Jeg har ikke utdypet så mye om meg selv. Jeg har en muskelsykdom som gradvis svekker alle musklene i kroppen. Jeg trenger dermed en respirator for å få presset vanlig luft ned i lungene. Mine egne muskler klarer ikke å gjøre denne jobben særlig lenge om gangen.

Ordet respirator er forbundet med sykehus, koma og snarlig død. For meg er det et pusteteknisk hjelpemiddel. Akkurat som rullestolen min er et mobilteknisk hjelpemiddel. Det ene presser luft ned i lungene mine, det andre får meg fra punkt A til B. Det ene er selvstyrt akkurat som pusten din, det andre kontrollerer du selv slik som bena dine. Jeg liker å se på meg selv som en betaversjon av en kyborg (blanding av menneske og maskin). Akkurat det gjør meg kulere enn de fleste. Tror jeg må teste ut sjekkereplikken «vil du være med meg hjem å rette ut bulken min?» neste gang jeg er på byen.

Poenget mitt er at jeg foretrekker ordet pusteteknisk hjelpemiddel. Bare synd det er så jævla langt å skrive. 😛

Jeg hadde besøk av en politiker her om dagen. Etter en stund spurte hun «hvor er respiratoren din?» Da jeg snudde ryggen til henne, og viste en søt liten maskin inne i en ryggsekk, ble hun noe overrasket. Hun hadde forventet at jeg satt tilkoblet en diger maskin. Jeg ønsker at folk spør meg rett ut hvis de lurer på noe. Hvis man bare går og tenker på det, forblir det gjerne en fordom. Uvitenhet kan enkelt bekjempes med spørsmål og svar.

Jaja, den går i det minste på hjul!

Under her er en video av Ed Roberts, grunnlegger av Independent Living filosofien, som er forløperen til BPA. Her ligger han i en såkalt iron lung  (jernlunge). Heldigvis har respiratorer blitt litt mer mobile!

Siden respirator er forbundet med sykehus, er det lett å tro at jeg er avhengig av sykepleiere til å ta seg av meg. Sykepleiere er ikke utdannet til å beherske respiratorer. Det er en spesialutdannelse som svært få har. Det er meningen at de få skal jobbe i operasjonssaler og intensivavdelinger på sykehus. Hva skal jeg med vanlige sykepleiere da? Det er jo jeg som har kompetansen, og som uansett må lære dem opp innen assistert ventilasjon (off, nesten like langt ord). Etter de er opplært får de ansvar for mitt liv, og kan dermed legge så mange begrensninger de vil på meg. Jeg er eksperten, men får ikke ta ansvar for det jeg er ekspert på? Dessuten er sykepleiere en mangelvare. Jeg sjekket Narvik kommune sine ledige stillinger. De søkte etter 5 sykepleiere. Sett dem inn der syke mennesker trenger pleie. Ikke kast bort ressursene på å legge begrensninger på en frisk kyborg i sin beste alder!