Er jeg en urørlig?

Stikkord

, , , , , ,

Vi lever tross alt bare en gang
Inspirasjonen til dette blogginnlegget fikk jeg etter å ha sett filmen «Intouchables», eller «De urørlige» som den heter på norsk. Det er en meget god film som for en gang skyld ikke framstiller oss funksjonshindrede som ofre. I stedet framstår hovedpersonen som de aller fleste mennesker; en person som ønsker å leve livet, ha det litt gøy, finne kjærligheten.

«Intouchables»
Filmen handler om Philippe, en rik aristokrat i Frankrike som er blitt lam fra nakken og ned etter en ulykke med paraglider.  Livet er snudd opp ned og vi møter ham i det han skal ansette assistenter. Du kan se at han gruer seg til resten av livet. Utenfor kontoret sitter det mange godt kvalifiserte fagpersoner. De virker sikker på å få jobben. Men i den samme køen sitter Driss, en ufaglært mørkhudet fra ghettoen som er sendt dit av «NAV». Han er der kun for å få en signatur for å ha møtt opp på arbeidsintervju og dermed får beholde trygda. Philippe syns alle de fagutdannede virker nitrist og kjedelige. Driss derimot skiller seg ut og har humor, men er fortsatt bare interessert i å få ei underskrift. Philippe tilbyr å ansette han på prøve i en måned. For å provosere litt sier Philippe til Driss at han ikke vil holde ut en uke, noe Driss selvsagt må motbevise.  Uten å avsløre for mye kan jeg si at de finner på mye artig sammen og viser at personlig egnethet er viktig i jobben som assistent.

Arbeidsintervju: Philippe spør om Driss har referanser. Driss refererer til musikkgrupper. «De Urørlige» Rettigheter: Quad Productions

Arbeidsintervju: Philippe spør Driss om han har referanser. Driss forteller om sine musikkpreferanser. «De Urørlige» Rettigheter: Quad Productions

Hvis det er én liten svakhet med filmen, kan den tolkes som om at det er assistenten som skal aktivere arbeidslederen. Dette er ikke en assistents arbeidsoppgave, og her syns jeg Ulobas eksempel på god assistanse er utmerket: «En arbeidsleder sitter hjemme foran TV-en kveld etter kveld og kjeder seg. Assistenten tar ikke initiativ til å «aktivisere» arbeidslederen. Assistenten forstår at det er alles rett å kjede seg så mye en lyster. Ingen i norsk arbeidsliv «aktiviserer» vel sin egen leder?»

Transportmiddel: Philippe mener de må ta spesialbilen. Driss lurer på hvorfor velge spesialbil når du har en Maserati stående? «De Urørlige» Rettigheter: Quad Productions

Transportmiddel: Philippe mener de må ta spesialbilen. Driss lurer på hvorfor velge spesialbil når du har en Maserati stående? «De Urørlige» Rettigheter: Quad Productions

Jeg, den urørlige
Jeg tolker filmen litt annerledes. Når personkjemien stemmer skal det svært lite til før vi (arbeidsledere) aktiviserer oss selv. Dette er fordi jeg kjenner meg spesielt godt igjen når jeg ser at Philippe utover i filmen får livsgnisten tilbake. Jeg hadde flere lignende episoder under de tyngste periodene med kommunal pleie. Flere ganger ble jeg «reddet» av at det kom et menneske med rett personlighet inn døra. Det var bare på ren slump, men hver gang ble utfallet det samme. Kommunen fikk med seg at jeg ble mer aktiv når de ansatte noen med felles interesser. Vi hadde mer å prate om og fikk automatisk god kontakt. Da blir det naturligvis også slik at man får lyst til å gjøre noe innenfor interessefeltet.  For å unngå dette ble pleieren enten oppsagt, omplassert eller ikke gitt flere vakter. Det er fortsatt vondt å tenke på, men jeg velger å ta det opp fordi det beskriver noe av det verste med kommunal omsorg.

