• Borger, ikke bruker
  • Hindret, ikke hemmet
  • Om meg

ikkedauenda

~ Kampen mot systemet

ikkedauenda

Merkearkiver: verdispørsmål

Hva er et verdig liv?

07 tirsdag mai 2013

Posted by Øyvind in Holdninger

≈ 39 kommentarer

Stikkord

helsevesen, holdninger, verdispørsmål

Det har blitt lite blogging i det siste, men noen oppslag i media provoserer så mye at jeg bare må skrive. Denne gangen er det tv2.no som kan melde at legene nekter å hjelpe Freddy med å forlenge sitt liv.

Faksimile TV2

Faksimile TV2

Her er det ikke snakk om dyre medisiner, men noe som jeg og min bror har dratt nytte av, nemlig tracheostomi, kanyle i halsen og respirator. Grunnen til at legene ved St Olavs Hospital ikke vil gi ham denne behandlingen er at «han ber om er et liv verre en døden». Seksjonsoverlege Elin Tollefsen hevder: «Den enkelte pasient vil ikke ha forutsetninger til å skjønne hva det egentlig innebærer på forhånd». Straks jeg leste dette kjente jeg kalde gufs fra fortiden rase gjennom meg.

Da Bjørn først meldte fra om pusteproblemer foreslo min mor å starte hjemmerespiratorbehandling Hun hadde lest en artikkel i Myskelnytt om nytten av hjemmerespirator på mange forskjellige diagnoser i Danmark. Narvik sykehus tok saken opp med nevrologisk avdeling i Tromsø, men de mente behandlingen ville virke mot sin hensikt. Når målinger som ble gjort på Bjørn viste kraftig fall i oksygenmetning, skyldte legene på at det var feil med apparatet. Da han meldte om tretthet, hodepine, konsentrasjonsvansker og kvelningsfornemmelser på natta, mente legene det bare var psykisk. Da pusteproblemene til slutt ga Bjørn en dobbeltsidig lungebetennelse, med påfølgende blodgassverdier kun observert på lik, havnet han på lungeavdelingen i Tromsø. Her skulle tilfeldighetene ha det til at overlegen hadde vært på seminar, og hadde et låneapparat på avdelingen. Når han så hvor lett Bjørn tilpasset seg hjemmerespiratoren ble han meget overrasket. Dette var virkelig en effektiv behandling.

Du tror kanskje nå at en overleges «velsignelse» ville gjort resten av helsevesenet positiv til behandlingen? Absolutt ikke. Kommunen nektet å la ham flytte hjem, og til tross for å være helt frisk måtte han ligge på Narvik sykehus i 3 måneder. Kommunen ville ha ham på sykehjem. Bjørn nektet, vår mor nektet, og nok en gang tok hun kampen. Selv om kommunen tilslutt innså at det ikke var penger å spare – og lot Bjørn flytte hjem – kom deres sanne ansikt fram i en samtale mellom vår mor og primærsykepleieren hans. Min mor mente det var godt for Bjørn å få komme hjem i egen leilighet, hvorpå primærsykepleieren hans replisere: «Vi får nå se hvor lenge han syns det er greit å ligge der som en grønnsak». Ytringen kom med både Bjørn, meg og vår far tilstede i rommet. Den påfølgende stillheten var ekstremt ubehagelig. Vi trodde ikke helsepersonell, som tross alt jobber med mennesker, hadde slike holdninger. I ettertid har jeg forsøkt å unnskylde uttalelsen som holdninger tilhørende nittitallet. Jeg fikk dermed litt sjokk når samme tankegang dukker opp i 2013.

