Det virker kanskje noe søkt å dra inn en rapport som har hatt så mye medieomtale i det siste. Og hva har den med min sak å gjøre? En av konklusjonene i 22. juli-rapporten var at ukultur blant ledere med ansvar, førte til at Norge stilte dårlig forberedt til det som traff landet 22. juli. Likheten til vår sak er slående på mange områder.
Ukulturen rapporten omtaler, var blant annet manglende vilje til å gjøre noe når feil blir påpekt. Jeg kan dokumentere at Fylkesmannen allerede i ankesaken (avslag på BPA) tilbake i 2000 ble advart om hva fortsatt kommunal omsorg kunne føre til for oss. Fylkesmannen trodde dessverre på kommunens utallige løgner som ble framsatt mot meg og min bror. Brev med løgner ble send bak vår rygg i forsøk på å holde dem skjult. Både jeg og min bror fikk kopi og fikk forsvart oss. Men til tross for at Fylkesmannen sa han ikke vektla noen av partenes anførsler, konkluderte han med: «Fylkesmannen finner derfor at klager ikke skal innvilges personlig brukerstyrt assistanse, men at kommunen må etablere andre hjelpetiltak som dekker klagers behov. Jfr. rundskriv 1-20/2000 samt lov om sosiale tjenester § 4-2.»
Her ba altså Fylkesmannen kommunen etablere andre hjelpetiltak. Men ingenting ble gjort fra kommunens side og ukulturen fikk dermed fortsette. Både jeg og min bror var begge helt tomme for energi. Vi konsentrerte oss heller om å få bygget egen bolig. Vi trodde at å komme oss bort fra kommunens omsorgsgetto i Kirkegata, og den offentlige omsorgens stadig klammere hender over våre liv, skulle fri oss fra problemene. Det fungerte på en måte, inntil…
I oktober i fjor innså vi altså at alt ble bare verre og verre med den nye «profesjonaliseringen» av tjenesten. Da måtte vi ta opp kampen igjen fordi vi begynte å miste lysta på å leve. De få svarene vi fikk avslørte systemets manglende vilje til å innrømme feil. Her er rådmannens konklusjon etter vi ba ham finne noen andre i kommunen som kunne overta ansvaret for oss: «Jeg har ingen grunn til å tvile på at den tjenesten dere mottar er fullt ut forsvarlig i henhold til lov og forskrift, at vårt personale innehar den nødvendige fagkompetansen og de personlige egenskapene som kreves, og at de viser all mulig omsorg for deres behov.»
Vi hadde i klagebrevet (2012.01.04) beskrevet flere situasjoner som potensielt kunne satt våre liv i fare, og at innklagde avdelingssykepleier og enhetsleder stadig viste tegn til sviktende vurderingsevne. Det eneste rådmannen var villig til å si var at «Vi synes det er synd at dere oppfatter at Narvik kommune utfører vedtakene på en slik måte at dere føler maktmisbruk og avstraffelse. Dette er svært beklagelig og ikke ønskelig fra vår side.» Hva med å si hva de har tenkt å gjøre, slik at vi slipper å oppleve maktmisbruk og avstraffelse?
At rådmannen i senere tid har innsett at vi trenger en annen løsning er gledelig for oss. Vi synes virkelig det er på tide, og dagene til at det kommer noe konkret på bordet kan ikke gå fort nok. Men, siden det er fare for at ukulturen får fortsette i kommunen, vil jeg fortsette å blogge om hvordan jeg og min bror har opplevd kommunal omsorg.
Hvorfor det? Har du ikke fått det som du ville? Dette var en annen ting 22. juli-rapporten tok opp. Frykten for å si i fra. Kan det ramme min karriere, min anseelse osv? Jeg innser at min blogg sikkert er irriterende og forstyrrende for kommunen. Men, jeg kan ikke la faren for at bloggingen kan virke ødeleggende for min sak, skremme meg fra å si i fra. Dette er ikke noe jeg frykter, men det ligger selvsagt i bakhodet mitt.
