deg i at Freddy og andre pasienter må få ta dette valget selv så lenge de forstår hva det innebærer. Men jeg syns ikke det er greit å angripe legene på den måten det her blir gjort. Legene kommer med forståelige argumenter, selv om jeg ikke er enig med dem i avgjørelsen. Dette ER en etisk problemstilling, og det er ikke så svart-hvitt som det fremgår her. Når det er sagt vil jeg tro du har skrevet innlegget som du har for å sette ting på spissen og få frem et klart poeng 🙂
Ting er selvsagt ikke så sort hvitt som jeg framstiller det. Men, jeg tror du er enig med meg at helsepersonell burde holde seg til saklig informasjon. De trenger ikke å svartmale. Det aller viktigste er å ha rådgivere som lever med samme diagnose. Likemannsarbeid.
Jeg kunne mistet min bror i 1994 på grunn av at holdningene på den tiden var enda mer preget av sykehusbaserte opplevelser. 19 år senere har jeg ham ennå ved min side, og jeg har dratt nytte av hans erfaring med kanye og tracheostomi nesten hver dag. Jeg tillater meg derfor å hvitmale litt, og jeg har fått så mye erfaring at jeg føler jeg kan og må dele tilbake. Noen med brukererfaring må også få tale. Pål Eikrem gjør det. Jeg gjør det. Hvis du leter, finner du flere suksesshistorier enn fiaskoer. Skulle vi for eksempel sluttet med avanserte hjerteoperasjoner fordi det på 80 tallet kun ga pasientene 5-6 måneder ekstra? Assistert ventilasjon i hjemmet er ennå et ungt felt som er under under utvikling. Jeg tror det går litt sakte pga at vi er så få som har behov for det. Mange har dratt nytte av den eksperimentelle hjertekirurgien på 80-tallet. La oss få være pionerene for neste tiårs revolusjon innen assistert ventilasjon.
Enig med deg i at likemannsarbeid er veldig viktig, og mange pasienter nyter godt av å kunne snakke med noen i samme situasjon!
Jeg forstår at dette med broren din (naturlig nok) har preget deg og det som står i innlegget, og det er et svært godt poeng og eksempel på at man kan leve et godt liv med tracheostomi. ALS er et kapittel for seg selv (som alle sykdommer i grunnen er). Man skal absolutt ikke slutte å utvikle medisinen videre, og du har også rett i at assistert ventilasjon er et felt under utvikling! Når det er sagt, er likevel ALS en sykdom der alle muskler i kroppen sakte men sikkert slutter å fungere, og selv om man skulle få en utvikling innen assistert ventilasjon så vil en langtkommen ALS-pasient møte mange komplikasjoner og problemer i sin hverdag. Desto mer langtkommen, desto flere komplikasjoner og utfordringer. Dessverre finnes det ingen kur mot ALS enda, og hadde det vært en løsning rett rundt hjørnet tror i hvert fall jeg man ville sett annerledes på det. Derfor syns jeg dette er etisk utfordrende og at det er forståelig at legene har tenkt som de har gjort (men igjen, jeg er uenig i konklusjonen, og det må være opp til hver enkelt pasient når de har god forståelse for hva de kan møte). Men jeg syns du hadde mange gode poenger i svaret ditt her, og det utvidet tankerekken min litt i hvert fall! 🙂 Jeg bare håper at du kan se noen av poengene her uten å dømme disse legene for hardt, for det ER en vanskelig problemstilling. Jeg tror det er sunt å kunne se flere sider av en sak i hvert fall! 🙂
Vår diagnose har samme prognose som ALS, men den utvikler seg saktere. Jeg ble forespeilet et liv ut tenårene, min bror enda kortere. Vi er nå 41 og 47. Når jeg da får høre at personer med samme diagnose som oss faktisk har valgt bort respirator, fordi det var uetisk, blir jeg veldig provosert. Jeg «dømmer» disse legene fordi det er deres meningsfeller har gitt feil råd i disse enkelttilfellene. De skal være forsiktig med å blande for mye etikk inn i rådene sine. Hold dere til medisinen, så slipper dere at det smeller så hardt fra denne kanten.
Respiratoren har vært en mirakelmedisin for oss, og jeg tror det finnes flere diagnoser som kan dra nytte av assistert ventilasjon. Jeg og min bror er nå 22 og 32 år på «overtid». Pål Eikrem som har ALS, har til nå fått 4 år ekstra.
Og bare et lite poeng til: Husk at legene, sykepleiere og annet helsepersonell stort sett ser pasientene når det faktisk oppstår komplikasjoner (i hvert fall de som jobber på sykehus). De ser ikke pasientene når det faktisk går bra og livet er godt. Jeg tror dette er med på å skape den type forståelse av langtkommen ALS som vi ser hos disse legene. Det er vanskelig å ikke svartmale når man står i den virkeligheten, og bare ser pasientene når livet er vondt, og forferdelig vanskelig å leve i. Det er ikke rart det blir en etisk vanskelig problemstilling for legene da. Jeg tror man hadde hatt godt av at pasienter som for eksempel Pål kunne holdt foredrag på sykehus eller til annet helsepersonell om hvordan et liv med ALS og tracheostomi også kan være. Slik kunne man fått utvidet horisonten litt, hva tror du? 😉
Et meget godt poeng Tiff. Takk for at du som sykepleier ser dette. Jeg har forståelse for at man blir preget i et slikt arbeide. Med BPA ser jeg for meg en mer aktiv rolle i informasjonsarbeidet fremover. Pål er heldig som har mistet taleevnen. Jeg må fortsatt holde foredragene selv 😛
Og takk til deg for at du setter søkelyset på en veldig viktig problemstilling, og utvider horisonten for meg og sikkert mange andre som leser dette også! Hehe, jeg håper du får holdt mange foredrag og gjerne for helsepersonell! 🙂 Det blir litt som at pasienter med feks ALS må vite hva slags komplikasjoner de kan gå til, fordi det er noe de ikke har erfart. Mens helsepersonell må vite hva slags livskvalitet pasientene også kan leve godt med, fordi det er noe de ikke har erfart! Hvis begge sider deler erfaringer får vi et mest mulig realistisk bilde av hvordan det kan bli å leve med tracheostomi!