Umyndiggjøringen
Med en gang jeg ble mer aktiv, følte kommunen at de hadde ansvaret hvis noe galt skulle skje med meg. Slik tankegang fører til umyndiggjøring. De lar meg ikke ta ansvar for mine egne handlinger og begrenser meg gjennom ulike virkemidlet. De vet selvsagt at de ikke kan nekte meg direkte, men legger i stedet restriksjoner på hva pleierne kan gjøre sammen med meg. La meg ta et eksempel: Jeg bygde masse bilstereo da jeg var yngre. En av pleierne lurte på om jeg ville lytte til anlegget i hennes bil. Det ville jeg selvsagt og vi tok oss en tur. Jeg storkoste meg til tross for at jeg satt litt vondt. For å være ærlig følte jeg meg mer levende enn på lenge. Når man får gjøre som «alle andre» føler man seg «normal». Å sitte i en personbil ga meg et sårt trengt avbrekk. Da ledelsen fikk vite om hva vi hadde gjort ble pleieren kalt inn på teppet. Der fikk hun reprimande for å ha vært uansvarlig. For å unngå lignende hendelser ble det lagt ned forbud mot å ta meg med i privatbilene til pleierne. Jeg fikk bruke min egen spesialbil hvis jeg ville ut å kjøre. I all feighetens navn ble selvsagt pleieren instruert til ikke å si noe om møtet til meg. I tillegg ble hun oppfordret til å lyve hvis jeg etterlyste flere turer i bilen. Hun turte aldri å ta meg med i bilen flere ganger, men ville heller ikke lyve om hvorfor. Noen måneder senere fikk hun sparken. Jeg var bortreist, og for å dekke over hvorfor pleieren ikke kunne jobbe mer hos oss ble jeg servert løgner når jeg kom hjem.

Hva nå?
Jeg har flere slike eksempler, men for å illustrere hvor ivrige kommunen til slutt ble for å skaffe seg lojale pleiere, har vi i ettertid fått høre at et av de første spørsmålene jobbsøkere fikk på arbeidsintervjuet var: «Hvis kommunen sa en ting og vi noe annet, hvem ville pleieren lytte til?» Jeg blir dårlig når jeg hører dette, og skjønner at det var verd å ta omkamp om BPA. Slike ting gjør at jeg skal fortsette å kjempe for at lovverkene endres. Den eneste måten vi kan unngå å umyndiggjøre enkeltpersoner – personer som egentlig bare trenger assistanse i hverdagen – er å flytte lovverket fra helse, og over til der det hører hjemme. Det er et likestillings- og rettighetsverktøy, og pengene må følge individet. Det er individet som vet hvor skoen trykker, og er nesten alltid i stand til å finne en vei ut av det på egen hånd. Det vil sågar føre til flere som blir uavhengige. Lag kriterier som sier når utløses BPA som en rettighet, og gjør ordningen til en nasjonal, statlig rettighet. Inntil denne endringen kommer, frykter jeg kommunene vil fortsette å produsere skrekkhistorier ala mine.

    • «Med BPA» – En video som viser hva jeg kan finne på i disse dager: Var ute og handlet kjedelige dagligvarer en varm sommerdag. Butikken var alt for stor og kassa i andre enden. Syntes derfor assistenten burde få prøve hjul fram til kassa. Da mine hjul var opptatt, satte hun seg likså godt oppå handlekurven og grep fast i rullestolen. Maks hastighet og full gass. Gikk jo bra helt fram til svingen 😀 Synes du det er barnslig? La meg sitere Oliver Wendell Holmes: «Mennesker slutter ikke å leke fordi de blir gamle; de blir gamle fordi de slutter å leke.»
Jeg dristet meg på barnetoget sist gang vi hadde tivoli i byen. Sist jeg tok karusell før det var i 1987.