Mange menneskeliv kunne vært spart hvis ting hadde vært på plass 21. juli 2011. Jeg har innsett at det er min største motivasjon for å fortsette bloggen. Holdninger og rutiner innen kommunal omsorg må endres, slik at liv ikke skal gå tapt.
ikkedauenda 
Skremmende og trist! Veldig trist!
At rådmannen har tillit til og er lojal mot ansatte i egen organisasjon er vel og bra. Men at haun ikke tar så sterk kritikk mer på alvor enn hva dette brevet viser, vitner både om naivitet, arroganse og mangel på respekt for innbyggerne. Ukentlig (ja, daglig) finnes det oppslag rundt om i det ganske land hvor det avsløres kritikkverdige forhold i statlig og kommunal sektor. Hvorfor er de så skråsikre på at tilstanden i Narvik kommune er plettfri? Hvordan en leder kan motta så flengende kritikk uten å granske saken nærmere, er vanskelig å fatte?
Hvis kritikken fra gutta boys er oppspinn fra ende til annen så ville det jo være grei skuring å få inn en uhildet part til å gå det hele etter i sømmene. – For å vise at man tar innbyggerne på alvor og erkjenner at selvransakelse er god kvalitetssikring
Hvordan funker de månedlige møtene, forresten? Tillitbyggende? 🙂
Har nå delt ut vårt tilsvar på 4 sider hvor vi nok en gang hugger ned rådmannens påstander og styrker vår sak. Likevel ble ingenting gjort før media mest sannsynlig tok kontakt. Da var han plutselig villig til å se på kompromissforslaget vårt.
Møtene ble ikke noe av. Enhetsleder, avd.spl og verneombud, forsøkte sammen med fastlegen, å presse oss til å gi pleierne mulighet til å kontakte lege uten samtykke fra oss. Samtidig foreslo de også faste samarbeidsmøter framover. Vi sa vi har alltid ønsket samarbeidsmøter, men det var umulig for oss å samarbeide med sittende ledelse. De satte stadig våre liv i fare og nektet å innrømme feil. Hva skulle vi samarbeide om når alt vi hadde forsøkt å ta opp tidligere ble avfeid med sånn er det bare?
Vi får se hvor plettfri kommunen framstår etter Fylkesmannen er ferdig med tilsynssaken. Finner han ikke kritikkverdige forhold mister jeg troen på absolutt hele systemet.
Den rette fagkompetansen, hva slags jævla kompetanse er er det kommunene tror de har om hjemmerespirator. Kompetansen sitter kun hos den som bruker den det er derfor det kalles hjemmerespirator. Jeg blir så kvalm av ordet fagkompetanse, de sier at de kan alt om hjemmerespirator men de har jo aldri hatt det selv de sitter på sykehusene å leser i en bok de har jo ingen praksis i våre hjem, de skal gi oss rutiner men vi trenger ikke hjelp til å lage rutiner vi skaper egne rutiner. Vi trenger ikke sykepleiere i våre hjem, vi trenger ingen rapportering om vår hverdag, vi bor ikke på institusjon eller pleiehjem vi bor hjemme i våre private hus dere med fagkompetanse kom dere vekk.
Dere trenger ikke frykte for deres sak hva faen skal Narvik kommune gjøre de har behandlet dere som dritt i flere år. Narvik kommunen har ingen rett til å være irritert for de bør heller skjemmes. Det er mange kommuner som bør skjemmes. Ta bladet fra munnen å si ifra, kommunene utnytter vår frykt.
Det at lovverket sier de skal ha ansvar for å hjelpe oss i hverdagen, burde ikke brukes mot oss. Det er jo nettopp det kommunene gjør. Hvis de hevder det har med fagkompetanse å gjøre, vil jeg hevde de driver ulovlig! Ingen hos oss har fagutdannelse innen respirasjon. Det de har lært om assistert ventilasjon har de lært av oss.
