Tag Archives: selvstyring

Åpent brev til media

10 torsdag Sep 2015

Posted by in Politikk

≈ 1 kommentar

Stikkord

, , ,

Jeg har i dag sendt dette brevet til alle landets store aviser og TV-stasjoner:

Tirsdag 1. september

Det sitrer i hele kroppen. Vi skal få besøk av Statsminister Erna Solberg og Arbeidsminister Robert Eriksson. Møtet er satt i stand av Narviks Ordfører Tore Nysæter.

Med på lasset følger mange av de store riksmediene. NRK, TV2, Aftenposten, VG og Dagbadet, i tillegg til lokal presse. Alle velkommen inn i vårt hus. Vi gleder oss stort, og ser virkelig sett fram til å få fortelle hvor viktig BPA er for personer med assistansebehov.

Erna, Tore og Robert virket både nysgjerrige og oppriktig interesserte i det vi hadde å fortelle. Media tok film, bilder og noterte. Jeg ble så glad. Nå skulle mitt budskap om BPA som frigjørings- og likestillingsverktøy nå personer over hele landet.

Kommunevalg

Snart skal det velges nye kommunestyrer rundt i det ganske land. I et lokalvalg syns jeg det er det viktig å få vite hvordan din kommune stiller seg til BPA. Det angår egentlig alle velgerne. Plutselig er det du som trenger assistanse i hverdagen. Da tipper jeg at hvem, hva, hvor og når prinsippet, blir like viktig for deg, som det er for oss.

Har din kommune ekte BPA? Med ekte BPA, er det den med assistansebehov som skal bestemme:

  • Hvem som skal være dine assistenter
  • Hva dine assistenter skal utføre av oppdrag
  • Hvor assistansen skal utføres
  • Når assistansen skal utføres

Her er en video fra Uloba (alle rettigheter) som forklarer viktigheten av BPA, og hvem, hva, hvor og når prinsippet.

Litt mer om statsministerbesøket

I samtalen med Erna og Robert, fortalte jeg også om mitt møte med Ordfører Tore Nysæter i 2012. Straks han fikk vite om de manglene vi opplevde med de kommunale tjenestene, gikk han til Rådmannen. Narvik skulle tilby ekte BPA, med eksterne tjenesteleverandører. De hastet ikke inn i saken, og ønsket å lære om BPA før de startet opp. Det hele endte med at kommunen gikk fra verst til best i klassen, når de i 2013 innførte fritt brukervalg, og i tillegg hadde bruk alle kontrakter til Norsk Standard. Slike kontrakter er utarbeidet sammen med organisasjonene, for å sikre best mulig forhold mellom kommune, tjenesteleverandør og bruker.

Mediadekningen

«Faksimile Fremover». Hvordan kunne journalisten ikke få med seg at vi snakket om BPA?

Første media som dekket statsministerbesøket var lokalavisa Fremover. De klarer å misse hele poenget med at vi har fått BPA, og endelig kan få styre livene våre selv. De melder for øvrig at Erna er imponert over hva vi har fått til. Ut over dagen følger vi med på nettutgavene til VG og Dagbladet. Ingen nevner saken. Når VG nevner valget fra Narvik, fokuserer de på personkonflikter mellom bystyrerepresentanter, og at Aps ordførerkandidat fridde fra talerstolen på nominasjonsmøtet. Ingen politikk, bare tabloid tull. Etter å ha lest gjennom papirutgavene til VG og Dagbladet som kom ut dagen etter, klarer jeg ikke å sette ord på hvor skuffet jeg er. Heller ikke her nevnes besøket hos oss. I dagens aviser er det bare drittkasting, personfokus og sensasjoner som slår an.

«Faksimile VG Nett» Politikk i Narvik er ikke interessant. Hva politikerne gjør derimot…

Ikke noe bedre dekning på TV

NRK. Statsministeren får bare spørsmål om Trude Drevland i Bergen, at Statsministeren har leid inn eget fly, de dårlige meningsmålingene i Nord-Norge. Tv2 kjører selvsagt samme vinkling på sin valgsending kl 21.20. Ingen av de to største TV-stasjonene fokuserer på noe av politikken Erna kom for å prate om. Finner dere ikke vår region viktig nok?

«Skjermdump Tv2 Valgsending» Journalisten sammenligner Erna med Obama når de begge har «eget» fly. Totalt uinteressant og direkte flåsete, spør du meg.