Jeg dristet meg på barnetoget sist gang vi hadde tivoli i byen. Sist jeg tok karusell før det var i 1987.

En oppfordring
Til slutt har jeg en bønn til alle norske kommuner. Ikke misbruk et ellers godt regelverk til å begrense noens frihet. La alle innbyggerne få leve livet slik de ønsker Det er menneskelig å ta feile valg også!

Jeg vil nok en gang understreke at jeg har forståelse for de pleierne som gjorde som kommunen sa. De så hvordan det gikk med pleierne som trosset ledelsen, og jeg hadde kanskje gjort det samme i deres situasjon.

Nytt syn på livet

Stikkord

, ,

Jeg ser på meg selv som en optimist. En som ser løsninger, ikke hindringer. Ingenting er umulig, det umulige tar bare litt lengre tid.

Men i høst møtte jeg kanskje min overmann – øyelegen min. Etter en  kjapp undersøkelse så han en løsning jeg hadde oversett. Han mente at han kunne få meg til å kunne gå igjen! Han sa det ikke rett ut, men skrev det i sin epikrise etter legebesøket.

Sterkere gåbriller! Hvordan kunne jeg ha oversett denne muligheten? Er det virkelig for svake briller som har bundet meg til rullestolen de siste 30 årene? Jeg gleder meg til timen hos optiker som et lite barn på julaften! Lurer på hvor sterke briller jeg egentlig trenger? 🙂

Ingen Grenser setter nye grenser

Stikkord

, , , ,

Sosialporno eller inspirerende gladprogram?

Ikke ødelegg tv-kvelden vår

Sporty funkiser kommenteres av tykke sosiologer (Faksimile NA24)

Sporty funkiser vs. tykk sosiolog (Faksimile NA24)

Debattene har vært heftige etter sosiolog Trond Blindheim hevder at det Hadde vært bedre med funksjonshemmede på et sirkus. Tenk å rasere inntrykket av gladprogrammet Ingen Grenser. Trollene på internett har allerede konkludert ut fra bildet at Blindheim er feit og sitter i en sofa. Sofagriser burde vel holde seg for gode til å uttale seg om noen som er mye sportyere enn ham? Men er det virkelig ok å la seg underholde av svette annerledesmennesker, som kravler på stomper, tipper i rullevogner, gråter og ler seg gjennom den norske fauna?

Vi kan hvis vi vil

For meg som kjemper for normalisering av synet på funksjonshindrede, syns jeg programmet virker svært ødeleggende. Her har du en gruppe mennesker – som gjennom det å være annerledes – får komme på tv. De er annerledes, men har satt seg nesten umulige mål. Alt de trenger da er en god motivator, en helt, en veiviser. Når Mr. Villmarksliv Lars Monsen, har konvertert og blitt «en av oss», måtte TV2 tenke seg grundig om. Hvem i all verden kunne erstatte mannen som har krysset det som krysses kan? Vi henter selvsagt en fra selveste nasjonalsporten, langrenn.

Pokker! Håpet du også at han ville tippe utenfor kanten? (Foto: Print screen av Sumo)

Pokker! Håpet du også at han ville tippe utenfor kanten? (Foto: Print screen av Sumo)

Underholdning

Odd-Bjørn Hjelmeset har hatt det skikkelig vondt på mang ei fem mil, han vet selvsagt hva som skal sies når det verker i både hele og halve lemmer. I tillegg er han mye koseligere enn Northug. Men hva er Hjelmesett sin beste egenskap som leder av gruppa? Han er selvsagt normal. Hvis TV2 først skal fremstille oss som en gruppe, hva med å la «en av våre egne» lede gruppa? Da Norge ser ut til å mangle funksjonshindrede A-kjendiser – for en kjendis må det selvsagt være – skulle jeg ønske kontrakten til Monsen tvang ham til å gjennomføre en sesong til.  En flåttsyk Monsen som forsøker å finne veien når han selv har så store smerter at han får dobbeltsyn, og kanskje må krype på grunn av leddverk, det hadde blitt god tv det. Det hadde samtidig vist at vi kan lede oss selv. Vi trenger ingen normale til å hjelpe oss.

