Vi lever tross alt bare en gang
Inspirasjonen til dette blogginnlegget fikk jeg etter å ha sett filmen «Intouchables», eller «De urørlige» som den heter på norsk. Det er en meget god film som for en gang skyld ikke framstiller oss funksjonshindrede som ofre. I stedet framstår hovedpersonen som de aller fleste mennesker; en person som ønsker å leve livet, ha det litt gøy, finne kjærligheten.

«Intouchables»
Filmen handler om Philippe, en rik aristokrat i Frankrike som er blitt lam fra nakken og ned etter en ulykke med paraglider.  Livet er snudd opp ned og vi møter ham i det han skal ansette assistenter. Du kan se at han gruer seg til resten av livet. Utenfor kontoret sitter det mange godt kvalifiserte fagpersoner. De virker sikker på å få jobben. Men i den samme køen sitter Driss, en ufaglært mørkhudet fra ghettoen som er sendt dit av «NAV». Han er der kun for å få en signatur for å ha møtt opp på arbeidsintervju og dermed får beholde trygda. Philippe syns alle de fagutdannede virker nitrist og kjedelige. Driss derimot skiller seg ut og har humor, men er fortsatt bare interessert i å få ei underskrift. Philippe tilbyr å ansette han på prøve i en måned. For å provosere litt sier Philippe til Driss at han ikke vil holde ut en uke, noe Driss selvsagt må motbevise.  Uten å avsløre for mye kan jeg si at de finner på mye artig sammen og viser at personlig egnethet er viktig i jobben som assistent.

Arbeidsintervju: Philippe spør Driss om han har referanser. Driss forteller om sine musikkpreferanser. «De Urørlige» Rettigheter: Quad Productions

Hvis det er én liten svakhet med filmen, kan den tolkes som om at det er assistenten som skal aktivere arbeidslederen. Dette er ikke en assistents arbeidsoppgave, og her syns jeg Ulobas eksempel på god assistanse er utmerket: «En arbeidsleder sitter hjemme foran TV-en kveld etter kveld og kjeder seg. Assistenten tar ikke initiativ til å «aktivisere» arbeidslederen. Assistenten forstår at det er alles rett å kjede seg så mye en lyster. Ingen i norsk arbeidsliv «aktiviserer» vel sin egen leder?»

Transportmiddel: Philippe mener de må ta spesialbilen. Driss lurer på hvorfor velge spesialbil når du har en Maserati stående? «De Urørlige» Rettigheter: Quad Productions

Jeg, den urørlige
Jeg tolker filmen litt annerledes. Når personkjemien stemmer skal det svært lite til før vi (arbeidsledere) aktiviserer oss selv. Dette er fordi jeg kjenner meg spesielt godt igjen når jeg ser at Philippe utover i filmen får livsgnisten tilbake. Jeg hadde flere lignende episoder under de tyngste periodene med kommunal pleie. Flere ganger ble jeg «reddet» av at det kom et menneske med rett personlighet inn døra. Det var bare på ren slump, men hver gang ble utfallet det samme. Kommunen fikk med seg at jeg ble mer aktiv når de ansatte noen med felles interesser. Vi hadde mer å prate om og fikk automatisk god kontakt. Da blir det naturligvis også slik at man får lyst til å gjøre noe innenfor interessefeltet.  For å unngå dette ble pleieren enten oppsagt, omplassert eller ikke gitt flere vakter. Det er fortsatt vondt å tenke på, men jeg velger å ta det opp fordi det beskriver noe av det verste med kommunal omsorg.