Unntaket

«Faksimile Aftenposten Nett» Heldigvis var det en journalist som så individene. Meget bra beskrevet!

5. september har Aftenposten på nett forsøkt å holde tritt med Erna Solberg i 34 valgkamptimer. Journalist Eirik H. Winsnes omtaler besøket. Han har virkelig sett individene, og forstått hvor viktig bpa kan være. Bedre kan det ikke beskrives når han bruker sitt tastatur: «Programmet frem til nå har vært smått offisiøst, men her blir jeg påminnet: Dette er virkelige liv. Mennesker. Dette kan politikk føre til. Glem for ett sekund de politiske motforestillingene og at besøket er regissert. «Vi har fått friheten tilbake». «Jeg har vært på ferie i Tyrkia, og besteg ett fjell».»

Dette er fjellet som jeg besteg. 1 startpunkt, Kleopartra beach, 0 moh. 2 Alanya Kalesi, 250 moh. Avstand 3,2 km, hvorav 1,5 km var romersk brostein.

Dette er fjellet som jeg besteg. 1 startpunkt, Kleopartra beach, 0 moh. 2 Toppen, Alanya Kalesi, 250 moh. Avstand 3,2 km, hvorav 1,5 km var romersk brostein.

Skjerp dere

De andre redaksjonene rundt i landet burde skjemmes. De eneste gangene vi funksjonshindrede får dekning i media – da er vi enten offer eller helter.  «Øyvind får ikke det han har krav på.» Eller… «SE hva han får til!»

Kjære media

Vi inviterte dere inn i vårt hjem. Vi ga dere en unik mulighet til å rapportere hvor viktig lokalpolitikk kan være for et enkeltmenneske. Dere kunne vist hele Norge – at med de rette verktøyene – kan man bli selvhjulpen. Vi kan bli en ressurs, i stedet for å kreve ressurser. Vi kan bli likestilt. Men dette finner dere ikke interessant!?

Når dere gang på gang velger å fokuserer på person -i stedet for sak, bidrar dere til økende politikerforakt og fallende valgdeltakelse.

Er man fri om man soner i verdens beste fengsel?

14 torsdag May 2015

Posted by in Holdninger, Kommunal omsorg, Politikk

≈ 2 kommentarer

Stikkord

, , , , , ,

Jeg skrev dette innlegget i fjor, men jeg fant ikke riktig tidspunkt for å legge det ut. Helt til i dag, da VG kunne fortelle at «Karina (23) nektes utenlandsstudier på grunn av funksjonshemming». Da ble det plutselig klart for meg hvor mye jobb som gjenstår før vi funksjonshindrede får reell frihet. Friheten alle andre tar for gitt.

Les artikkelen

Er man fri om man soner i verdens beste fengsel?

Jeg får ofte gode ideer til bloggen når jeg skriver i kommentatorfeltene rundt omkring, og skulle ønske jeg hadde tid til å skrive hver gang. Slik er dessverre ikke min nye hverdag, men denne gangen kan jeg ikke la være.

Både via bloggen og diverse andre kommentatorfelt får jeg ofte høre at jeg må slutte å klage fordi jeg er heldig som er født i Norge. «Det finnes de som har det verre enn meg», får jeg høre. Også personer i kommunen har brukt dette «argumentet» mot meg og min bror, men da refererer de til andre med assistansebehov som bor i samme kommune. Ja, jeg er heldig som er født i Norge. Ja, det er noen som har det verre enn meg i kommunen. Men jeg klager ikke fordi jeg sulter eller mangler bolig. Jeg klager fordi jeg ikke får oppfylt noen grunnleggende menneskerettigheter. Alt jeg ønsker er å bestemme over eget liv, og bevege meg fritt i eget og andre land. Norge er kanskje verdens beste land å bli født i, men man er ikke fri selv om man soner i verdens beste fengsel.