Når leger «leker Gud»

I min naivitet trodde jeg altså at slike holdninger var utdødd innen helseprofesjonene. Jeg ønsker ikke å dra alle som jobber innen helse- og omsorg over samme kam. Dermed retter jeg mitt angrep mot seksjonsoverlege Elin Tollefsen og hennes kolleger ved St Olavs Hospital. Hvordan kan dere bare bestemme at et liv med respirator er «et liv verre enn døden»? Har den fine tittelen gått deg til hodet, Elin Tollefsen? Hvor står det at seksjonsoverleger får «leke Gud»? Du henviser til etikken og snubler dermed katastrofalt i egen tankegang. «Etikken her er det, når tid forlenger man livet og livskvaliteten og når tid forlenger man plagene og dødsprosessen?». Med din etikk til grunn, sitter jeg igjen med mange spørsmål. Hvorfor er det uetisk å få tilført luft via en maskin, mens det for eksempel er…

  • Etisk å stue sammen våre eldre på sykehjem? Proppe dem fulle av piller for å dempe angst, smerter og infeksjoner? Blir de for krevende finnes det jaggu piller for det også. De holdes egentlig kunstig i live på piller, piller som «forlenger plagene og dødsprosessen». De har neppe noen glede av å se sin datter eller sønn sakte gli inn i den samme alderdom. Mange av dem ønsker å få dø. Hvorfor bruker vi store summer på å forlenge lidelsene? Er det verdige liv?
  • Etisk å fortsette behandlingen av døende kreftsyke? Mennesker som har mistet alt håp, har helt grusomme smerter og er kvalme av smertestillende, og som til slutt er de så sløve av medisiner at familien mister kontakten med dem. Hva er verdifullt med det?
  • Etisk å hjelpe hardt skadde mennesker? Når Elin Tollefsen først skal «leke Gud», kan vi alle prise oss lykkelig over at hun ikke jobber på en ambulanse eller på et akuttmottak. Her kunne hun skaltet og valtet i potensielt verdige og uverdige liv. Er det noe vits å redde den hardt skadde mannen? Det er nok best å la ham dø. Alternativet er å se sin datter vokse opp – fra en uverdig rullestol. Og Gud forby, han må kanskje være tilkoblet en respirator!

Mitt syn på respirator kan du lese mer om her.

Jeg føler meg ikke ferdig med tema, og kommer tilbake med mere senere…

 

Gjesteblogging

05 tirsdag mar 2013

Posted by Øyvind in Politikk

≈ Legg igjen en kommentar

Stikkord

holdninger, samfunn, sorteringssamfunn, verdispørsmål

Jeg har skrevet et innlegg på sidene til Nei til Sortering.

Lenke til Nei til Sortering

Skjermdump: Nei til Sortering

Temaet er vanskelig og jeg ønsker ikke såre noen, men jeg føler vi som samfunn må ta standpunkt nå. Jeg stilte spørsmålet i et tidligere blogginnlegg: Vil du ha et sorteringssamfunn? Stortingsflertallet har talt, og jeg vil si det er et steg nærmere et mer kynisk sorteringssamfunn.

Les gjesteinnlegget mitt her: «Det blinde flertall»

Språket og holdningene

16 tirsdag okt 2012

Posted by Øyvind in Politikk, Utdypninger

≈ 15 kommentarer

Stikkord

Bevisstgjøring, holdninger, sorteringssamfunn, språk, verdispørsmål

Former holdningene språket, eller er det språket som påvirker holdningene? Det er nok litt av begge deler. Jeg gikk gjennom kommentarfeltet på det forrige blogginnlegget. Jeg blogget om veivalget vi står foran. Vil vi ha et sorteringssamfunn hvor vi forsøker å rense ut det vi ikke vil ha? Eller må vi jobbe for større aksept for at det finnes mennesker som er annerledes?

Jeg er tilhenger av det siste, og brukte enormt med energi for å argumentere for mitt synspunkt. Nesten alle som argumenterte mot meg påsto de aksepterer oss for de vi er, men jeg syns språket de bruker avslører dem. Alles hovedargument går på at de ikke har ressurser til å føde noe som krever så mye av dem som foreldre. Deres liv blir ødelagt, og de mener barnets liv heller ikke blir verd å leve. Jeg blir selvsagt trist av en slik holdning, men forstår hvor den kommer fra. Jeg tror hovedgrunnen til denne holdningen kommer fra språket som har blitt brukt, og fortsatt brukes for å definere hvem vi er.