Så flinke vi har vært! Da må det bli GRUPPEkos, påpekt av ekspedisjonsleder Hjelmesett selvsagt. (Foto: Screen print Sumo)

Så flinke vi har vært! Da må det bli GRUPPEkos. Enda godt ekspedisjonsleder Hjelmeset var der og tok initiativ til det. (Foto:  Print screen Sumo)

Porno

Er du en av dem som håpefullt tastet inn porno i søkevinduet og havnet her, kommer du til å bli skuffet. Jeg vurderte å ta nakenbilder av meg selv bare for å få flere treff, men kom på at pioneren Torstein Lerhol allerede hadde tråkket opp den stien. Her finner du ham i skogen. Hva er forskjellen? Ingen Grenser blir sosialporno fordi personene i serien blir framstilt som en gruppe.  Personer som er annerledes hører i lag. Du vet at slike mennesker finnes, og de bor gjerne sammen i bofellesskap. Ergo, de trives best i selskap med «likesinnede»? Samfunnet forsøker å re- institusjonaliserer sånne som meg. Mens jeg kjemper for likestilling gjennom integrering.

Boobs! Da Google har algoritmer for å beregne prosentandel hud i et bilde, går jeg for hundre prosent. Koblet sammen med søkeordene porno og boobs må jeg få mange treff på bloggen :D

Boobs! Da Google har algoritmer for å beregne prosentandel hud i et bilde, går jeg for hundre prosent. Koblet sammen med søkeordene porno og boobs må jeg få mange treff på bloggen 😀

Hva er forskjell på det Torstein gjør og program som Ingen Grenser? Når han eksponerer seg slik i VG blir det porno i ordets rette forstand. Han gjør det som et individ og av fri vilje. Han ønsker å støte deg, akkurat slik porno er ment å gjøre. Men der tradisjonell porno stadig må flytte grenser for å sjokkere, trenger Torstein kun å vise litt hud, liggende på en eng i skogen for å vekke oppsikt. Hvorfor? Fordi Torsteins tynne, forvridde kropp vanligvis ikke kommer i media. Den gjemmes bort så samfunnet skal slippe å forholde seg til det som er annerledes. Da mange kvinner tenner på menn med selvtillit, regner jeg med Torstein drukner i pupper og lår nå. Din sexy jævel. Din tur i skogen var helt klart mindre nedverdigende enn det deltakerne i Ingen Grenser må gjennom. Men hvil ikke for lenge på dine laurbærblader, Torstein. Min fotoshoot fra stranda på Maldivene kommer garantert til å lande meg en plass på forsiden av NonSports Illustrated.

Mer stigmatisering av TV2

Håper jeg har satt noen tanker i hodet på deg, slik at neste gang du vurderer å dra fram godteskåla til Tangerudbakken lar du heller søtsakene skli ned mens du ser på noe annet. Ikke støtt opp om slike programmer. Til våren kommer TV2 med Grenseløs Kjærlighet. Siden funksjonshindrede sliter minst like mye som bønder med å finne kjærligheten, skal vi nå få gå på date på tv vi også. Visst er Jakten på Kjærligheten også stigmatiserende, men bønder skiller seg ikke ut som en gruppe. Ingen stirrer på en bonde på byen, fordi hans «handikapp» er skjult. De har heller ikke et generelt inntrykk av å være hjelpeløse, slik funksjonshindrede har.

Men vi trenger ikke å hjelpes. Vi trenger å bli akseptert, inkludert og likestilt!

Skal jeg få glede av BPA kun i et år?

Stikkord

, , ,

Det har blitt lite tid til blogging etter vi startet opp med Borgerstyrt Personlig Assistanse. Ikke alt som ble lovet har blitt holdt, og arbeidsmengden har blitt større av den grunn. Ikke misforstå, det har ingenting med Uloba eller våre assistenter å gjøre.