Delvis frihet finnes ikke – Nelson Mandela

I Norge setter vi de som bryter visse lover i fengsel. Begår du lovbrudd får du utnevnt en forsvarer, og du får prøvd din sak i retten. Hvis du blir funnet skyldig får du en dom. Da kan du risikere å miste din frihet for en periode. I samme land finnes det en gruppe mennesker som opplever å blir dømt,  uten rettssak, uten egen forsvarer. De har ikke engang brutt loven, de har bare behov for assistanse i hverdagen. Jeg var en av dem. Vi er som regel født med en eller annen diagnose, eller har pådratt oss skader som utløser et assistansebehov. Vi er alle funksjonshindrede. Til tross for å være i en sårbar situasjon, dømmes vi strengere enn de som er kriminelle. Vi får livstidsdommer -uten mulighet til benådning. Vi blir ikke låst inne i celler, men opplever kun delvis frihet gjennom kommunenes ulike assistanseordninger.

De forskjellige «soningsforholdene»

På en institusjon. Da institusjonsformen er vedtatt avviklet i Norge, opererer kommunene med den flotte definisjonen «bofellesskap». For å få det til å høres positivt ut baker de veldig ofte ordet «sol» inn i navnet. Solheim, Solborg, Kveldsol, osv. Hva inneholder disse bofellesskapene? Alle som bor der får hvert sitt private område, men har gjerne et eller flere fellesrom. Noen bofellesskap har også aktivitetssenter hvor du kan jobbe. Sett murer rundt dette området og du har et fengsel. Syns du jeg overdriver? Det er vel ingen som låser dørene eller nekter dem å dra ut? Her trengs ingen nøkler. Det er nok å si at vi har ikke råd til å sende en assistent med ut. BAM! Døra er låst, muren er bygget. Det eneste innbyggerne har til felles, er at de er uskyldig dømt. Disse menneskene soner de strengeste straffene.

Den usynlige

Den usynlige «VIHARIKKERÅD»muren, her illustrert rundt Solheim bofellesskap.

I en omsorgsbolig eller privathjem. Noen får lov til å sone «dommene» sine hjemme. Disse har svær ulik grad av frihet. De med hjemmetjeneste opplever å måtte gjøre ting når det passer pleierne. Mennesket som kommer å skal dusje deg kan være et du aldri har sett før. Forutsigbarheten er større, og verdigheten blir bedre ivaretatt i de virkelige fengslene. Ingen med hjemmetjeneste vil noen sinne kunne studere, jobbe, bedrive organisasjonsarbeid eller stifte familie. Andre «hjemmesonere» derimot har fått samfunnets mildeste straff. Det er ca 3000 som er så heldige å ha fått innvilget BPA av sin kommune. De kan bestemme til hva, hvor og når de trenger assistanse. Høres de helt frie ut? Dessverre opplever alle bare delvis frihet. Noen må for eksempel søke om lov hvis de ønsker å forlate kommunegrensa med assistentene. I fengselsterminologi kalles det permisjon. Andre må søke om lov hvis de skal utenlands på ferie. Og ingen – ingen som jeg har hørt om i alle fall – har fått tillatelse til å flytte til utlandet og få sin assistanse dekt der.

Holdningsendring

Å flytte til varmere himmelstrøk er en drøm og et mål jeg har for framtiden. Ingen hindrer naboen min eller assisten min å flytte. Som borger i samme land forventer jeg å kunne gjøre det samme som dem. Jeg lurer virkelig hvor dette behovet for å legge begrensninger på noens frihet kommer fra? Så lenge ordningen ikke koster mer enn å bo i din egen kommune, ser jeg ingen grunn til å kunne nekte noen å flytte. For å unngå at kommunene spekulerer i økte skatteinntekter fra arbeidende assistenter, burde pengene tas ut av kommunenes klamme grep. De burde heller følge personen med assistansebehovet. Først da kan funksjonshindrede studere, jobbe og forflytte seg fritt innlands og utlands. Men først må altså holdningene endres. Samfunnet må slutte å tro at funksjonshindrede ikke kan ta vare på seg selv. Så lenge dette er rådende oppfatning vil pengene – og dermed makta – bli værende hos kommunene.

Lovenrding

Rett til assistanse må ut fra Helse- og omsorgsloven fordi kommunene ofte misbruker den til å utøve makt. Loven må bli nasjonal. Et statlig ansvar og en personlig rettighet. Den må ligge under diskriminerings- og likestillingsloven. Kun da vil man få lik behandling, uansett hvor du bosetter deg. Det er dette jeg skal bruke min nyvunnede frihet til. Gradvis har jeg kjempet meg gjennom de ulike soningsforholdene. Jeg opplever nå å være så fri som jeg kan, innen for dagens lovverk. Dessverre vil jeg ikke føle meg helt fri før jeg slipper ut av verdens beste fengsel.