Umyndiggjøringen
Med en gang jeg ble mer aktiv, følte kommunen at de hadde ansvaret hvis noe galt skulle skje med meg. Slik tankegang fører til umyndiggjøring. De lar meg ikke ta ansvar for mine egne handlinger og begrenser meg gjennom ulike virkemidlet. De vet selvsagt at de ikke kan nekte meg direkte, men legger i stedet restriksjoner på hva pleierne kan gjøre sammen med meg. La meg ta et eksempel: Jeg bygde masse bilstereo da jeg var yngre. En av pleierne lurte på om jeg ville lytte til anlegget i hennes bil. Det ville jeg selvsagt og vi tok oss en tur. Jeg storkoste meg til tross for at jeg satt litt vondt. For å være ærlig følte jeg meg mer levende enn på lenge. Når man får gjøre som «alle andre» føler man seg «normal». Å sitte i en personbil ga meg et sårt trengt avbrekk. Da ledelsen fikk vite om hva vi hadde gjort ble pleieren kalt inn på teppet. Der fikk hun reprimande for å ha vært uansvarlig. For å unngå lignende hendelser ble det lagt ned forbud mot å ta meg med i privatbilene til pleierne. Jeg fikk bruke min egen spesialbil hvis jeg ville ut å kjøre. I all feighetens navn ble selvsagt pleieren instruert til ikke å si noe om møtet til meg. I tillegg ble hun oppfordret til å lyve hvis jeg etterlyste flere turer i bilen. Hun turte aldri å ta meg med i bilen flere ganger, men ville heller ikke lyve om hvorfor. Noen måneder senere fikk hun sparken. Jeg var bortreist, og for å dekke over hvorfor pleieren ikke kunne jobbe mer hos oss ble jeg servert løgner når jeg kom hjem.

Hva nå?
Jeg har flere slike eksempler, men for å illustrere hvor ivrige kommunen til slutt ble for å skaffe seg lojale pleiere, har vi i ettertid fått høre at et av de første spørsmålene jobbsøkere fikk på arbeidsintervjuet var: «Hvis kommunen sa en ting og vi noe annet, hvem ville pleieren lytte til?» Jeg blir dårlig når jeg hører dette, og skjønner at det var verd å ta omkamp om BPA. Slike ting gjør at jeg skal fortsette å kjempe for at lovverkene endres. Den eneste måten vi kan unngå å umyndiggjøre enkeltpersoner – personer som egentlig bare trenger assistanse i hverdagen – er å flytte lovverket fra helse, og over til der det hører hjemme. Det er et likestillings- og rettighetsverktøy, og pengene må følge individet. Det er individet som vet hvor skoen trykker, og er nesten alltid i stand til å finne en vei ut av det på egen hånd. Det vil sågar føre til flere som blir uavhengige. Lag kriterier som sier når utløses BPA som en rettighet, og gjør ordningen til en nasjonal, statlig rettighet. Inntil denne endringen kommer, frykter jeg kommunene vil fortsette å produsere skrekkhistorier ala mine.

• «Med BPA» – En video som viser hva jeg kan finne på i disse dager: Var ute og handlet kjedelige dagligvarer en varm sommerdag. Butikken var alt for stor og kassa i andre enden. Syntes derfor assistenten burde få prøve hjul fram til kassa. Da mine hjul var opptatt, satte hun seg likså godt oppå handlekurven og grep fast i rullestolen. Maks hastighet og full gass. Gikk jo bra helt fram til svingen 😀 Synes du det er barnslig? La meg sitere Oliver Wendell Holmes: «Mennesker slutter ikke å leke fordi de blir gamle; de blir gamle fordi de slutter å leke.»

Jeg dristet meg på barnetoget sist gang vi hadde tivoli i byen. Sist jeg tok karusell før det var i 1987.

En oppfordring
Til slutt har jeg en bønn til alle norske kommuner. Ikke misbruk et ellers godt regelverk til å begrense noens frihet. La alle innbyggerne få leve livet slik de ønsker Det er menneskelig å ta feile valg også!

Jeg vil nok en gang understreke at jeg har forståelse for de pleierne som gjorde som kommunen sa. De så hvordan det gikk med pleierne som trosset ledelsen, og jeg hadde kanskje gjort det samme i deres situasjon.