Det som gjør at jeg griper til mus og skjermtastatur, til tross for stressende dager, er regjeringens forslag til rettighetsfesting av BPA. Til de av dere som ikke fikk med seg helseminister Jonas Gahr Støres «gladmelding» rett før påske, så ønsker plutselig regjeringen – etter 7 års tenketid, og tilfeldigvis midt i et valgår – å rettighetsfeste BPA. Nå skal det bli en individuell rettighet, under visse kriterier. Mange rundt meg jublet, men skepsisen til kriteriene gjorde at jeg unnlot å hoppe opp og ned i stolen. Det viser seg i ettertid at magefølelsen min var rett.

Jeg har sett på høringsnotatet og satt meg inn i hva kriteriene for å få BPA blir. De er en gavepakke til BPA fiendtlige kommuner. Her er hva jeg risikerer hvis regjeringen rettighetsfester nå:

Hele tjenesten blir tatt fra meg. Helsetjenester skal ikke inngå i BPA. At jeg trenger pustetekniske hjelpemidler døgnet rundt er enkelt for kommunen å definere som helsetjenester. Dette er et meget sannsynlig scenario med tanke på hvor lenge de har kjempet mot oss. Det faktum at det er vi som har lært opp personalet på dette området i snart 20 år, har visstnok ingen betydning.

Jeg mister tjenesten på natta. Kommunen må godkjenne om BPA skal gis kontinuerlig om natta. Det betyr at jeg risikerer å få kommunalt ansatte å forholde meg til igjen. Minst dobbelt så mange personer, stadige utskiftinger, og ingen mulighet til å påvirke hvem som kommer tett innpå meg. Tilbake til overlapp, rapportering og snakking bak lukkede dører.

Jeg må søke om ekstra timer når jeg skal på tur. BPA skal ikke inkludere fritidsaktiviteter. Klassisk støttekontakt skal benyttes til dette, personer jeg ikke har kontroll over. Hvis jeg ønsker å ta med meg assisterer må det søkes for hver gang.

Kommunen kan nekte meg å forlate kommunegrensene. BPA defineres nå som en alternativ måte å organisere praktisk bistand på. Ansvaret for å gi praktisk bistand – og helsehjelp – ligger enhver tid til den kommunen du oppholder deg i. Et eksempel på dette var da Harstad kommune nektet å sende assistenter med Kim Magne til syden.

Kommunen kan gjøre det vanskelig å forlate huset. Samme årsak som i avsnittet over. Praktisk bistand er ment til å dekke de basale behov, som å stå opp, legge seg, spise, gå på do, og lignende. I vanskelige kommuner, risikerer du kun å få dekt disse behovene. All aktivitet utenfor hjemmet faller utenfor ordningen. Det blir ikke mulighet til å drive organisasjonsarbeid, dra på en hockeykamp, ut på byen, osv.

Jeg mister retten til BPA. Innslagsgrensen for å få BPA er satt til minimum 25 timer i uka. Når kommunen skal definere hva jeg kan bruke BPA til – og det stadig blir færre og færre ting – vil jeg mest sannsynlig ikke komme over denne grensa. Da trenger de ikke gi meg BPA i det hele tatt.

Hvordan er dette mulig? Hvis noen tror en rødgrønn regjering vil forskyve makta fra systemet til individet, tar de grundig feil. Hvis regjeringens forslag legges til grunn, vil de minimalisere verdien av BPA som det frigjørings- og likestillingsverktøyet det var ment å være.