Er jeg en urørlig?

26 tirsdag Aug 2014

Posted by in Holdninger, Kommunal omsorg, Politikk

≈ 18 kommentarer

Stikkord

, , , , , ,

Vi lever tross alt bare en gang
Inspirasjonen til dette blogginnlegget fikk jeg etter å ha sett filmen «Intouchables», eller «De urørlige» som den heter på norsk. Det er en meget god film som for en gang skyld ikke framstiller oss funksjonshindrede som ofre. I stedet framstår hovedpersonen som de aller fleste mennesker; en person som ønsker å leve livet, ha det litt gøy, finne kjærligheten.

«Intouchables»
Filmen handler om Philippe, en rik aristokrat i Frankrike som er blitt lam fra nakken og ned etter en ulykke med paraglider.  Livet er snudd opp ned og vi møter ham i det han skal ansette assistenter. Du kan se at han gruer seg til resten av livet. Utenfor kontoret sitter det mange godt kvalifiserte fagpersoner. De virker sikker på å få jobben. Men i den samme køen sitter Driss, en ufaglært mørkhudet fra ghettoen som er sendt dit av «NAV». Han er der kun for å få en signatur for å ha møtt opp på arbeidsintervju og dermed får beholde trygda. Philippe syns alle de fagutdannede virker nitrist og kjedelige. Driss derimot skiller seg ut og har humor, men er fortsatt bare interessert i å få ei underskrift. Philippe tilbyr å ansette han på prøve i en måned. For å provosere litt sier Philippe til Driss at han ikke vil holde ut en uke, noe Driss selvsagt må motbevise.  Uten å avsløre for mye kan jeg si at de finner på mye artig sammen og viser at personlig egnethet er viktig i jobben som assistent.

Arbeidsintervju: Philippe spør om Driss har referanser. Driss refererer til musikkgrupper. «De Urørlige» Rettigheter: Quad Productions

Arbeidsintervju: Philippe spør Driss om han har referanser. Driss forteller om sine musikkpreferanser. «De Urørlige» Rettigheter: Quad Productions

Hvis det er én liten svakhet med filmen, kan den tolkes som om at det er assistenten som skal aktivere arbeidslederen. Dette er ikke en assistents arbeidsoppgave, og her syns jeg Ulobas eksempel på god assistanse er utmerket: «En arbeidsleder sitter hjemme foran TV-en kveld etter kveld og kjeder seg. Assistenten tar ikke initiativ til å «aktivisere» arbeidslederen. Assistenten forstår at det er alles rett å kjede seg så mye en lyster. Ingen i norsk arbeidsliv «aktiviserer» vel sin egen leder?»

Transportmiddel: Philippe mener de må ta spesialbilen. Driss lurer på hvorfor velge spesialbil når du har en Maserati stående? «De Urørlige» Rettigheter: Quad Productions

Transportmiddel: Philippe mener de må ta spesialbilen. Driss lurer på hvorfor velge spesialbil når du har en Maserati stående? «De Urørlige» Rettigheter: Quad Productions

Jeg, den urørlige
Jeg tolker filmen litt annerledes. Når personkjemien stemmer skal det svært lite til før vi (arbeidsledere) aktiviserer oss selv. Dette er fordi jeg kjenner meg spesielt godt igjen når jeg ser at Philippe utover i filmen får livsgnisten tilbake. Jeg hadde flere lignende episoder under de tyngste periodene med kommunal pleie. Flere ganger ble jeg «reddet» av at det kom et menneske med rett personlighet inn døra. Det var bare på ren slump, men hver gang ble utfallet det samme. Kommunen fikk med seg at jeg ble mer aktiv når de ansatte noen med felles interesser. Vi hadde mer å prate om og fikk automatisk god kontakt. Da blir det naturligvis også slik at man får lyst til å gjøre noe innenfor interessefeltet.  For å unngå dette ble pleieren enten oppsagt, omplassert eller ikke gitt flere vakter. Det er fortsatt vondt å tenke på, men jeg velger å ta det opp fordi det beskriver noe av det verste med kommunal omsorg.