For å finne ut hvordan mennesker som ønsker et sorteringssamfunn omtaler oss, lagde jeg statistikk over ord som setter oss i et negativt lys. Dette er menneskeliv de omtaler, og de hevder å respektere oss, og ser ikke ned på oss?

93 kommentarene ble det på forrige innlegg. 29 av dem er mine egne og er ikke med i statistikken. Slik fordeler ordbruken seg på kun 64 innlegg: Syk/sykdom ble bruk 29 ganger. Deretter følger i kronologisk rekkefølge: Funksjonshemmet 28, byrde 14, handicap(et) 11, lide/lidelse 10, skavank(er) 9, defekte 6, uønsket 6, pleie/pleieprosjekt 5, unødig/unødvendig 5, miserable 3, tragisk 3, misdannelse 2, fullverdig 1, multifunksjonshemmet 1. Er det rart de helst vil sortere disse livene bort?

La oss gå gjennom betydningen av noen av ordene. Syk/sykdom: Noe som ikke er friskt, som må helbredes for å bli normal igjen. Funksjonshemmet: Kroppen vår er hemmet og vi har dermed et problem. Det er oss det er noe galt med og du bør innfinne deg med situasjonen slik at vi slipper å tilpasse samfunnet til deg. Byrde: Du sliter dine foreldre ut. Du tapper samfunnet for ressurser som kunne vært brukt på bedre formål. Plagsom. Handicapet: Sitte med luen (capen) i hånden og be om almisser. Jeg klarer meg ikke selv og trenger hjelp av deg.

Slik ser det ut når jeg sitter i Narvik sentrum med capen i hånden. (Nei, jeg tigget ikke penger. De er mine egne)

Den observante har kanskje fått med seg at jeg sitter med tre caper? Er jeg da handymulticapet?

Lide/lidelse: Å ha det forferdelig. Et liv som ikke verd og leve. Hva lider de av? Skavank(er): Du har en eller flere feil som er unormale. Det er litt ekkelt å se på deg. Defekte: Litt i samme kategori som skavanker. Det er noe med deg som er ødelagt. Kan jeg få bytte denne defekte varen? Uønsket: Noe vi ikke vil ha. Pleie/pleieprosjekt: Tatt ut av ordet sykepleier. Du er syk og trenger pleie. Du blir et livslangt prosjekt som ødelegger mor og fars livskvalitet. Unødige/unødvendig: Unødige settes ofte foran lidelser for å rettferdiggjøre at det det er bedre å fjerne oss før alle lidelsene begynner. Det er strengt tatt unødvendig å sette flere slike til verden. Miserable: Vi blir trist og lei oss av å lide så mye. Tragisk. Tragedier vil ingen ha i sine liv. Misdannelse: Også i samme kategori som skavank og defekt. Noe som ikke har dannet seg normalt. Fullverdig: Et liv som ikke anses å være like mye verd som andres. Multifunksjonshemmet: Du er ikke bare hemmet av en ting. Deg er det ekstra synd på?

Slik blir våre liv framstilt. På toppen av det hele ber kommentatorene meg om å ikke ta sånn på vei, jeg har ingen grunn til å bli fornærmet. De respekterer jo meg? Kjære kommentatorer, her har underbevisstheten avslørt dere. Og til de av dere som påpekte at jeg selv for kort tid siden mente at ingen burde få ha det så vondt som meg, så har dere totalt misset poenget. Jeg mente det om meg selv på grunn av hvordan samfunnet ser på meg, og hvordan det mener at det vet best hvordan jeg bør leve. Slik ordbruk virker selvsagt inn på meg også. Heldigvis ser jeg ikke slik på meg selv lengre, og mener ingen andre burde gjøre det heller. Ville dere brukt disse ordene om dere ikke står bak meningen av dem? Bevisst eller ubevisst?