Det eneste positive er at jeg for tiden bor i en blå kommune. Jeg tror neppe det er tilfeldig at jeg og min bror fikk BPA mindre enn 2 år etter kommunevalget 2011. Fram til da hadde Narvik vært styrt av røde koalisjoner. Vi snakker om hele 100 år. I 22 av dem har vi vært mottagere av hjemmetjenester, og i hele 19 av dem har vi kjempet for å få styre våre egne liv. De fleste som kan litt om politikk, vet at borgerlige partier mener individet bør få bestemme mest mulig selv, mens sosialistiske partier mener systemene fungerer best. Systemene lages for å passe alle, men ender opp med å passe dårlig for de fleste. Individet forsvinner, og på toppen av det hele gis enkeltpersoner i systemene enormt med makt, makt til å bestemme hvordan andre skal leve. Jeg og min bror er to skremmende eksempler på at slike systemer faktisk kan ødelegge liv. Jeg skal ikke dvele mer med den saken, jeg tror uansett dere vet hvor jeg vil.

Hva sier Uloba om rettighetsfestingen? Her er et intervju med daglig leder Vibeke Marøy Melstrøm:

Jeg vil anbefale alle å lese kronikkene på Ulobas hjemmesider. Der kan du sette deg inn i alle kriteriene dagens regjering har foreslått, og hvordan de vil ramme andre med BPA.

Berører ikke dette deg? Tar du sjansen på å forbli skadefri resten av ditt liv? Det er under en måned til stortingsvalget. Bruk stemmeretten 8. – 9. september. Akkurat din stemme kan utgjøre den lille forskjellen!

Assistenter søkes

Stikkord

, ,

Jeg har begynt å søke etter og ansette mine egne assistenter. Jeg velger å bruke oppslag lokalt i Narvik, samt å bruke sosiale medier aktivt.

Slik ser min annonse ut:

Annonse

Jeg håper med dette at mange vil søke. Er det ikke aktuelt for din del, så del gjerne linken til bloggen slik at jeg får mange søkere. Søknad med CV sendes til: jobb.som.assistent@gmail.com

En tåre på 17. mai

Stikkord

, , , ,

Gratulerer med dagen alle sammen!

Jeg blir alltid litt emosjonell når jeg ser barnetogene på tv. Særlig når reporterne stiller de mest åpenlyse spørsmål, med dertil selvsagte svar.  Noen gullkorn innimellom får virkelig tårene mine til å trille. Den herlige uskyldigheten til barna er det som får meg emosjonell. I Norge symboliserer 17. mai frihet og fred. Vi markerer det ved at barna er i fokus denne dagen.

norsk flagg_slitt smallI 2011 felte jeg ekstra mange tårer. Gleden av å se på tv-sendingen kjempet mot den vonde klumpen i magen. Alle smilende menneskene gjorde meg litt glad, men samtidig gjennomgikk jeg et personlig helvete. Friheten de feiret på tv var ikke selvsagt for alle. Jeg skal ikke dvele ved denne tiden, men mange tror kanskje jeg overdriver for å oppnå sympati. At noen synes synd på meg er motsatt av det jeg ønsker. Jeg vil bare ha like rettigheter og like plikter som «resten» av befolkningen.

Norsk flagg(small)I 2012 ble det også en del tårer, men av en helt annen grunn. Et håp var tent. Den vonde klumpen i magen var erstattet av en god følelse rundt hjertet. Ingenting var festet på papir, men møtene med kommunetoppene var positivt ladet. Den eneste bekymringa var tidsperspektivet. Når kunne jeg starte opp tjenesten? Jeg visste kommunen hadde avtalt et møte med Uloba. Jeg fikk lyst til å gå i tog selv.

norsk-flagg2smallI dag har tårene uteblitt. Jeg er rett og slett for glad. Jeg og min bror har fått det vi har kjempet for i 19 år. Borgerstyrt Personlig Assistanse. Ordningen vil gi oss friheten vi var født med, samtidig som den gjør oss ansvarlig for egne valg. Det er alt vi har ønsket oss. Jeg føler meg så raus at jeg ønsker å gratulere Narvik kommune med sitt valg. Ved å la «brukeren» få velge tjenesteleverandør, har dere styrket alle innbyggernes rettigheter. Nå er det trygt å være avhengig av hjelp i Narvik.