Umyndiggjøringen
Med en gang jeg ble mer aktiv, følte kommunen at de hadde ansvaret hvis noe galt skulle skje med meg. Slik tankegang fører til umyndiggjøring. De lar meg ikke ta ansvar for mine egne handlinger og begrenser meg gjennom ulike virkemidlet. De vet selvsagt at de ikke kan nekte meg direkte, men legger i stedet restriksjoner på hva pleierne kan gjøre sammen med meg. La meg ta et eksempel: Jeg bygde masse bilstereo da jeg var yngre. En av pleierne lurte på om jeg ville lytte til anlegget i hennes bil. Det ville jeg selvsagt og vi tok oss en tur. Jeg storkoste meg til tross for at jeg satt litt vondt. For å være ærlig følte jeg meg mer levende enn på lenge. Når man får gjøre som «alle andre» føler man seg «normal». Å sitte i en personbil ga meg et sårt trengt avbrekk. Da ledelsen fikk vite om hva vi hadde gjort ble pleieren kalt inn på teppet. Der fikk hun reprimande for å ha vært uansvarlig. For å unngå lignende hendelser ble det lagt ned forbud mot å ta meg med i privatbilene til pleierne. Jeg fikk bruke min egen spesialbil hvis jeg ville ut å kjøre. I all feighetens navn ble selvsagt pleieren instruert til ikke å si noe om møtet til meg. I tillegg ble hun oppfordret til å lyve hvis jeg etterlyste flere turer i bilen. Hun turte aldri å ta meg med i bilen flere ganger, men ville heller ikke lyve om hvorfor. Noen måneder senere fikk hun sparken. Jeg var bortreist, og for å dekke over hvorfor pleieren ikke kunne jobbe mer hos oss ble jeg servert løgner når jeg kom hjem.

Hva nå?
Jeg har flere slike eksempler, men for å illustrere hvor ivrige kommunen til slutt ble for å skaffe seg lojale pleiere, har vi i ettertid fått høre at et av de første spørsmålene jobbsøkere fikk på arbeidsintervjuet var: «Hvis kommunen sa en ting og vi noe annet, hvem ville pleieren lytte til?» Jeg blir dårlig når jeg hører dette, og skjønner at det var verd å ta omkamp om BPA. Slike ting gjør at jeg skal fortsette å kjempe for at lovverkene endres. Den eneste måten vi kan unngå å umyndiggjøre enkeltpersoner – personer som egentlig bare trenger assistanse i hverdagen – er å flytte lovverket fra helse, og over til der det hører hjemme. Det er et likestillings- og rettighetsverktøy, og pengene må følge individet. Det er individet som vet hvor skoen trykker, og er nesten alltid i stand til å finne en vei ut av det på egen hånd. Det vil sågar føre til flere som blir uavhengige. Lag kriterier som sier når utløses BPA som en rettighet, og gjør ordningen til en nasjonal, statlig rettighet. Inntil denne endringen kommer, frykter jeg kommunene vil fortsette å produsere skrekkhistorier ala mine.

    • «Med BPA» – En video som viser hva jeg kan finne på i disse dager: Var ute og handlet kjedelige dagligvarer en varm sommerdag. Butikken var alt for stor og kassa i andre enden. Syntes derfor assistenten burde få prøve hjul fram til kassa. Da mine hjul var opptatt, satte hun seg likså godt oppå handlekurven og grep fast i rullestolen. Maks hastighet og full gass. Gikk jo bra helt fram til svingen 😀 Synes du det er barnslig? La meg sitere Oliver Wendell Holmes: «Mennesker slutter ikke å leke fordi de blir gamle; de blir gamle fordi de slutter å leke.»
Jeg dristet meg på barnetoget sist gang vi hadde tivoli i byen. Sist jeg tok karusell før det var i 1987.

Jeg dristet meg på barnetoget sist gang vi hadde tivoli i byen. Sist jeg tok karusell før det var i 1987.

En oppfordring
Til slutt har jeg en bønn til alle norske kommuner. Ikke misbruk et ellers godt regelverk til å begrense noens frihet. La alle innbyggerne få leve livet slik de ønsker Det er menneskelig å ta feile valg også!

Jeg vil nok en gang understreke at jeg har forståelse for de pleierne som gjorde som kommunen sa. De så hvordan det gikk med pleierne som trosset ledelsen, og jeg hadde kanskje gjort det samme i deres situasjon.