Bjørn var så tidlig ute at hjemmerespirator var et ukjent felt selv på landets beste sykehus i 1994. På Sunnaas sykehus ble respiratorbehandling aldri iangsatt. På Narvik sykehus hevdet de, etter å ha rådført seg med nevrologisk avdeling i Tromsø, at respirator ville virke mot sin hensikt. Til de av dere som har lest innlegget om min bror, så får dere et flashback til at det samme ble sagt om rullestolen til Bjørn. Bare denne gangen holdt det på å koste livet til Bjørn. Tilfeldighetene skulle ha det til at vår mor hadde lest et innlegg i FFM (foreningen for muskelsyke) sitt medlemsblad om effektene av hjemmerespirasjon, men i Narvik holdt de på sitt.
Oppholdet på Sunnaas ga som kjent Bjørn dobbelsidig lungebetennelse, og når lungelegen i Narvik fant blodverdier han aldri hadde sett på et levende menneske, ble Bjørn sendt rett til Tromsø og lagt i respirator. Der skulle enda flere tilfeldigheter ha det til at lungelegen kom rett fra et kurs om hjemmerespirator, og hadde en maskin på lån. Med denne tilkoblet sovnet Bjørn tvert. Lungelegen hadde aldri sett noen tilpasse seg en respirator så fort. Bjørn var nok knappe halvtimen unna døden den gangen. Enda godt han er født i vektens tegn. De bruker som kjent laaang tid på å bestemme seg. Han var visst ikke ferdig med å veie opp fordeler mot ulemper 🙂
Den respiratoren fulgte Bjørn hjem, og etter 3 mnd tautrekking, hvor kommunen insisterte på at Bjørn måtte på sykehjem, fikk til slutt Bjørn bli boende hjemme. I disse tre månede måtte vår mor kjøre ham til og fra sykehuset så han skulle slippe å være innlagt hele tiden. Når endelig kommunen stilte med pleiere slik at Bjørn kunne bo hjemme så måtte vår mor og vi selv lære opp alle pleierne.
Det er noen få som har fagkompetanse innen hjemmerespirasjon i denne kommunen, og jeg og min bror er de eldste og mest erfarne. Slutt å hev dere over oss!
Syns overhode ikke du treng å nevne denne saken,har ingenting me din sak å gjør,skjerpings. Det e friske,uskyldige som e drept
Så du mener jeg ikke burde si i fra? Slik at kommunen kan slippe unna med å ta livet av noen andre? Er det ikke så nøye med oss som ikke er «frisk»?
Har ikkje lungelege fra UNN eller ka dåkk ligg under,nåkka ansvar angående å følge dåkker opp ? Se til at alt fungerer og er helsemessig ansvarlig før dåkker ? Kontakt med pleie og omsorg i Narvik ?
Følger med ka du skriver. Jeg blir målløs….
Takk for at du følger Edel. Jo, jeg har kontakt med lungelege fra Tromsø. Etter samhandlingsreformen ble iverksatt så kommer legen hjem til meg og tar blodprøver og pusteprøver. Ansvaret til denne lungelegen begrenser seg til å gi meg råd hva som er til mitt beste. Om jeg ikke ønsker å ta rådene til følge så får det ikke konsekvenser for lungelegen.
Det som gjør ting vanskelig for kommunen, er at lovgivningen sier de har ansvar for oss siden vi bor i Narvik. Men hvordan kommunene tolker denne loven er jo det som skaper konfliktene. Både jeg og min bror opplever det som overgrep når kommunen bruker masse ressurser på å legge begrensninger på oss. Kommunen sier på en måte at vi har ansvar for deg så da for du ikke lov til det og det. Vi mener det er en grunnleggende menneskerettighet å få bestemme over eget liv. Menneskerettighetene som er ratifisert av Norge står over norsk lov!
