Stikkord

, , , ,

Independent living. Det er jo det jeg vil. -Men Øyvind, du er jo avhengig av hjelp!

Rosa Parks. Foto: Magasinet Selvsagt

IL-bevegelsen og filosofien bak, har sitt utspring fra borger-rettighetskampen i USA på 50- og 60-tallet. På den tiden avgjorde hudfarge hvor du kunne bo, hva du kunne jobbe med, om fikk høyere utdannelse, om du fikk sitte på bussen, osv. Selv om funksjonshindrede ikke var inkludert i borgerrettsloven, inspirerte det voldsomt å se afro-amerikanske Rosa Parks sette seg på en vanlig rutebuss. Da begynte en kamp for like rettigheter for alle samfunnets borgere.

foto MISSOURI HISTORY MUSEUM

IL bevegelsen har 5 fokuspunkter. Først de tre AV-ene.

Av-institusjonalisering. Som jeg nevnte tidligere ble alle pleietrengende plassert på institusjoner før i tiden. For å integreres i samfunnet må vi bo som alle andre. Ut fra en normaliseringstanke må vi bli sett for å kunne «bli normal». Noe du ikke reagerer på når du ser.

foto TOM OLIN

Av-medikalisering. Vi er ikke syke og trenger hverken medisiner eller profesjoner til å gjøre oss friske. Avmystifisering av hva profesjonene i helsesektoren kunne gjøre for oss, var et viktig skritt i retningen hvor skolemedisinen ikke alltid hadde svarene. På denne måten får enkeltindividet troen på seg selv, til å kunne ta ansvar for eget liv.

Av-profesjonalisering. Står sterkt knyttet sammen med forrige punkt. Vi trenger ikke profesjoner til å ta seg av oss i dagliglivet heller. Vi er jo spesialister på egen kropp. Hvorfor skal profesjonene stå og observere oss utenfra, for så og gjøre kvalifiserte gjetninger «hva som feiler oss»?

Empowerment. Mitt favorittord, men vanskelig å oversette. Maktoverføring eller myndiggjøring. Ved å lære og ta vare på oss selv oppnår vi ikke bare et bedre selvbilde, men samfunnet sparer også store beløp.  Det må fokuseres på menneskets potensialer og ikke dets begrensninger.

Peer support. Like støtter like. Søk hjelp hos dem som har erfaring, som er deg lik. Et eksempel er AA-bevegelsen.

-Med disse begrepene begynte funksjonshemmede å se på seg selv som sterke og i stand til å ta viktige beslutninger, i motsetning til passive ofre, objekter for veldedighet, krøplinger eller ikke fullverdige mennesker. Bevisstgjøring er en lang og utfordrende prosess, men helt nødvendig for å oppnå likestilling mellom alle grupper i samfunnet.*1

Det er slik jeg ser på meg selv. En ressurs, ikke bare i eget liv, men en som kan hjelpe andre. Et flott ord er sosial ingeniør. Jeg føler kommunen presser meg inn i en rolle jeg hater. De vil jeg skal være passiv mottager av hjelp.

Når brevene fra oss etter hvert ble vanskeligere og vanskeligere å svare på, innså kommunen at de ikke hadde oppfylt det lovpålagte kravet om brukerens rett til medvirkning.  De oppfordret meg å ta den i bruk. Jeg spurte hva jeg skulle bruke den til? Bestemme hva jeg skulle ha på brødskiva? Alle sakene vi hadde klaget på mente jo kommunen vi ikke hadde noe med, eller så mente de at alt var blitt gjort i henhold til gjeldende lov og forskrift. Når enhetsleder på toppen av det hele ber oss utarbeide arbeidsplaner – ikke for å løse tingene vi klager på – men for at pleierne skal få det som de vil, blir vi selvsagt provoserte. Vi hadde bedt enhetsleder sette inn større ressurser, slik at personalets krav om sikkerhet oppfylles samtidig som vårt behov for individualitet ble ivaretatt. Hun svarer tilbake, ikke bare at vi må tilpasse oss tjenesten, men hun er direkte frekk når hun ber om hjelp til det!

Borgerstyrt*2 Personlig Assistanse er fundert i IL-bevegelsen. Ut av institusjonene, bort med profesjonene og bevisstgjøring av egne ressurser. Med praktisk målrettet assistanse blir jeg ikke avhengig av hjelp fra andre. Jeg veileder andre til å hjelpe meg selv. Assistent er et serviceyrke, ikke et omsorgsyrke.

Jeg vil ha en lovgivning som sier at jeg er sjef over eget liv. Ikke en lovgivning som sier at jeg kan få bestemme over eget liv så lenge kommunen er enig med meg. Her er fra Lov om pasient- og brukerrettigheter: «§ 3-1 Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker.» Altså, så langt som kommunen mener er til mitt beste!

foto MAX AND COLLEEN STARKLOFF

*1 Sitat Bente Skansgård – Independent Living bevegelsen historie i USA og norden.

*2 Borger – ikke bruker. «Bruker» leder tankene til et menneske som krever ressurser, ikke til et menneske som er en ressurs…… Sitat Jenny Nordfalk, lege ©Aftenposten