Skal jeg få glede av BPA kun i et år?

19 mandag Aug 2013

Posted by in Politikk

≈ 3 kommentarer

Stikkord

, , ,

Det har blitt lite tid til blogging etter vi startet opp med Borgerstyrt Personlig Assistanse. Ikke alt som ble lovet har blitt holdt, og arbeidsmengden har blitt større av den grunn. Ikke misforstå, det har ingenting med Uloba eller våre assistenter å gjøre.

Det som gjør at jeg griper til mus og skjermtastatur, til tross for stressende dager, er regjeringens forslag til rettighetsfesting av BPA. Til de av dere som ikke fikk med seg helseminister Jonas Gahr Støres «gladmelding» rett før påske, så ønsker plutselig regjeringen – etter 7 års tenketid, og tilfeldigvis midt i et valgår – å rettighetsfeste BPA. Nå skal det bli en individuell rettighet, under visse kriterier. Mange rundt meg jublet, men skepsisen til kriteriene gjorde at jeg unnlot å hoppe opp og ned i stolen. Det viser seg i ettertid at magefølelsen min var rett.

Jeg har sett på høringsnotatet og satt meg inn i hva kriteriene for å få BPA blir. De er en gavepakke til BPA fiendtlige kommuner. Her er hva jeg risikerer hvis regjeringen rettighetsfester nå:

Hele tjenesten blir tatt fra meg. Helsetjenester skal ikke inngå i BPA. At jeg trenger pustetekniske hjelpemidler døgnet rundt er enkelt for kommunen å definere som helsetjenester. Dette er et meget sannsynlig scenario med tanke på hvor lenge de har kjempet mot oss. Det faktum at det er vi som har lært opp personalet på dette området i snart 20 år, har visstnok ingen betydning.

Jeg mister tjenesten på natta. Kommunen må godkjenne om BPA skal gis kontinuerlig om natta. Det betyr at jeg risikerer å få kommunalt ansatte å forholde meg til igjen. Minst dobbelt så mange personer, stadige utskiftinger, og ingen mulighet til å påvirke hvem som kommer tett innpå meg. Tilbake til overlapp, rapportering og snakking bak lukkede dører.

Jeg må søke om ekstra timer når jeg skal på tur. BPA skal ikke inkludere fritidsaktiviteter. Klassisk støttekontakt skal benyttes til dette, personer jeg ikke har kontroll over. Hvis jeg ønsker å ta med meg assisterer må det søkes for hver gang.

Kommunen kan nekte meg å forlate kommunegrensene. BPA defineres nå som en alternativ måte å organisere praktisk bistand på. Ansvaret for å gi praktisk bistand – og helsehjelp – ligger enhver tid til den kommunen du oppholder deg i. Et eksempel på dette var da Harstad kommune nektet å sende assistenter med Kim Magne til syden.

Kommunen kan gjøre det vanskelig å forlate huset. Samme årsak som i avsnittet over. Praktisk bistand er ment til å dekke de basale behov, som å stå opp, legge seg, spise, gå på do, og lignende. I vanskelige kommuner, risikerer du kun å få dekt disse behovene. All aktivitet utenfor hjemmet faller utenfor ordningen. Det blir ikke mulighet til å drive organisasjonsarbeid, dra på en hockeykamp, ut på byen, osv.

Jeg mister retten til BPA. Innslagsgrensen for å få BPA er satt til minimum 25 timer i uka. Når kommunen skal definere hva jeg kan bruke BPA til – og det stadig blir færre og færre ting – vil jeg mest sannsynlig ikke komme over denne grensa. Da trenger de ikke gi meg BPA i det hele tatt.

Hvordan er dette mulig? Hvis noen tror en rødgrønn regjering vil forskyve makta fra systemet til individet, tar de grundig feil. Hvis regjeringens forslag legges til grunn, vil de minimalisere verdien av BPA som det frigjørings- og likestillingsverktøyet det var ment å være.