Følelsene er fortsatt der når jeg ser på tv. Tidligere i dag ble øynene litt fuktig når reporteren spurte om det var stas å gå fremst i toget. Når han knapt et minutt senere gjentok spørsmålet – og jenta noe fortumlet forandret litt på svaret – var det så vidt det ikke rant over.

Hurra for en tårefri 17. mai!

Hva er et verdig liv?

Stikkord

, ,

Det har blitt lite blogging i det siste, men noen oppslag i media provoserer så mye at jeg bare må skrive. Denne gangen er det tv2.no som kan melde at legene nekter å hjelpe Freddy med å forlenge sitt liv.

Faksimile TV2

Faksimile TV2

Her er det ikke snakk om dyre medisiner, men noe som jeg og min bror har dratt nytte av, nemlig tracheostomi, kanyle i halsen og respirator. Grunnen til at legene ved St Olavs Hospital ikke vil gi ham denne behandlingen er at «han ber om er et liv verre en døden». Seksjonsoverlege Elin Tollefsen hevder: «Den enkelte pasient vil ikke ha forutsetninger til å skjønne hva det egentlig innebærer på forhånd». Straks jeg leste dette kjente jeg kalde gufs fra fortiden rase gjennom meg.

Da Bjørn først meldte fra om pusteproblemer foreslo min mor å starte hjemmerespiratorbehandling Hun hadde lest en artikkel i Myskelnytt om nytten av hjemmerespirator på mange forskjellige diagnoser i Danmark. Narvik sykehus tok saken opp med nevrologisk avdeling i Tromsø, men de mente behandlingen ville virke mot sin hensikt. Når målinger som ble gjort på Bjørn viste kraftig fall i oksygenmetning, skyldte legene på at det var feil med apparatet. Da han meldte om tretthet, hodepine, konsentrasjonsvansker og kvelningsfornemmelser på natta, mente legene det bare var psykisk. Da pusteproblemene til slutt ga Bjørn en dobbeltsidig lungebetennelse, med påfølgende blodgassverdier kun observert på lik, havnet han på lungeavdelingen i Tromsø. Her skulle tilfeldighetene ha det til at overlegen hadde vært på seminar, og hadde et låneapparat på avdelingen. Når han så hvor lett Bjørn tilpasset seg hjemmerespiratoren ble han meget overrasket. Dette var virkelig en effektiv behandling.

Du tror kanskje nå at en overleges «velsignelse» ville gjort resten av helsevesenet positiv til behandlingen? Absolutt ikke. Kommunen nektet å la ham flytte hjem, og til tross for å være helt frisk måtte han ligge på Narvik sykehus i 3 måneder. Kommunen ville ha ham på sykehjem. Bjørn nektet, vår mor nektet, og nok en gang tok hun kampen. Selv om kommunen tilslutt innså at det ikke var penger å spare – og lot Bjørn flytte hjem – kom deres sanne ansikt fram i en samtale mellom vår mor og primærsykepleieren hans. Min mor mente det var godt for Bjørn å få komme hjem i egen leilighet, hvorpå primærsykepleieren hans replisere: «Vi får nå se hvor lenge han syns det er greit å ligge der som en grønnsak». Ytringen kom med både Bjørn, meg og vår far tilstede i rommet. Den påfølgende stillheten var ekstremt ubehagelig. Vi trodde ikke helsepersonell, som tross alt jobber med mennesker, hadde slike holdninger. I ettertid har jeg forsøkt å unnskylde uttalelsen som holdninger tilhørende nittitallet. Jeg fikk dermed litt sjokk når samme tankegang dukker opp i 2013.