Jeg har en sønn som ble trafikkskadd som 14 åring,han har vært i respirator siden. iår blir han 40 år.han har det bra, lever et verdig liv og får oppleve at hans søsken har fått barn som han e fadder til.HAN Storkoser seg med dem:Onkel er favoritten hos dem.e d så gale å la noen få leveå få mer utav livet?
JAN EGIL BLE OGSÅ BETEGNES SOM GRØNNSAK,ETTER 5 ÅR PÅ SYKEHUS, OG HAN KOM HJEM BLE ENLEGE VED NAVN MOLLESTAD VED ULLEVOLD SYKEHUS INVOLVERT,HAN SATT INN TALEKANYLE, OG JAN EGIL VAR IKKE LENGER GRØNNSAK.HAN KUNNE JO SI HVA HAN VILLE.MEN ETTER 5ÅR I STILLLHET OG BARE LITT LUFT,SÅ KAN HAN SI HVA HAN VIL MED LITT TENKNING FRA MOR HAN GIR DE VIKTIGSTE ORDENE SELV.TENK PÅ SUPRMANN ,HAN SPILTE INN EN FILM ETTER HAN HAVNET I RESPIRATOR.
Jan Egil har aldri vært «en grønnsak». Det er en stygg betegnelse som har sitt utspring fra når en person havner i koma og hjernen ikke responderer på stimuli. Da er man i en vegetativ tilstand. Mange havner i koma uten å være vegetativ. Noen blir lagt i kunstig koma. Det er fordi koma er en tilstand hvor kroppen kun fokuserer på å lege seg selv. Grunnen til at mange sliter med å akseptere respiratorbehandling hjemme, er fordi alle som ligger i koma er tilkoblet en respirator.
Herregud, du skriver så innmari bra! Jeg bare elsker deg, synes det er kjempeherlig å se at du «henger ut» legene ved St. Olavs. Bare synd at flere ikke leser dette innlegget, fordi det er slike skrifter som bør frem i lyset og i media! Måtte du ta opp kampen om flere tema, jeg vet at jeg gleder meg ihvertfall!
Takket være VG har veldig mange fått lese mine meninger, men del gjerne bloggen min med vennene dine. At alle ikke er enig med meg er helt greit. De ser det utenfra og har ikke forutsetninger for å vite hvordan det er å «leve med det». De tenker at å miste et «normalt» liv ikke er til å holde ut. Jeg prøver å endre synet de har på seg selv. Dette gjør jeg ikke bare for min del, men skulle ulykken først være ute er det viktig å akseptere sitt nye jeg. Kun da kan du begynne å leve igjen!
Så du mener, at det ikke er riktig å redde mennesker som er hardt skadde, etter for eksempel ulykker men som ved akuttmedisin og akutt kirurgi kan reddes og gies et stort sett normalt liv tilbake?
Med mindre du er lege selv, så ikke uttal deg om det du ikke har peiling på , værsåsnill. Det er mer uetisk å forlenge livet til en person, hvis det betyr at de blir avhengige av masse medisiner og maskiner, det er ikke å leve. Det er å bli holdt kunstig i livet. Litt sånn som med koma, hvor lenge skal man ligge i koma før familien lar deg gå. Bedre å leve livet til det fulleste, enn å kjempe om å leve lengst mulig, når man faktisk ender med å være innestengt med en haug av maskiner.
Jeg sier ikke det er et enkelt tema. Problemet er at vi har utviklet teknikkene, medisinene og teknologien slik at levealderen har tredoblet seg på ca 2000 år. Hvorfor skal vi stoppe utviklingen nå?
Hvorfor er det en riktig å hjelpe når det er akutt, men ikke når det er snakk om en diagnose med kjent utfall? Hvordan kan du vite at den hardt skadde personen får «et stort sett normalt liv tilbake»? Det kan du ikke vite, og dermed må du hjelpe. Hvis den trafikkskadde da overlever men blir avhengig av medisiner og maskiner, hva er best for ham? At samfunnet har dine holdninger, eller mine holdninger?
Jeg er «avhengig» av mange maskiner. Det er ikke maskinene som stenger meg inne. Det er samfunnets manglende vilje til å akseptere og tilpasse seg, som stenger meg ute. Og akkurat i mitt tilfelle har jeg mer erfaring enn de fleste helsepersonell på feltet. Jeg trenger ikke være lege for å kjenne at jeg lever. Det er ingenting kunstig med mitt liv. Jeg er kanskje mer levende enn mange andre «normale». De har ikke måttet kjempe. Deres liv kan fort anses som kjedeligere enn mitt.