Det eneste positive er at jeg for tiden bor i en blå kommune. Jeg tror neppe det er tilfeldig at jeg og min bror fikk BPA mindre enn 2 år etter kommunevalget 2011. Fram til da hadde Narvik vært styrt av røde koalisjoner. Vi snakker om hele 100 år. I 22 av dem har vi vært mottagere av hjemmetjenester, og i hele 19 av dem har vi kjempet for å få styre våre egne liv. De fleste som kan litt om politikk, vet at borgerlige partier mener individet bør få bestemme mest mulig selv, mens sosialistiske partier mener systemene fungerer best. Systemene lages for å passe alle, men ender opp med å passe dårlig for de fleste. Individet forsvinner, og på toppen av det hele gis enkeltpersoner i systemene enormt med makt, makt til å bestemme hvordan andre skal leve. Jeg og min bror er to skremmende eksempler på at slike systemer faktisk kan ødelegge liv. Jeg skal ikke dvele mer med den saken, jeg tror uansett dere vet hvor jeg vil.

Hva sier Uloba om rettighetsfestingen? Her er et intervju med daglig leder Vibeke Marøy Melstrøm:

Jeg vil anbefale alle å lese kronikkene på Ulobas hjemmesider. Der kan du sette deg inn i alle kriteriene dagens regjering har foreslått, og hvordan de vil ramme andre med BPA.

Berører ikke dette deg? Tar du sjansen på å forbli skadefri resten av ditt liv? Det er under en måned til stortingsvalget. Bruk stemmeretten 8. – 9. september. Akkurat din stemme kan utgjøre den lille forskjellen!

En tåre på 17. mai

17 fredag May 2013

Posted by in Korte kommentarer

≈ 1 kommentar

Stikkord

, , , ,

Gratulerer med dagen alle sammen!

Jeg blir alltid litt emosjonell når jeg ser barnetogene på tv. Særlig når reporterne stiller de mest åpenlyse spørsmål, med dertil selvsagte svar.  Noen gullkorn innimellom får virkelig tårene mine til å trille. Den herlige uskyldigheten til barna er det som får meg emosjonell. I Norge symboliserer 17. mai frihet og fred. Vi markerer det ved at barna er i fokus denne dagen.

norsk flagg_slitt smallI 2011 felte jeg ekstra mange tårer. Gleden av å se på tv-sendingen kjempet mot den vonde klumpen i magen. Alle smilende menneskene gjorde meg litt glad, men samtidig gjennomgikk jeg et personlig helvete. Friheten de feiret på tv var ikke selvsagt for alle. Jeg skal ikke dvele ved denne tiden, men mange tror kanskje jeg overdriver for å oppnå sympati. At noen synes synd på meg er motsatt av det jeg ønsker. Jeg vil bare ha like rettigheter og like plikter som «resten» av befolkningen.

Norsk flagg(small)I 2012 ble det også en del tårer, men av en helt annen grunn. Et håp var tent. Den vonde klumpen i magen var erstattet av en god følelse rundt hjertet. Ingenting var festet på papir, men møtene med kommunetoppene var positivt ladet. Den eneste bekymringa var tidsperspektivet. Når kunne jeg starte opp tjenesten? Jeg visste kommunen hadde avtalt et møte med Uloba. Jeg fikk lyst til å gå i tog selv.

norsk-flagg2smallI dag har tårene uteblitt. Jeg er rett og slett for glad. Jeg og min bror har fått det vi har kjempet for i 19 år. Borgerstyrt Personlig Assistanse. Ordningen vil gi oss friheten vi var født med, samtidig som den gjør oss ansvarlig for egne valg. Det er alt vi har ønsket oss. Jeg føler meg så raus at jeg ønsker å gratulere Narvik kommune med sitt valg. Ved å la «brukeren» få velge tjenesteleverandør, har dere styrket alle innbyggernes rettigheter. Nå er det trygt å være avhengig av hjelp i Narvik.

Følelsene er fortsatt der når jeg ser på tv. Tidligere i dag ble øynene litt fuktig når reporteren spurte om det var stas å gå fremst i toget. Når han knapt et minutt senere gjentok spørsmålet – og jenta noe fortumlet forandret litt på svaret – var det så vidt det ikke rant over.

Hurra for en tårefri 17. mai!

Jaaaa!! Endelig blir det BPA

08 fredag Mar 2013

Posted by in Korte kommentarer, Politikk

≈ 8 kommentarer

Stikkord

, ,

I går fikk både jeg og min bror skriftlige vedtak på at vi får Borgerstyrt Personlig Assistanse. Jeg er så ubeskrivelig glad, og vil veie mer spalteplass til hva BPA betyr for meg her på bloggen.