La meg ta et eksempel: Du er en helt vanlig borger som bor i Narvik kommune, og du er ikke avhengig av hjelp fra hjemmetjenesten. I Tromsø får du påvist kols av lungelegen. Han/hun råder deg til å slutte. Om du ikke tar rådet så vet du konsekvensene. Familie, venner og fastlegen råder deg alle til å slutte, men du vil ikke. Det er jo ditt liv! Det er du som bestemmer om å kutte røyken er til ditt beste.
Hvis du nå var avhengig av hjelp fra kommunen, så vil de plutselig oppforde pleierne dine til å nekte og kjøpe røyk til deg hvis pleieren selv mener det ikke er til ditt beste. Kommunen sier til pleieren at det blir dens ansvar om du dør av kols. De fleste pleierne vil nekte å kjøpe sigaretter til deg fordi de vet at det er større risoko for at du skal dø. Selv sitter du og lurer på hvorfor det ikke er lov å kose seg mens du enda er i live!
Overført til en selvopplevd historie: I fjor nektet en pleier å bli med på konsert til nabobyen fordi hun ikke ville ta ansvaret. På neste personalmøtet fikk hun skryt for å tørre å si nei. Avdelingssykepleier oppfordret deretter andre pleiere til å ta kontakt med avd.spl. så skulle hun hjelpe med å si nei om pleieren selv ikke fikk til.
Hvor mange 41 år gamle menn har blitt nektet å dra på konsert i nabobyen? Det finnes sikker en og annen kone som har nektet mannen sin, men jeg har hverken kone eller barn, og trenger ikke ta hensynet til annet enn lommebok og klokka! (Bortsett fra vaktskifte, overtid, har pleieren lappen osv. osv…)
de e jo så urealistisk som overhode muli de du sier,du kan jo ikke påstå at du ska sammenlignes me en vanli mann i gata. i de ene øyeblikke si du dåkker e avhengig av hjelp,men du e frisk,hallo. å ka mer forlange dåkker,høre jo dåkker e me på de meste. en anna ting du nevne,å som e ganske hoderystende,e jo den pleiern du stadig henvende til som bærer alt til dere,d e jo taushetsbrudd overfor kollegaer,å kor illojalt e ikke de. fri mæ vell for at ikke ho jobbe lamme mæ,sku jo vært fjerna,å der kan mann snakk opp god oppsigelsesgrunn.og de syns du e greit når du får de til deres fordel,å ka vet du om ka som e sant,har du vært tilstede på personalmøta? ho bli vell gjennomskua en vakker dag
Er det urealistisk å ville bli behandlet som en vanlig mann i gata? Er jeg syk om jeg trenger hjelp til å vaske meg, kle på meg, smøre brødskiva, løfte maten til munnen, bla om i avisen, snyte meg, slå av og på rullestolen, osv, osv? Å behandle meg annerledes fordi jeg trenger hjelp til disse tingene kalles diskriminering.
Du hører vi er med på det meste? De få gangene fysiske hindringer ikke står i veien så er det mulig å delta. Da er det som regel ikke takket være kommunal omsorg, men som oftest er det på tross av kommunal omsorg. Hvorfor må vi kjempe for å få gjøre det vi har lyst til? Hvorfor skal det være opp til andre å avgjøre om det er trygt? Det vi kan være med på, tar den vanlige mannen i gata for gitt.
Den pleieren som bærer alt til oss ble oppsagt, men hadde ikke brutt en eneste regel og fikk tilbake jobben etter fagforbundet tok saken. Er det viktigere å være lojal ovenfor dine kollegaer, enn å gjøre en god jobb for den du er satt til å hjelpe? Skal pleieren overse lovbrudd fordi den ønsker å bli likt av sine arbeidskollegaer? Du nører oppunder fellesskapstanken som jeg vil til livs. Det er de som ikke varsler om lovbrudd som bryter loven!
Nei jeg har ikke vært til stede på personalmøter, men det har vel ikke du heller? Da jeg ba ledelsen om å referere til saker jeg hadde løyet om så holdt de stille. Mine kilder er vanntette.