Hvem er med på og forme språket og dermed påvirker holdningene? Journalistene og media selvsagt. Og hvordan står det til der da? En liten forbedring er å spore. Søkte du på et begrep som «lenket til rullestolen» fikk du over hundre treff om du brukte google for et par år siden. Det avslører hvordan journalistene ser på et frihetsskapende tekniske hjelpemiddel. Hvordan ser det egentlig ut å være «lenket til rullestolen»?

Det er vanskelig å komme seg over i sengen når jeg er lenket til rullestolen.

Midt på 2000-tallet laget ni av funksjonshemmedes interessepolitiske organisasjoner en liste over ord de mener burde droppes av media. Magasinet Selvsagt trykket denne listen i juni i år. Den medførte en debatt, men i stedet for å ta inn over seg betydningen av ordene så ble lista latterliggjort av landets to fremste språkguruer Finn-Erik Vinje og Sylfest Lomheim. «Dette er bare noe amerikansk tull», hevdet Vinje i en radiodebatt. «Ein kan sjølvsagt ikkje fjerne diskriminering med å forby ord», sa Lomheim og tilføyde: «det er haldningane som må endrast».

Selvfølgelig skal og må holdningene også forandres, men som jeg skrev innledningsvis så former også språket holdningene. De forskjellige ordene gir deg forskjellige assosiasjoner. Hva assosierer du for eksempel med ordet «bruker»? I stedet for «bruker» vil jeg bli kalt «borger». Det gir meg positive assosiasjoner. Ordet «bruker» blir aldri satt i sammenheng med hva vi er brukere av. På denne måten brukes også språket til å holde grupper nede. Bildet av oss som svake, syke og pleietrengende stemmer ikke overens med selvbildet vårt. Hvis denne sjargongen opprettholdes i det kommunale systemet, og bildet bare forsterkes av media som elsker de dramatiske ordene, «lider av…», «multihandikappet» og «syk/sykdom», vil holdningene aldri endres.

Når språkviterne mener ord som «krøpling» og «invalid» fortsatt er kurante, bør man se på hva ordene betyr. «Krøpling» er en som må krype rundt i stedet for å gå. Krype for å be om almisser. Da jeg gikk i 4. klasse var jeg og en annen i klassen syk. Han hadde kraftig leddgikt og gikk litt sakte. Da skolens rektor syntes det gikk litt tregt å forlate klasserommet utbrøt han: «Se å få opp farta. I dag er det ingen krøplinger her». Når han senere ble konfrontert med ordbruken hadde han selvsagt ikke ment det sånn. «Invalid» betyr uten verdi, ugyldig. Den eneste plassen jeg (forhåpentligvis) fortsatt er uten verdi er i forsikringsbransjen. Der får jeg ikke livsforsikring. Der defineres jeg ut fra «validitet». Kan vi tjene penger på ham? Sjansen er så liten at de anser mitt liv som verdiløst. Syns du invalid er et helt kurant ord nå?

Illustrasjonsfoto. Invalid er jeg hos alle forsikringsselskapene. Tryg er de eneste med kontor i Narvik.

Kilder og andre artikler om temaet:

– Kjerring, soper, neger

– Språk til besvær

Vil du ha et sorteringssamfunn?

08 mandag okt 2012

Posted by Øyvind in Politikk

≈ 100 kommentarer

Stikkord

Arbeiderpartiet, Høyre, holdninger, sorteringssamfunn, ultralyd, verdispørsmål

Først vil jeg komme med en innrømmelse. Inntil ganske nylig var jeg tilhenger av tidlig ultralyd og mulighet for selvvalgt abort på grunnlag av diagnosene som kunne oppdages på fosteret. Ikke fordi kvinnen eier kroppen og alle de andre argumentene politikerne bruker for å skaffe seg oppslutning. Jeg ønsket rett og slett at ingen andre skulle få det så vondt som meg. Opplevelsene mine, hvordan samfunnet mener de best kan ta vare på deg, var så negative at jeg mente det var best at det fødtes færrest mulig barn som vil komme til å trenge hjelp fra systemet. Så langt nede var jeg.