Så glad er jeg

Så glad er jeg

Dette viser at det nytter å kjempe. Man trenger ikke godta «at sånn er det bare» eller, «andre har det verre» og «du har det godt nok». Får du avslag, klag til neste instans. Kontakt politikere og media, skriv blogg og bruk sosiale medier. Blir du ignorert, etterlys svar. Skriv, skriv og skriv! Er du uheldig tar det 22 år fra du flytter hjemmefra før du får bestemme over eget liv. Er du heldig holder du deg på beina. Innehar du mine ressurser, holder ut like lenge som meg, og har en bror å dele frustrasjon med, kan jeg kanskje anbefale et liv i rullestol. Hvis ikke bør du gjøre som meg…

Kjemp for rettighetsfesting av BPA !!!

Hender og føtter, eller profesjonell pleier?

22 mandag Oct 2012

Posted by in Kommunal omsorg, Utdypninger

≈ 13 kommentarer

Stikkord

, , , ,

Før tjenesten skulle «profesjonaliseres» ble våre pleiere fortalt allerede under arbeidsintervjuet at arbeidsoppgaven besto i å være våre «hender og føtter». Dette fungerte som et glimrende førsteinntrykk, og vi støtter tankegangen fullt ut. Når en avdelingssykepleier ble ansatt, kom det et ledd mellom «hjernen» – som er oss, og våre «hender og føtter» som er pleierne.

Her er hva rådmannen svarte hvorfor det – etter 20 år uten – ble opprettet en sykepleierstilling i vår bolig: «Narvik kommune har ansvar for å tilby og yte forsvarlige tjenester. Derfor ble det opprettet en sykepleierstilling i Stasjonsveien for å sikre kravet til forsvarlighet (Helse- og omsorgstjenesteloven kap 4 Krav til .forsvarlighet, pasientsikkerhet og kvalitet). Sykepleieren har det sykepleiefaglige ansvaret i boligen og skal påse at tjenesten er forsvarlig, og at den utføres i henhold til gjeldende lover, forskrifter og retningslinjer. En viktig oppgave er også å gi veiledning i personalgruppa.» 

Altså, vi vet ikke hvordan vi skal veilede egne hender og føtter? Jeg er selvfølgelig klar over at dette er en kraftig forenkling, men noen av våre «hender og føtter» har jobbet hos oss uten særlig mye veiledning i snart 20 år. Jeg tror kanskje jeg vet svaret hvis jeg spør dem om hva de foretrekker. Enkle, rette kommandolinjer mellom «hjerne» og «lemmer», eller et forstyrrende mellomledd, som etter tre år på skolebenken plutselig skal ha et ord med i laget?

Etter å ha mottatt hjelp i over 20 år, har jeg og min bror lært oss at «hendene» og «føttene» våre har følelser. Tipper det er mange der ute som puster lettet ut over at de slipper å ta hensyn til hendene og føttene sine følelser? Og dere burde være enda gladere over å slippe og krangle med et «vesen» midt på nervetrådene mellom «hjerne», «føtter» og «hender».

(Illustrasjon) Et «vesen» midt på nervetådene

Ikke nytter det å sende noen av disse «vesenene» brev heller. Det er nemlig ikke bare ett «vesen» du må forholde deg til. De har gjerne to, tre «vesener» til over seg, som også skal ha et ord med på veien. Du får for eksempel til svar at du ikke har noe med å kommandere dine «hender og føtter» til noe. For å være mer spesifikk, du har ikke mulighet til å kommandere «vesenet» til å sende klare beskjeder til «hendene og føttene» dine. Eller som et «vesen» svarte «hjernen» per epost «Dere har heller ikke anledning til å be meg om å gjøre noe klinkende klart for personalet som er ansatt i Narvik kommune da dere ikke har personalansvar.» Der ble hjernen satt på plass gitt!

Alle, og spesielt vi som trenger assistanse i hverdagen burde få lov til å styre sine egne hender og føtter, uten å måtte forholde seg til «vesener» med egne meninger. Gjerne tillærte meninger basert på gammeldagse holdninger. Et «vesen» som forteller «hendene og føttene» at nå er det nye retningslinjer som gjelder. «Hjernen» har fått bestemme for mye til nå. Det slutt på å være «hender og føtter», nå heter dere profesjonelle pleiere!

Jeg savner mine «hender og føtter»