Når leger «leker Gud»

I min naivitet trodde jeg altså at slike holdninger var utdødd innen helseprofesjonene. Jeg ønsker ikke å dra alle som jobber innen helse- og omsorg over samme kam. Dermed retter jeg mitt angrep mot seksjonsoverlege Elin Tollefsen og hennes kolleger ved St Olavs Hospital. Hvordan kan dere bare bestemme at et liv med respirator er «et liv verre enn døden»? Har den fine tittelen gått deg til hodet, Elin Tollefsen? Hvor står det at seksjonsoverleger får «leke Gud»? Du henviser til etikken og snubler dermed katastrofalt i egen tankegang. «Etikken her er det, når tid forlenger man livet og livskvaliteten og når tid forlenger man plagene og dødsprosessen?». Med din etikk til grunn, sitter jeg igjen med mange spørsmål. Hvorfor er det uetisk å få tilført luft via en maskin, mens det for eksempel er…

  • Etisk å stue sammen våre eldre på sykehjem? Proppe dem fulle av piller for å dempe angst, smerter og infeksjoner? Blir de for krevende finnes det jaggu piller for det også. De holdes egentlig kunstig i live på piller, piller som «forlenger plagene og dødsprosessen». De har neppe noen glede av å se sin datter eller sønn sakte gli inn i den samme alderdom. Mange av dem ønsker å få dø. Hvorfor bruker vi store summer på å forlenge lidelsene? Er det verdige liv?
  • Etisk å fortsette behandlingen av døende kreftsyke? Mennesker som har mistet alt håp, har helt grusomme smerter og er kvalme av smertestillende, og som til slutt er de så sløve av medisiner at familien mister kontakten med dem. Hva er verdifullt med det?
  • Etisk å hjelpe hardt skadde mennesker? Når Elin Tollefsen først skal «leke Gud», kan vi alle prise oss lykkelig over at hun ikke jobber på en ambulanse eller på et akuttmottak. Her kunne hun skaltet og valtet i potensielt verdige og uverdige liv. Er det noe vits å redde den hardt skadde mannen? Det er nok best å la ham dø. Alternativet er å se sin datter vokse opp – fra en uverdig rullestol. Og Gud forby, han må kanskje være tilkoblet en respirator!

Mitt syn på respirator kan du lese mer om her.

Jeg føler meg ikke ferdig med tema, og kommer tilbake med mere senere…

 

Jaaaa!! Endelig blir det BPA

Stikkord

, ,

I går fikk både jeg og min bror skriftlige vedtak på at vi får Borgerstyrt Personlig Assistanse. Jeg er så ubeskrivelig glad, og vil veie mer spalteplass til hva BPA betyr for meg her på bloggen.

Så glad er jeg

Så glad er jeg

Dette viser at det nytter å kjempe. Man trenger ikke godta «at sånn er det bare» eller, «andre har det verre» og «du har det godt nok». Får du avslag, klag til neste instans. Kontakt politikere og media, skriv blogg og bruk sosiale medier. Blir du ignorert, etterlys svar. Skriv, skriv og skriv! Er du uheldig tar det 22 år fra du flytter hjemmefra før du får bestemme over eget liv. Er du heldig holder du deg på beina. Innehar du mine ressurser, holder ut like lenge som meg, og har en bror å dele frustrasjon med, kan jeg kanskje anbefale et liv i rullestol. Hvis ikke bør du gjøre som meg…

Kjemp for rettighetsfesting av BPA !!!

Gjesteblogging

Stikkord

, , ,

Jeg har skrevet et innlegg på sidene til Nei til Sortering.

Lenke til Nei til Sortering

Skjermdump: Nei til Sortering

Temaet er vanskelig og jeg ønsker ikke såre noen, men jeg føler vi som samfunn må ta standpunkt nå. Jeg stilte spørsmålet i et tidligere blogginnlegg: Vil du ha et sorteringssamfunn? Stortingsflertallet har talt, og jeg vil si det er et steg nærmere et mer kynisk sorteringssamfunn.

Les gjesteinnlegget mitt her: «Det blinde flertall»