Men etter hvert som kampen min ble hardere og hardere snudde tankegangen min. Jeg hadde hatt en feig og defensiv holdning. Jeg hadde snudd problemet på hodet. Jeg møtte meg selv i døra. Mine holdninger var jo det jeg skulle bekjempe. Det er tanken om at det feiler oss noe, vi er syke, svake og unormale jeg vil til livs. Da kunne jeg ikke fortsette å støtte opp under tanken om at samfunnet skal sortere ut noe det ikke liker. Da tar jeg heller på meg oppgaven å forandre samfunnets oppfatning av oss. Det er mye vanskeligere, men jeg er ikke feig og defensiv lengre.

Det enkle er ofte det beste! Dette er Remas slagord. At arbeiderpartiet, med parlamentarisk leder Helga Pedersen i spissen, velger å adoptere slagordet i verdispørsmål synes jeg er forkastelig. Når hun fra stortingets talerstol forsøker å skremme velgere fra Høyre, ved å hevde at kvinner kan bli tvunget til å bære fram fostre uten hjerne, virker hun bare desperat og uvitende. Arbeiderpartiet ønsker å gjøre det enklere for mor og samfunnet å fjerne det uønskede. Sånne som meg. Det er ikke alltid det beste! Takk for solidariteten fra arbeiderpartiet. Nå vet jeg hvor dere står.

Foto: Blessed Beyond Words

Høyre har ved sitt forslag ønsket å komme med en politisk uttalelse. Er det riktig av samfunnet – med politikerne i spissen – å mene at diagnoser som downs syndrom eller ryggmargsbrokk gir rett til selvvalgt abort etter uke 12? Legevitenskapen er i kraftig utvikling. Snart kan alle typer diagnoser stilles prematurt. Hvis vi sorterer bor alt vi ikke vil ha, det unaturlige, vil holdningene aldri endres. Vi vil fortsatt bli sett på som unormal, syk, pleietrengende, utgiftspost, bruker, og noe samfunnet ser på som et problem. Jeg har stilt spørsmålet før. Hvorfor bare «ta vare på meg» mens jeg venter på å dø?

Men, æ e ikke dau enda, så da oppfordrer jeg heller til å gjøre som meg. Kjemp for bedre rettigheter. Få funksjonshindrede til å se på seg selv som en ressurs, både i eget liv og andres. Få slutt på dagens apartheid, det som hindrer oss fra full samfunnsdeltagelse.

Gi oss vår frihet!

Kilder:

Dagbladet: – Høyre vil tvinge kvinner til å bære fram barn uten hjerne

NRK Ytring: Helga Pedersens grove abortløgner

NRK Ytring: Høyre angriper abortloven

NFU Norge: Spørsmål om senabort utløste verbalt bikkjeslagsmål

Lagt til 18. november. VGpluss: Hvilket samfunn ønsker vi? Om abortpress.

Nylige innlegg

  • Sónar
  • Barcelona
  • Kl 16:05
  • Tre tegn
  • Ferden videre
  • Avsporing i København
  • En rullestol er ikke en rullestol
  • I Roald Amundsens fotspor

Arkiv

  • juni 2016
  • september 2015
  • mai 2015
  • august 2014
  • november 2013
  • oktober 2013
  • august 2013
  • juni 2013
  • mai 2013
  • april 2013
  • mars 2013
  • januar 2013
  • desember 2012
  • november 2012
  • oktober 2012
  • september 2012
  • august 2012

Kategorier

  • Dokumentasjon
  • Fredagshumor
  • Holdninger
  • Hyssshhh Øyvind!
  • Innledninger
  • Kommunal omsorg
  • Korte kommentarer
  • Morroklumpen
  • Politikk
  • Ros og ris
  • Uncategorized
  • Utdypninger

Meta

  • Registrer
  • Logg inn
  • Entries feed
  • Kommentar-feed
  • WordPress.com

Enter your email address to follow this blog and receive notifications of new posts by email.

Bli med 339 andre følgere

Blogg på WordPress.com.

Avbryt